Nadie puede adivinar lo que el futuro tiene preparado, y menos cuando se concibe una vida, estado de buena esperanza en el que el tiempo de espera y de incertidumbre conviven con la ilusión a partes iguales. Mariana de Ugarte y José y Luis Ogea, decidieron iniciar un proyecto de vida común, uno numeroso con muchos niños a su alrededor, de momento, han tenido dos que valen por todos los que se imaginaban, Mariana y Jaime. En ambos casos su llegada al mundo fue una sorpresa que han sabido afrontar de manera extraordinaria, venciendo al miedo y con una actitud sobresaliente que les permite tener una vida normalizada y ser una familia complemente feliz. Un día después de celebrarse el Día Mundial del síndrome de Down, Mariana nos concede esta entrevista en la que nos cuenta cómo fue esa revolución inicial y su vida actual junto a sus dos hijos con síndrome de Down.
Cuando uno afronta un proyecto de vida con una pareja, no es extraño pensar que mantengan conversaciones previas sobre aspectos importantes en la vida, en vuestro caso, ¿surgió tratar el tema de una posible discapacidad en vuestros hijos?, ¿qué pensabais al respecto?
La verdad es que nunca nos planteamos que alguno de nuestros hijos pudiera tener discapacidad. Pero sabíamos que querríamos a nuestros hijos fuesen como fuesen.
¿Estabais familiarizados con la discapacidad antes del nacimiento de vuestros hijos?
Yo he convivido toda la vida con mi primo Paco, que tiene autismo, y siempre he admirado la actitud de mis tíos y primos, la alegría que se vive en su familia siempre la he admirado, pero reconozco que nunca imaginé que un día mi situación familiar fuese a ser, en cierto modo, parecida a la suya.
¿Cómo afronta una pareja joven y padres primerizos la llegada al mundo de su bebé con síndrome de Down?
De primeras con algo de miedo. Desconocíamos por completo el síndrome de Down, no sabíamos en qué manera esto iba a condicionar la vida de nuestra hija. Pero gracias a informarnos y a conocer bien la trisomía 21, pronto supimos hacerle frente a ese miedo con serenidad. Por otro lado, cuando nos dijeron que lo primero que había que hacer era descartar posibles enfermedades asociadas, nos dimos cuenta de que lo importante era que ella estuviera bien, el síndrome de Down pasó a un segundo plano, solo queríamos confirmar que nuestra hija estaba sana.
A los dos años de la llegada de Mariana, se produce otra buena nueva, vuestro segundo hijo, Jaime, para sorpresa de todos también con síndrome de Down, ¿os lo podíais creer?, ¿cómo recordáis ese momento?
Yo misma fui la que se dio cuenta de que Jaime también tenía síndrome de Down en cuanto me lo pusieron encima al nacer. Era guapísimo, pero me preocupaba seriamente que tuviera alguna enfermedad asociada. El hecho de que tuviera un cromosoma de más no nos asustó, puesto que durante los dos años anteriores su hermana nos demostró que el síndrome de Down formaba parte de lo mejor que habíamos hecho hasta entonces, nuestra hija, y con Jaime sería igual.
La familia Ogea Ugarte disfrutando de un día en familia en San Andrés de Teixido (Galicia)
De todo este camino que lleváis recorrido, ¿cuál ha sido la parte más fácil y la más difícil?
La más difícil fue sin ninguna duda cuando a Jaime le diagnosticaron síndrome de West con 6 meses. Fue muy duro verle sufrir y ver como la medicación que le administraban le provocaba unos efectos secundarios que le incomodaban mucho y no le dejaban ser como es él, había dejado de sonreír… pero se curó, y hoy está de maravilla. Lo más fácil es ser sus padres, ellos lo ponen muy fácil.
¿Qué papel juegan los valores en vuestra vida?, ¿cuáles crees que son los más importantes para vivir con una mentalidad inclusiva y en igualdad en nuestra sociedad?
Creo que educar en valores es un deber por parte de la sociedad en la que vivimos, el respeto y la tolerancia son claves para conseguir que la inclusión real sea un hecho.
La educación es vital para cualquier persona y aunque no es garantista, abre en gran medida, las puertas del futuro laboral de las personas, ¿qué consideras más importante en la educación de tus hijos?
Como decía en la pregunta anterior, la tolerancia y el respeto son claves, así que en base a esos principios tratamos de educar a nuestros hijos, enseñándoles a ser con los demás como queremos que los demás sean con ellos.
Posiblemente los hermanos son los primeros amigos que tenemos y de los que duran para toda la vida, ¿cómo se llevan entre ellos?
Se quieren con locura, aunque como todos, tienen sus momentos… Pero algo que nos encanta y de lo que nos dimos cuenta tras nacer Jaime, es que el hecho de que ambos compartan ese cromosoma extra les va a unir más, su relación de hermanos es entre iguales.
«Cualquier persona debe estar integrada en la sociedad solo por el hecho de SER»
¿Cómo los imaginas de aquí a unos años?, ¿te preocupa su futuro laboral?
Nuestra intención es ir dándoles poco a poco las herramientas necesarias para que se conviertan más adelante en personas autónomas e independientes, pero sin preocuparnos demasiado por lo que vendrá, sino disfrutando el presente.
El aspecto social para cualquier persona es fundamental para su desarrollo personal y afectivo, ¿qué le pides a la sociedad y a las personas cuando hablamos de integración social?
Que acepten a todos tal y como son, que cambien su mirada y vean más allá de la discapacidad. Todos debemos estar integrados en la sociedad puesto que todos formamos parte de ella, debemos educar las miradas para que dejen de sorprenderse al ver a una persona con discapacidad, y esto se conseguirá cuando la empatía vaya por delante del prejuicio.
¿Qué le falta entender a esta sociedad para que no tengamos que luchar por la inclusión?
Me remito a la respuesta anterior. Cuando todo el mundo entienda que cualquier persona es parte de la sociedad y debe estar integrada en ella solo por el hecho de SER, la lucha habrá terminado.
«La discapacidad no es, ni mucho menos, un impedimento para la felicidad»
Con la experiencia bien llevada que demostráis tener, ¿qué mensaje compartís con futuros padres de hijos con discapacidad?
Intentamos hacerles perder el miedo, mostrándoles que la discapacidad no es, ni mucho menos, un impedimento para la felicidad.
No es extraño pensar que esos dos cromosomas de más hayan recaído en el hogar de Mariana y de José Luis, unos padres bandera con un extra de amor y generosidad a los que agradecemos sus palabras para la Fundación Adecco.
