Claudia Tecglen: «La discapacidad dispara la CAPACIDAD, en la mayoría de los casos»

13 Abr Claudia Tecglen: «La discapacidad dispara la CAPACIDAD, en la mayoría de los casos»

Claudia (Madrid, 1986) es presidenta de la «Asociación Convives con Espasticidad«, consultora de comunicación y psicóloga. Podemos decir que tiene una vida muy intensa, pero si a esto se le añade que nació con espasticidad, su  historia pasa a ser un ejemplo de vida y superación. Por eso hemos querido entrevistarla, para que nos cuente cómo ha llegado hasta aquí.

 Claudia, ¿ en qué consiste la espasticidad para aquellos que no estén familiarizados? 

La espasticidad es un trastorno motor asociado a muchas enfermedades o discapacidades, que dificulta o impide parcial o totalmente el movimiento y que genera unos movimientos musculares involuntarios, denominados espasmos. La espasticidad no es degenerativa, lo que puede ser degenerativo o no es la patología a la que va asociada. Eso sí, la espasticidad no es una enfermedad, no se cura a día de hoy, pero hay tratamientos que pueden aliviarla. Y es importante cuidarse para que no vaya a más y prevenir posibles consecuencias. Las consecuencias y dificultades diarias que generan la espasticidad dependen del grado de la misma, puede ir desde una pequeña cojera hasta la incapacidad total de movimiento o incluso dañar indirectamente los órganos internos. En mi caso, me dificulta el movimiento y necesito el apoyo de otra  persona para ciertas actividades de mi día a día

 ¿Cómo conviviste con la espasticidad en la escuela y en la universidad?

Mi etapa escolar fue difícil para mí: cuando empecé el colegio hace 26 años, en los colegios públicos me metían en los programas de educación especial con otros niños con discapacidad intelectual, que claramente tenían necesidades distintas a las mías. Yo con 3 años ya leía perfectamente, empezaba a hablar inglés y escribía sin más problema que el que me producía la falta de psicomotricidad en las manos. En el único colegio que me admitieron fue el colegio judío de Madrid, ya que la directora tenía dos sobrinas con parálisis cerebral y entendía perfectamente que esta discapacidad, en muchos casos, no comprometía las capacidades intelectuales. A nivel académico, siempre destaqué.

Sin embargo, en el colegio mi vida social no era muy activa, tuve pocas pero grandes amigas. La incomprensión de la discapacidad por parte de la gran mayoría de mis compañeros, e incluso de varios profesores, así como mi imposibilidad para jugar a la mayoría de los juegos típicos fue una barrera, que por qué no decirlo, me hizo sentir mucha soledad en varios momentos. Afortunadamente, a medida que vas creciendo, notas que la gente va madurando, las actividades van cambiando y la inclusión va avanzando. Sin duda, he vivido momentos muy duros, pero de todo se aprende. Además, mi discapacidad ha servido de filtro para rodearme de buena gente. Hoy por hoy, puedo decir que tengo una vida social muy activa y sobre todo, que uno de mis mayores tesoros son mis amigos, que siempre están ahí y que me quieren como se debe querer a las personas sin condiciones y tal como son.

 ¿La Espasticidad es una barrera en tu vida?

Es una dificultad diaria importante en mi vida, no admitirlo sería mentirme a mí misma y, a veces, también ha sido una barrera infranqueable, en algunas ocasiones. Por ejemplo, a mí me resulta imposible, a día de hoy, conducir mi propio coche. Pero también ha sido y es un gran aprendizaje, una imposición vital que me ha ayudado a superarme y a encontrar mil razones por las que seguir luchando.

«A veces, lo que comienza siendo una imposición vital termina convirtiéndose en un regalo de la vida»

Respecto a la Universidad, por las limitaciones derivadas de mi discapacidad opté por estudiar Psicología en la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED). Escogí esta Universidad por las limitaciones derivadas de mi discapacidad; sin embargo, actualmente, estoy muy orgullosa y muy agradecida de haberme formado en la UNED. En ella encontré grandes apoyos, para mi vida y para la Asociación Convives con Espasticidad. Siempre estaré agradecida a los profesores que creyeron en mis capacidades, con los que empecé a colaborar desde el inicio de la carrera en diversas investigaciones, al equipo de UNIDIS, y muy especialmente, a Alejandra Pereira, técnica de apoyo al estudiante, que se ha convertido en una de mis grandes amigas y secretaria de la Asociación Convives con Espasticidad. También estoy muy agradecida a la UNED como institución, a los rectores que han estado durante mi etapa de estudiante y a sus respectivos equipos, ya que han apoyado diversos proyectos de la asociación y han contado conmigo como estudiante para varias iniciativas. A veces, lo que comienza siendo una imposición vital termina convirtiéndose en un regalo de la vida.

Ahora estoy estudiando un Máster en Dirección de Comunicación en la Universidad Europea de Madrid, otra institución a la que siempre estaré agradecida y que ha mostrado su apoyo incondicional a Convives con Espasticidad, en 2011 recibí el Premio Joven Emprendedora Social, que otorga cada año esta universidad para apoyar proyectos sociales. Gracias a ello, me concedieron una beca que me han reservado, durante 7 años hasta que he terminado Psicología, debido a mis circunstancias, y gracias a ello estoy cursando el máster y especializándome en un ámbito que me apasiona: la comunicación. Además, la UEM ha apoyado y colaborado también en diversos proyectos de la Asociación. Gracias a la UEM, estoy viviendo una experiencia única, que me permite comprobar que hemos avanzado en la inclusión. Me han tocado unos compañeros extraordinarios, que me tratan como lo que soy: una más. Además, todo el personal de la universidad, desde el director del máster hasta los conserjes, pasando por los profesores siempre están dispuestos a echarme una mano en lo que haga falta.

«Somos muy pocas las personas con discapacidad con estudios universitarios: es un techo de cristal que se debe romper»

Sin embargo, nos queda mucho camino por recorrer, somos muy pocas las personas con discapacidad que tenemos estudios universitarios, y aún menos las que iniciamos estudios de posgrado, esto es un techo de cristal que se debe romper y una de las mayores barreras para acceder a este tipo de estudios es la inexistencia de cuotas de reserva para personas con discapacidad en estudios de postgrado. Afortunadamente, esta situación está cambiando gracias a la lucha iniciada y liderada por el Cermi Estatal.

  ¿A qué te dedicas actualmente? ¿En qué consiste la Asociación Convives con Espasticidad? ¿cuál es su objetivo?

Bff, me dedico a muchas cosas: acabo de poner en marcha, hace apenas unas semanas, una consultoría de psicología y comunicación. “Claudia Tecglen Psicología y Comunicación para crecer” www.claudiatecglen.com, soy estudiante,  soy paciente ya que  las visitas al fisioterapeuta y a los médicos son una constante diaria, y por supuesto, soy la presidenta de la Asociación Convives con Espasticidad , cuya misión  es promover la autonomía personal y la inclusión en todos sus ámbitos de las personas que conviven con espasticidad, utilizando para tal fin las nuevas tecnologías. Tenemos la absoluta certeza de que, con la información adecuada, las personas que conviven con espasticidad pueden tener una vida plena, participativa e inclusiva. Entre nuestros proyectos, algunos de los más destacados son la “Guía para personas que conviven con la Espasticidad”, con más de 220.000 descargas gratuitas sólo desde nuestra web, y la 1era Escuela de Afrontamiento Activo.

  ¿Cuál es tu principal lucha en tu vida?

Ayudar a que otros tengan mi misma suerte y que las oportunidades dejen de depender del azar, la economía familiar, la profesionalidad y la calidad humana de quienes nos tratan etc.

 ¿Y tu principal logro?

Mi principal logro es, aunque parezca poca cosa, poder vivir mi vida, como dice la famosa de Frank Sinatra, a mi manera y ser feliz

 ¿Qué le pedirías a la sociedad con respecto a las personas con algún tipo de discapacidad?

Algo muy simple: que nos traten como les gustaría que les tratasen a ellos. Es importante no dejarse llevar por estereotipos construidos por creencias erróneas. Sólo les pediría a todas las personas que nos dieran y se dieran la oportunidad de conocer y convivir con realidades distintas, y que no olviden que todos tenemos capacidades y discapacidades. La diferencia es que algunos contamos con un certificado. No podemos olvidar que, la discapacidad es algo que nos puede tocar a todos en un momento dado. Entre todos podemos construir un mundo en el se garantice la igualdad de oportunidades, independientemente de nuestras circunstancias. Ojalá llegue un día, en el que ya no se hable de inclusión y que la convivencia con la diversidad sea una auténtica realidad.

¿Cómo explicarías la inclusión de personas con discapacidad a una persona que no sabe en qué consiste o que no cree en ella?

La inclusión es la garantía de tener la oportunidad de tener una vida plena y participar en la sociedad, sin importar nuestra situación o circunstancias.

¿El hecho de tener una discapacidad te da una perspectiva diferente a las de otras personas? ¿Te obliga a ser mejor en todo lo que haces para demostrar tu valía?

Respecto a la primera pregunta, indudablemente, nuestras vivencias siempre nos dan una perspectiva diferente de la vida. Desde mi punto de vista, la discapacidad es una situación vital, que te ayuda a valorar más los pequeños detalles, el esfuerzo, los logros alcanzados y un largo etc. Además, en mi humilde opinión, nos permite desarrollar con mayor facilidad la empatía necesaria para ponernos en el lugar de los otros.

En cuanto a la segunda, sí: creo que cuando tienes una discapacidad no sólo tienes que hacer las cosas bien, sino además parecer ser extraordinariamente brillante, para tener las mismas oportunidades que los demás. La mediocridad es un pecado que esta sociedad tan competitiva no perdona a nadie, y menos a una persona con discapacidad.

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