Desde la Fundación Adecco hemos tenido la suerte de charlar con Paloma Ferrer, la madre que ha creado todo un movimiento social en torno al lenguaje, como pilar fundamental para normalizar la vida de las personas con discapacidad.
Puedes leer y firmar la petición en: www.change.org/sediceDown
Eres madre de tres hijos: Juan, de cinco años, y los mellizos Pablo y Paloma, de tres. ¿Qué fue lo primero que pensaste cuando te dijeron que Paloma tenía síndrome de Down?
Pensé que tenía mucha suerte porque conocía bien la realidad de las personas con síndrome de Down; pero además, respiré aliviada porque durante el embarazo estuve muy angustiada por el desarrollo de Paloma. En las últimas semanas detectaron algún problema y llegué a temer por su vida. Por otra parte, tenía una intuición negativa y pasé las últimas semanas del embarazo con mucha ansiedad. Cuando nació, se la llevaron a la UCI de neonatos; no la volví a ver hasta el día siguiente. Fue entonces cuando la doctora Raquel Gastón, de la Clínica Nisa de Pardo de Aravaca, me dijo con una delicadeza extraordinaria que había indicios de que la niña tuviera síndrome de Down. Cuando la cogí en brazos supe que no eran indicios, sino evidencia. Después de la tribulación que había pasado durante el embarazo, fue un alivio saber que estaba sana y llena de vida.
«Después de la tribulación que había pasado durante el embarazo, fue un alivio saber que estaba sana y llena de vida»
¿Cómo es la relación de Paloma con sus hermanos?
Como la de todos los hermanos: se pelean, se abrazan, juegan, se chinchan… Los chicos no ven diferente a Paloma, sino simplemente como su hermana, y en ningún momento verbalizan que tenga una discapacidad. Con su mellizo tiene una unión muy especial, ¡se adoran! Verles interactuar de bebés era muy enternecedor.
Tener hijos es un aprendizaje constante. ¿Cuál es la principal lección qué has aprendido de ellos y concretamente de Paloma?
Para mí, la mejor lección ha sido la paciencia, porque siempre me he caracterizado por no tenerla… La maternidad me ha enseñado a tomarme la vida de otra manera. Por otra parte, es muy enriquecedor ver la vida a través de los ojos de un niño. En concreto con Paloma, cuyo desarrollo es en algunas cosas más lento que el de sus hermanos, he aprendido a apreciar y a valorar los matices, las cosas más pequeñas; es como si fuese capaz de distinguir más colores.
«Con Paloma he aprendido a apreciar y a valorar los matices, las cosas más pequeñas»
Has sido la impulsora de un cambio muy importante de paradigma como es la modificación de la definición de síndrome de Down y del término «subnormal» en la versión online de la RAE. ¿Cómo lo detectaste y cómo fue el proceso?
Un día en Facebook encontré muchos comentarios de indignación por unas declaraciones de Javier Nart en televisión. Se había referido a los niños con síndrome de Down como subnormales. Me llamó la atención que una persona con la preparación y la cultura de Nart utilizara un término tan obsoleto y con tanta carga peyorativa en la actualidad. Comencé a investigar y, para mi sorpresa, comprobé que el Diccionario de la Real Academia no recogía el matiz despectivo del que se ha cargado la palabra subnormal, un uso que hoy está mucho más extendido que el uso denotativo.
Además, descubrí que el concepto síndrome de Down en la versión digital del Diccionario se definía como una enfermedad, cuando realmente es una alteración cromosómica, como ya recoge la versión en papel.
Consulté en el grupo de Facebook de familias de la Fundación Síndrome de Down de Madrid si conocían alguna iniciativa para actualizar estas definiciones. Además de confirmarme que no, muchos miembros del grupo me ofrecieron su apoyo, la primera, mi amiga Susana Novo, a la que conozco desde que su hijo Gonzalo y Paloma comenzaron a recibir tratamiento en la Fundación hace tres años. Esa misma noche publiqué la petición en Change.org y comenzamos a realizar una difusión casera que tuvo muy buena respuesta. Inmediatamente se movilizó también otra amiga y madre de una niña con síndrome de Down, Patricia Giral, de la Fundación Garrigou. Ella me puso en contacto con Belén V. Conquero, una periodista del diario La Razón con una gran sensibilidad, que consiguió que la noticia apareciese en portada.
El cambio que solicitáis es muy razonable; no es extraño que la respuesta de la gente haya sido masiva. Pero, ¿por qué crees que hasta este momento nadie había denunciado estas definiciones?
En este sentido creo que debemos hacer autocrítica. Existen muchas guías con pautas y recomendaciones para hablar acerca de la discapacidad en foros públicos. Sin embargo, por alguna razón que desconocemos, no han tenido la difusión suficiente como para trascender a la RAE. Quizás las entidades y las familias hemos puesto el foco en otros aspectos olvidando la importancia del lenguaje en la normalización de la vida de nuestros hijos. Creemos que es hora de trasladar esta demanda a la institución competente.
«Creemos que es hora de trasladar esta demanda a la institución competente»
¿Qué papel juega el lenguaje en la normalización de la vida de las personas con discapacidad?
Es fundamental. Estamos luchando para que las nuevas generaciones se desarrollen con normalidad y llamarles subnormales, que etimológicamente significa por debajo la normalidad, es un completo despropósito. Hoy día, la palabra subnormal, referida a la discapacidad intelectual, hiere la sensibilidad. Además, si como padre o madre escuchas que tienes o vas a tener un hijo subnormal y careces de información suficiente acerca de las posibilidades de desarrollo de las personas con síndrome de Down, puedes incluso forjarte una imagen distorsionada de esta realidad que pese en la aceptación de tu propio hijo.
Todavía quedan importantes retos como cambiar algunos términos como minusválido (menos válido). ¿Crees que estaremos aquí para verlo?
Sí, estoy convencida. A raíz de la petición a la RAE, he tenido la oportunidad de conocer y charlar con personas que se desenvuelven en distintos entornos sociales y profesionales. En todas ellas he comprobado que hay mucha sensibilidad con el tema y mucha conciencia de que estos términos no se ajustan a la realidad.
De forma espontánea y natural hemos creado un movimiento social de mucho calado que, seguro, va a seguir dando sus frutos.
«Lo fundamental no reside en qué puede hacer un hijo con síndrome de Down, sino en su capacidad para ser feliz y hacernos felices a los demás»
Por último, ¿qué mensaje trasladarías a otros padres que acaben de tener un hijo con síndrome de Down y se sientan algo desorientados?
Que pidan mucha información, referencias, y sobre todo, que conozcan la vivencia de otros padres que tengan experiencias similares. Que tengan en cuenta que, a veces, hasta los propios médicos se sienten sobrepasados ante un diagnóstico de síndrome de Down; por eso es muy importante conocer el testimonio de familias que lo hayan vivido en primera persona. Y que no saquen conclusiones precipitadas, porque seguro que su hijo les va a sorprender, y mucho. Pensar en discapacidad es pensar en negativo, pensar en una merma de ciertas habilidades, pero la realidad te demuestra que a veces conlleva una sobrecapacitación, el desarrollo de una sensibilidad especial en otros contextos. Mi hija, por ejemplo, está mucho más atenta a mis emociones que sus hermanos, es más empática. De todas formas, lo fundamental, a mi juicio, no reside en lo que puede o no puede hacer un hijo con síndrome de Down, sino en la capacidad para ser feliz y hacernos felices a los demás, como cualquier otro niño.
Puedes leer y firmar la petición en: www.change.org/sediceDown
