Pepitamola empezó siendo una cuenta de Instagram para reflejar la normalidad de una familia numerosa con una niña con síndrome de Down, que llegó a rozar los 240.000 seguidores. Como ha sucedido en todos los hogares, este año se han enfrentado a una situación desconocida e inesperada, motivada por la mayor emergencia sanitaria, económica y social de todos los tiempos. Y todo ello con la ¿dificultad? añadida de tener a una persona con discapacidad en casa. Coincidiendo con el reciente cierre de su cuenta de Instagram y el nacimiento de la Fundación Pepitamola, hoy charlamos con Fabiola Arroyo, la artífice del movimiento “Pepitamola” pero, sobre todo, madre.
¿Cómo se ha llevado el confinamiento en una familia numerosa y con una persona con discapacidad en casa? ¿tenéis una rutina diaria o actividades que os permitan sobrellevar y aprovechar los días de clausura?
¡Como cualquier otra familia numerosa! Es cierto que los niños con discapacidad necesitan mas atención y paciencia, pero se adaptan a las circunstancias como cualquier otro. Efectivamente es bueno tener una rutina y en nuestra casa Pepita seguía la de sus hermanos. Siempre es recomendable que tengan actividades y juegos para no dejar de estimular su aprendizaje, y no hay nada mejor que un hermano para eso.
¿Cómo explicar a tres niños que no podían salir de casa por un virus? ¿Notas diferencias en cuanto a cómo le afecta a cada uno?
Los niños lo han asimilado bien, se han adaptado al confinamiento mejor de lo que esperábamos. Yo creo que lo importante es que nos vieron tranquilos y que les transmitimos que ellos estaban seguros, en su casa y con su familia. Los nuestros, al tener 8, 7 y 5 años, no han sido muy conscientes de la gravedad y no les hemos querido preocupar demasiado.
¿Esta crisis del COVID19 supondrá un retroceso en avances que se habían conseguido con personas con discapacidad, en la medida en que tuvieron que interrumpir sus terapias y tratamientos presenciales?
Como Pepita tiene 5 años, cumplidos durante el confinamiento, no creo que sea capaz de apreciar si ha dejado de aprender algo. Ha tenido una profesora fantástica con quien ha disfrutado y aprendido muchísimas cosas, pero estoy convencida de que la estimulación de sus hermanos y el aprendizaje por imitación también le ha enseñado mucho durante este tiempo.
Pepita es la menor de 3 hermanos, ¿cómo se digiere la llegada de una persona con síndrome de Down a la familia, si es que hay que digerirlo? ¿Cuál es la clave para salir del shock inicial?
Claro que hay que digerirlo puesto que la noticia es siempre una sorpresa, sea durante el embarazo o al nacer. No existe una clave porque cada madre lo hace lo mejor que puede. Pero en mi caso, quererla y cuidarla fue nuestro primer sentimiento. Igual que con nuestros otros hijos, solo que con un sentimiento más fuerte de protección y con una responsabilidad añadida. Sin duda hace falta un poco de tiempo, cada madre necesita el suyo, pero de repente llega un día que te das cuenta de que no lo piensas y que le quieres tal y como es, que no le cambiarías ni un pelo. Y este sentimiento suele llegar cuando te das cuenta de la extra-dosis de amor que tienen estos niños tan especiales. Y partir de ese momento, empiezas a ver sus maravillas.
¿Los hermanos son clave para normalizar la vida de una persona con discapacidad? ¿Cómo se les explica la discapacidad para no crear prejuicios ni ideas preconcebidas?
Con mucha naturalidad, en una conversación relajada y normal. En nuestro caso nunca les explicamos la condición de Pepita porque tenían 2 y 3 años, pero siempre hablamos del tema delante de ellos y les hacíamos participes. Les decíamos que su hermana tenia “síndrome de Down”, que por eso tenia los ojos rasgados y sacaba la lengua, que por eso tardaba un poco mas en andar y en hablar. Siempre sin suponer un problema. Las palabras síndrome de Down deben ser algo cotidiano en casa.
¿Por qué surge la idea de crear una cuenta de Instagram? ¿Esperabas llegar a tener el éxito que ha tenido?
En un principio mi intención fue crear un diario de la vida de Pepita para mostrar su día a día de Pepita a nuestras familias y amigos.
Dejé la cuenta abierta por si pudiese ayudar a algún padre que estuviesen pasando por la misma situación que nosotros, para enseñarles nuestra realidad y las cosas que íbamos aprendiendo. Sobre todo, quería transmitir el mensaje de normalidad y de felicidad. Recuerdo que siempre decía ¨quiero que sepan que no pasa nada, que todo es mucho más normal de lo que pensábamos y que son niños muy felices¨.
Hace unos días, has hecho público el cierre de la cuenta de Instagram ¿qué te ha motivado a hacerlo?
Sentí que necesitaba recuperar nuestra privacidad, la mía y la de toda mi familia. Y, aunque me dio mucha pena, sentí que era el momento adecuado. Elegí el 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down, para despedirme de @pepitamola pero con proyectos muy bonitos que pretendo llevar a cabo próximamente. Nunca dejaré de luchar por la integración de las personas con síndrome de Down y esa labor la seguiré haciendo desde la cuenta de la Fundación Pepitamola @fundacionpepitamola junto con otras madres y amigas con hijos con síndrome de Down.
¿Cómo llega la idea de constituir una Fundación? ¿Qué balance puedes hacer de su andadura?
La fundación es muy “nueva” así que lleva poco tiempo en funcionamiento, pero nuestros planes e ilusión son muy grandes. A día de hoy tenemos a varios niños becados y es una maravilla poder ayudarles y saber que la estimulación que están recibiendo es la base de un mejor desarrollo físico y intelectual.
El objetivo fundamental es ayudar a familias con hijos con síndrome de Down y pocos recursos, mediante la financiación de clases de estimulación temprana durante los meses en los que no les haya sido asignada una plaza pública.
«Hay que cambiar la mirada y reivindicar la diversidad como algo positivo»
Los estereotipos y prejuicios son las grandes barreras que encuentran las personas con discapacidad para encontrar un lugar en la sociedad y en el mundo laboral. ¿Qué habría que cambiar para que tengan las mismas oportunidades laborales que el resto de la sociedad?
Hay que cambiar la mirada. Eliminar esos prejuicios aceptando que todos somos diferentes, reivindicando la diversidad como algo positivo para toda la sociedad. Ayudando a que se sientan uno mas. Son personas autónomas y muy capaces y tienen el maravilloso don de sacar lo mejor de las personas que les rodean. Creo que la sociedad está cada vez más concienciada, y cada vez hay más empresas con personal con capacidades diferentes, pero queda mucho camino por recorrer.
Las familias son un pilar fundamental para todos, pero más si cabe en el caso de las personas con discapacidad intelectual. ¿Sigue habiendo excesiva sobreprotección en el ámbito familiar o poco a poco van normalizándose las relaciones?
Es innegable que como padre instintivamente sientes el instinto protector mas activo, simplemente porque necesita mas ayuda en algunas cosas, pero con sentido común y trabajo en equipo hay que hacerle sentirse a ella una mas y lo mas autónoma posible.
Somos su pilar, pero os puedo asegurar que vivir con una persona como Pepita es una lección de vida constante y sobretodo una fuente de felicidad. Somos unos afortunados.
Por último, nos gustaría concluir la entrevista haciendo mención a Ihelp, la primera plataforma de crowdfunding solidario en España, y en la que la Fundación Pepitamola lanza su propio reto para ayudar en la estimulación temprana a niños con síndrome de Down durante los meses en los que no se les haya asignado plaza pública.
(las fotos son de Esi Seilern @esiphotography.es )
