fbpx

Tener un hijo con discapacidad

DISCAPACIDAD Y FAMILIA JPG

Infografía Informe Discapacidad y Familia. Fundación Adecco

 

Tener un hijo supone para todos los padres una modificación sustancial de sus hábitos, su rutina diaria y el tiempo dedicado a ciertos ámbitos que antes suponían, quizás, parcelas centrales de la vida: ocio y socialización, descanso y recuperación o cuidado personal.

El informe Discapacidad y Familia, de la Fundación Adecco y Delphi, ha identificado si el tiempo dedicado a los citados ámbitos se reduce en mayor proporción cuando el hijo tiene discapacidad. En efecto, el 85% de los padres así lo ha declarado: la duración de los momentos de ocio, descanso o cuidado personal se reduce en mayor medida cuando el hijo tiene una discapacidad.

El ámbito donde más se nota esta reducción de tiempo es en el de ocio y socialización (89%) seguido del descanso (86%) y el cuidado personal (81%).

Según Sara Romero: “el tiempo de ocio no siempre se ve reducido porque los padres tengan que dedicarse a su hijo, sino que, en muchos casos, los progenitores no saben cómo enfocar la situación o cómo van a encajarla sus amistades, por lo que tienden al aislamiento. Ello dificulta en gran medida la integración y el poder disfrutar de experiencias normalizadas de ocio con la familia y amigos. Por todo ello, es muy importante acompañar a las familias y tejer una red de apoyo social, fomentar el contacto con asociaciones de personas en la misma situación y convencer a los padres de que la vida no debe girar exclusivamente en torno a la persona con discapacidad, sino que han de velar por la calidad de vida global de toda la unidad familiar”.

A pesar de esta alteración del tiempo dedicado a sus hábitos de vida, los encuestados tienen claro que el bienestar de su familiar con discapacidad está por encima de todo. Así, para un 90% de los encuestados, el hecho de tener un hijo con discapacidad le ha aportado una nueva perspectiva de la vida y le ha enriquecido como persona y ser humano.

De todos los valores citados por los encuestados, algunos han sido repetidos de forma recurrente. En esta tabla reflejamos el TOP 10, por orden de menciones:

 

ACTITUDES APRENDIDAS A TRAVÉS DEL HIJO CON DISCAPACIDAD
1 Aprender a priorizar
2 Paciencia
3 Empatía (mayor capacidad para ponerse en el lugar del otro)
4 Fortaleza y resiliencia (capacidad para sobreponerse a situaciones difíciles)
5 El valor de las pequeñas cosas
6 Espíritu de lucha
7 Humildad
8 Solidaridad
9 Motivación
10 Tolerancia y respeto hacia personas diferentes

 

Fuente: Encuesta Fundación Adecco y Delphi

 

El reto de llegar a fin de mes

 

Un 38% de las familias con hijos con discapacidad se sustenta a partir de los ingresos de una sola persona. En otras palabras, sólo uno de los dos progenitores tiene empleo.  En muchos casos, esta situación se debe a una elección por parte de los padres, quienes optan porque uno de los 2 trabaje fuera de casa, mientras que otro se encargue de manera directa de los cuidados que el hijo con discapacidad requiere.

Ante esta situación, no son pocas las familias que ven dificultades para llegar a fin de mes: un 64% de los encuestados encuentra algún grado de dificultad para hacer frente a sus gastos mensuales. Concretamente, un 20% encuentra muchas dificultades, seguido de un 11% que encuentra dificultades y un 33% que encuentra ciertas dificultades

Según el informe de FEAPS El sobreesfuerzo económico que la discapacidad intelectual ocasiona en la familia en España, presentado en 2014, tener un hijo con este tipo de discapacidad supone para las familias una inversión de 24.237 euros anuales, una cifra que supone el 102% del salario medio anual en España (23.650 euros, según el ESADE).

Detrás de este sobreesfuerzo se encuentran, en gran medida, las terapias y tratamientos que el familiar con discapacidad recibe para lograr su bienestar y autonomía: el 81% de los encuestados afirma que su hijo recibe este tipo de terapias, frente a un 19% que no se lo puede permitir.

La mayor parte de estos tratamientos son de tipo médico o clínico (69%) seguidos de un 23% de ocio y otro 23% formativos.

Según Sara Romero: “Estas terapias son diferentes a las actividades extraescolares que realizan los hijos sin discapacidad (fútbol, ajedrez, natación, etc), ya que éstas persiguen un objetivo formativo o de ocio, y las que reciben los niños con discapacidad tienen un objetivo médico o terapéutico: mejorar la calidad de vida, el estado de salud, la autonomía física y/o psíquica, la integración laboral o el desarrollo psicosocial. En la mayoría de los casos, hablamos de tratamientos de larga duración, que se prolongan en el tiempo para reforzar habilidades adquiridas y conseguir nuevas”. En definitiva, el objetivo de estas terapias es el desarrollo global de la persona con discapacidad.

A pesar del sobreesfuerzo económico que las familias tienen que realizar, el 96% tiene claro que estas terapias repercutirán positivamente en la evolución y desarrollo de su hijo y que, por tanto, les renta realizar la inversión.

 

Más sensibilización

Prácticamente la totalidad de los encuestados (97%) demanda más apoyos para facilitar la vida de las familias que tienen a personas con discapacidad. Por encima del aspecto económico, destaca el social: un 64% y un 56%, respectivamente, considera que es necesaria una mayor sensibilización en el entorno educativo y en el empresarial, para hacerlos más inclusivos.

Asimismo, un 52,7% y un 56% demanda más ayudas económicas, en forma de acceso a bienes y servicios y un 46,6% solicita más desgravaciones fiscales.

Por su parte, otro 52,7% echa en falta más formación e información sobre la discapacidad entre los diferentes agentes sociales y un 28,8% alude a la accesibilidad en el plano arquitectónico, que todavía tiene un gran camino por recorrer.

Fuente: Encuesta Fundación Adecco y Delphi

Aquí incluimos algunas de las peticiones concretas:

  • Que se fomente el trabajo en las empresas ordinarias sobre todo cuando la discapacidad es del 33%, que es el caso de mi hija, ya que estar con personas que no tienen discapacidad las estimula muchísimo.
  • Nivel intermedio de centros entre los ocupacionales y los centros especiales de empleo. Poder potenciar cualquier habilidad, no tienen que ser todas manuales, (cerámica, jardinería). Por ejemplo, nuevas tecnologías
  • Es muy importante trabajar con las personas con discapacidad para su integración en el mundo que les rodea, pero a la vez es igual de importante trabajar con el resto de la sociedad para que sepan cómo “tratar” a estas personas al encontrárselas en su día a día. Ellos quieren ser independientes e ir solos a comprar, a sus desplazamientos cortos, etc., pero la sociedad no está tan preparada para verlos solos por la calle, en una tienda, en el autobús, etc. Esto se tendría que trabajar mucho.
  • Que las administraciones se tomen más en serio que las personas con discapacidad y sus cuidadores necesitan ayuda, tanto económica como social.
  • Me gustaría que el soporte educativo que permite la integración de mi hija en un aula ‘normal’ se mantenga, es decir, que a nivel educativo se soporten los casos de niños con discapacidad dotando al centro de los recursos cualificados para que así sea.
  • En nuestra sociedad hay muchas personas discapacitadas pero el mundo está hecho sólo para personas sin discapacidad. En algún momento todos seremos más o menos discapacitados (depresión, enfermedades físicas, estrés, adicciones, obsesiones, baja autoestima, ser víctima de acoso, etc.), la sociedad debe desarrollar mecanismos para recoger a esas personas con capacidades diferentes.
  • Creo que sería muy importante que hubiera centros gratuitos con atención educativa, entretenimiento y ocio por las tardes y mañanas de sábados para atender al resto de la familia, en mi caso a mis otros 2 hijos pequeños en edad escolar.
  • Mi hijo es gran dependiente y echo en falta poder compaginar el trabajo con la familia sin que eso suponga una reducción tan grande en el sueldo, ya que por desgracia el dinero es necesario para los tratamientos de especialistas que mi hijo necesita. Yo tengo la necesidad de acompañarle a todos ellos.

 

DESCARGAR INFORME COMPLETO DISCAPACIDAD Y FAMILIA

 

Irene Gil Romero
irenegilromero@gmail.com

Periodista. Más de 10 años dedicada a la Comunicación corporativa, profundizando en la situación social y laboral de las personas que lo tienen más difícil.