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Propuestas para la inclusión laboral de personas con Enfermedades Raras

Hoy, último día del mes de febrero, se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras, establecido un 29 de febrero de 2008 por considerarse un día “raro” o atípico.

A pesar de que las enfermedades raras tienen, teóricamente, una baja incidencia en la población, afectando a menos de 5 de cada 10.000 habitantes, las cifras nos impactan si las traducimos a números absolutos. Así, actualmente podemos identificar cerca de 7.000 enfermedades consideradas “raras”, que afectan al 7% de la población mundial. Sólo en España ya hay 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes, lo que equivale, aproximadamente, a toda la población de la Comunidad de Madrid.

Hasta el momento, una de las principales preocupaciones de las personas con estas patologías, ha sido el acceso a tratamientos médicos específicos y eficaces para tratar su enfermedad. Sin embargo, apenas se ha abordado la cuestión del empleo, como una herramienta esencial para que las personas con enfermedades raras se realicen y lleven una vida normalizada.

En este contexto, FEDER y la Fundación Adecco han unido su conocimiento y expertise para elaborar un informe sobre el acceso al empleo de las personas con este tipo de patologías.

A la espera de conocer sus principales conclusiones, FEDER ha posicionado la inclusión laboral como una propuesta prioritaria para este año 2014. El objetivo es que se asegure el empleo de las personas con Enfermedades Raras, mediante las siguientes actuaciones:

  • Asegurar la inclusión laboral de las personas con Enfermedades raras y sus familiares mediante la flexibilización de los horarios, la adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación del puesto de trabajo.

 

  • Que las bajas laborales no computen y el empleador pueda compensarlas como ocurre con las bajas por maternidad.
  • Que se concedan ayudas al empleador que efectivamente promocione la flexibilización en los horarios o el desempeño del mismo de forma telemática.
  • Que se articulen nuevos mecanismos de conciliación de la vida laboral y familiar para proteger específicamente a las persona con ER y a sus familiares, como por ejemplo, el desempeño del trabajo de forma telemática.
  • Que el subsidio que compensa la pérdida de ingresos que sufren los trabajadores progenitores, que reducen su jornada de trabajo y su salario para cuidar del menor a su cargo, afectado por una enfermedad grave:
    • que no se extinga automáticamente cuando el menor afectado cumpla 18 años, sino que sea revisable de forma que el subsidio pueda prolongarse cuando las circunstancias que lo motivaron no hayan variado.

Las bajas laborales son, lógicamente, mucho más frecuentes en personas afectadas por ER. Con ello, las posibilidades de mantener un empleo son escasas debido a que el empleado comprueba que la productividad esperada del afectado por una ER es notablemente inferior a la que inicialmente hubiera previsto.

Las posibilidades que la actual legislación laboral ofrece para hacer compatibles el trabajo, una atención sanitaria adecuada, continuada y específica, unas posibles y frecuentes recaídas en la evolución clínica, son más que reducidas y además siempre conllevan una reducción salarial o un empeoramiento de las condiciones laborales.

Conoce más sobre la iniciativa Fundación Adecco, y Fundación Feder: http://www.fundacionadecco.es/_data/SalaPrensa/SalaPrensa/Pdf/591.pdf

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David Morales
david.morales@adecco.com

Los proyectos corporativos con impacto social son mi principal interés. Herramientas que me ayudan en ese proceso: la RSE, las Relaciones Internacionales, el Marketing y el conocimiento de la comunicación digital. ¿Tienes una idea?