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Asier de la Iglesia: “Somos 47.000 personas con Esclerosis Múltiple pero no se destinan recursos a la investigación”

Asier de la Iglesia ha aprendido a bailar bajo la lluvia, o lo que es lo mismo, ha debutado en ACB habiendo sido diagnosticado de Esclerosis Múltiple y con un 90% menos de sensibilidad en manos y pies. También ha sido nombrado MVP (el mejor jugador) de la liga semiprofesional de baloncesto EBA, promediando 30 puntos de valoración en esta temporada, mientras trabaja en una gran empresa en el sector de la automoción.

La esclerosis no ha supuesto un trauma en su vida porque Asier es un tipo optimista, de los que les gusta disfrutar de la vida. Sí es cierto que la enfermedad le ha cambiado por completo sus hábitos, pero también, gracias a ella, ha visto realizado su sueño de jugar un partido en la máxima categoría del baloncesto español, y de poder ayudar a mucha gente dando charlas y jornadas de sensibilización.

Le hemos entrevistado para que nos cuente cómo afronta una disca pacidad reconocida del 40% y en qué consiste su proyecto “BailaconEM.org”.

Mi debut en la ACB ha sido un gran altavoz para decir a la sociedad que no hay que ponerse barreras”

¿Qué se siente al debutar en la ACB después de tantos años jugando al baloncesto?

 Como siempre digo, el baloncesto es un balón, dos canastas y 5 contra 5. Teniendo esto en cuenta, la verdad es que no estaba nervioso por debutar en ACB. Por la cabeza solo me pasaba que estaba consiguiendo lo que quería: luchar por la inclusión de la Esclerosis Múltiple para que la gente viera que, después de 6 años con la enfermedad, se puede tener una vida, cumplir algunos sueños… Mi debut en ACB ha sido un gran altavoz para decir a la sociedad que no debemos ponernos limitaciones ni barreras antes de intentarlo.

No me puse nervioso porque después de tantos años jugando al baloncesto, conozco a todos los jugadores por haber jugado en amistosos y en categorías inferiores. Lo que sí fue muy curioso fue que durante el partido había 10 cámaras grabándome solo a mí y siguiendo todos mis movimientos debido, en parte, a que no tenían los derechos de imagen del encuentro y solo podían enfocarme a mí.

¿Por cuánto tiempo firmaste?

Por una semana. Fue algo simbólico en parte, pero también un reconocimiento a toda mi carrera deportiva y a los buenos números que he conseguido esta temporada en la liga EBA jugando con Esclerosis Múltiple. El entrenador y algunos directivos ya me conocían y saben que soy muy competitivo; por eso digo que no solo fue simbólico, sino que podía dar la talla.

“Mi entorno lleva bien mi enfermedad porque soy igual de feliz que antes o más”

 ¿Cómo reaccionaste cuando supiste que tenías esclerosis? ¿Cómo reaccionaron las personas de tu entorno? Familia, compañeros, rivales, entrenador…

Yo reaccioné normal, como si me hubieran detectado un catarro. Sé que no es catarro, pero fui al médico porque había perdido la sensibilidad en manos y pies y me dijeron que tenía Esclerosis Múltiple. Por tanto, asocié el nombre de la enfermedad a ese problema concreto, y no me preocupé por las consecuencias futuras. Creo que no hay que preocuparse por lo que va a venir porque no se puede saber, lo que hay que hacer es preocuparse de lo que tienes en ese momento.  Conozco el caso de una chica con EM que lleva 12 años sin ningún brote, pero cuando le diagnosticaron la enfermedad estuvo con depresión un par de años. Y mira, doce años sin brotes… También es verdad que hay pocos casos como ese. Yo, sin embargo, salí riéndome de la consulta y la neuróloga se enfadó conmigo por mi despreocupación, porque estaba así, como estoy ahora, igual. Qué le voy a hacer; soy así…

Mi entorno el primer día estaba asustado, pero luego bien. Porque si cada vez que ves a una persona enferma las ves de bajón,  te preocupas. Si, por el contrario, está alegre y eres el mismo que antes de la enfermedad, nadie se preocupa. ¿Por qué se van a preocupar si soy igual de feliz que antes o más?

¿Cómo te ha cambiado la vida desde que te diagnosticaron la enfermedad?

Todo. Todo es diferente. No me ha cambiado en que no he dejado de hacer cosas, pero me ha cambiado todo, mi forma de jugar al baloncesto, el trabajo, mi ayuda a los demás…

¿Y la forma de ver la vida?

No me ha cambiado: yo era así. Mucha gente espera que diga que la Esclerosis haya hecho superarme a mí mismo, pero es que yo ya era así. Yo me rompí la nariz y me operé sin anestesia porque quería jugar el siguiente partido… siempre he sido un bruto. Pero también creo que ha sido como un entrenamiento para ahora poder asumir y llevar mejor la enfermedad. Yo soy una persona muy estable y ni las cosas muy buenas que me pasan en la vida las celebro como un loco ni con las cosas malas me vengo abajo.

¿Qué es lo peor de la enfermedad y, dentro de lo malo, qué valoras positivamente?

El ver a gente que tiene tu edad, 30 o 15 años con EM y con una discapacidad que les limita demasiado, que no pueden llevar una vida normal o que ya no van a volver a trabajar nunca porque la enfermedad está muy avanzada. Eso es lo que más duro se me hace. Yo tengo problemas de visión, de vejiga, de sensibilidad… pero de momento, consigo salir adelante.

“No esperes a que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia”

¿Qué te mueve a afrontar con tanto optimismo y alegría tu situación?

El querer ser feliz me hace ver las cosas buenas de la vida. Yo sé que he perdido muchas cosas, pero también sé que tengo muchas cosas que perder. Hasta que las perdemos muchas veces la gente no se da cuenta de cuántas cosas buenas tienen.

¿En qué consiste la iniciativa BailaconEM.org? ¿Qué objetivos persigue?

El proyecto “Baila con EM” persigue recaudar fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple y se enmarca en el proyecto M1 de la Asociación EME, que alberga la mayor parte de las Asociaciones Múltiple de España. Empezamos produciendo 500 pulseras con un mensaje que gusta a mucha gente y que siempre repito en mis charlas “No esperes a que pase la tormenta, aprende a bailar debajo de la lluvia”. Cuando se hubieron vendido, hicimos otro pedido de 5.000, luego 10.000… y ahora nos hemos puesto el objetivo en 100.000 pulseras.

Necesitamos recaudar porque, mientras España solo destina 450.000 euros para la investigación de la EM, países como Francia y Alemania presupuestan entre 4 y 5 millones para este fin. Yo confío en que el nuevo gobierno de Pedro Sánchez nos escuche porque somos 47.000 personas en España con esta enfermedad y se ha demostrado que la investigación de la esclerosis da resultados (la esperanza de vida ha aumentado 10 años en los últimos 20)

“Podría contarte que tengo 12 lesiones cerebrales y que duermo 2 horas al día, pero elijo ser feliz”

¿Qué recomendarías a las personas que han sido diagnosticadas de Esclerosis hace poco o que no terminan de aceptar su enfermedad/discapacidad?

Que se miren y se pregunten: “qué me falta” para después intentar asimilarlo. No hay que pensar en lo que te va a pasar porque no lo sabes. Igual piensas que te vas a quedar en silla de ruedas y luego te quedas ciego, o viceversa. O igual no te pasa nada. No conoces tu porvenir, así que no le des más vueltas porque por pensarlo no vas a cambiarlo.

En mis jornadas cuento cómo consigo ser feliz en el día a día y a raíz de ahí casi todo el mundo saca la misma conclusión: que te van a pasar cosas en la vida pero que hay que sacarlas adelante; que no te vale nada esconderte debajo de la manta porque hay que asumir lo que va pasando. La persona feliz no lo es porque tenga una vida maravillosa y perfecta. Yo siempre cuento que durante el día te pasan muchas cosas buenas, pero llegamos por la noche a la cama y nos acordamos solo de lo malo. Cuando era estudiante, si sacaba un 7 me ponía muy contento, y no pensaba en los tres puntos que me habían faltado para el 10. Y sin embargo, parece que en la vida, para ser feliz, necesitamos un 10. Yo te podría contar que tengo 12 lesiones cerebrales y que duermo dos horas al día, pero elijo ser feliz y fijarme más en las cosas buenas.

gonzalo
gonzalo.gil@adecco.com
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