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Familias con discapacidad durante el confinamiento

Las familias con discapacidad están siendo, probablemente, de las más perjudicadas por esta crisis: ya no solo por la mayor necesidad de apoyos durante el estado de alarma, sino también por los retrocesos experimentados por la cancelación drástica de muchas de las terapias. Hemos hablado con algunos padres para que nos cuenten su experiencia. Todos ellos son beneficiarios del Plan Familia de la Fundación Adecco.

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“Se nos podría haber dado alternativas a los padres con hijos con discapacidad”

Cipriano, padre de Ángel (Murcia)

Ángel (13 años) tiene trastorno del espectro autista y, debido al confinamiento, ha tenido que paralizar drásticamente sus terapias. Sus padres no pueden atenderle todo lo que querrían, puesto que ambos teletrabajan y, como las tareas que mandan del colegio le ocupan muy poco tiempo al día, pasa largas horas delante de las pantallas. Como apoyos externos destaca la ayuda de Alba, consultora de la Fundación Adecco, de la que Ángel es beneficiario dentro del programa  Plan Familia.

“La principal dificultad que tenemos es que ha perdido su rutina de trabajo” afirma Cipriano, su padre, “ya no sigue la pauta de cuando iba a clase en el instituto y eso le altera en el quehacer diario. Pero  su caso es aún más sensible. Necesita volver a estar rodeado de compañeros, profesores y terapeutas de apoyo”.

Cipriano piensa que esta parada forzada se podría haber hecho mucho mejor: “se nos podría haber dado alternativas a los padres de hijos con discapacidad: por ejemplo, algún tipo de asistencia para casa. Creo que habría que tenerlo presente como una posible mejora para el futuro”

Su recomendación para otras familias en situaciones similares es buscar una rutina y fijarse hábitos. Por ejemplo,  un rato al día para actividades concretas: un juego de mesa, salir a pasear. “pero sobre todo, vivir el presente y aprovechar cada momento”.

“Mi hijo vuelve a necesitar andador, ya no puede caminar”

Marina, madre de Jesús (Valencia)

Marina es la madre de Jesús, un niño de 7 años que tiene una distonía miocrónica. Se trata de una enfermedad neurológica que produce un trastorno que le impide moverse con normalidad: le afecta a la hora de andar, le imposibilita correr y carece de movimientos de precisión (no puede llevarse una cuchara a la boca para comer, por ejemplo).

Durante el estado de alarma, su trabajo como organizadora de eventos para la financiación de proyectos médicos se ha paralizado y eso le ha permitido poder dedicarse por completo a  Jesús. Ella no tiene inconveniente porque disfruta con la educación de sus hijos, pero ello no significa que no se encuentre con grandes retos “el confinamiento es mucho más difícil para las personas con enfermedad neurológica porque afecta a nivel psicológico muchísimo más que a cualquier persona. Además, la fisioterapia se ha complicado mucho y  familias con este tipo de problemas no podemos prescindir de las terapias.” El acompañamiento emocional le sigue llegando de forma online gracias a su consultora de referencia de la Fundación Adecco, pero en el tema motor ha habido un paso atrás muy significativo “mi hijo ha vuelto a necesitar andador: ya no puede caminar”.

Esto ha supuesto que hayan tenido que reemprender las terapias antes de que se permitiera salir porque las contracturas que se le formaban a Jesús eran muy dolorosas. “A pesar de lo trágico, esta situación me ha dado una certeza sobre algo en lo que siempre tenía dudas: muchas veces me preguntaba si estaba haciendo lo correcto con mi hijo yendo de terapia en terapia. No sabía si era mejor darle una normalidad y que fuera avanzando solo.”

Marina reconoce también que ha sido una oportunidad muy grande para ver de puertas para dentro: “cuando cierras la puerta, te da tiempo a ver lo que tienes en casa, tanto bueno como malo. Te hace parar y darte cuenta de cosas y de qué es lo importante . Por ejemplo, con mi hijo en casa, que tiene dificultades de aprendizaje, nos hemos dado cuenta de que en el colegio no recibe una atención plena. Así, hemos identificado una posible dislexia: tiene 7 años y no sabe leer”.

Por todo ello y gracias a su visión de la discapacidad como una cualidad más de Jesús, afirma vivir el confinamiento “como cualquier otra familia con otra condición”. Reconoce que han podio salir a la calle desde el principio, pero “no hemos abusado de esta circunstancia. Y cuando salíamos, que era en contadas ocasiones, y veíamos a otras familias con discapacidad, hemos visto la misma responsabilidad”.

“Las familias y los terapeutas vamos a tener que empezar desde cero”

Ester, madre de Joan (Valencia)

Joan tiene casi 9 años y desde hace 4 asiste a un centro especializado en Valencia debido a su trastorno del espectro autista de grado 2. A su padre le han ofrecido en su empresa una reducción de jornada voluntaria como medida de conciliación durante el confinamiento, pero no han necesitado acogerse a ella porque Ester, su mujer, no está trabajando en este momento y puede cuidar de Joan.

“Esto es difícil para cualquier persona” afirma Ester, “pero más difícil es para mis hijos (el pequeño está en proceso de diagnóstico) porque, aunque tú se lo expliques y ellos lo puedan entender, les cuesta mucho aceptarlo debido a su rigidez mental”. En los tiempos pre-Covid19, la familia, con la ayuda de los terapeutas, formaban un gran equipo y lograron grandes avances con Joan: podían razonar con él, hablar las cosas y empezaban a romper la rigidez. Pero en la cuarentena, la situación ha dado un vuelco: “todo el progreso que habíamos logrado ha dado marcha atrás. Es como si hubiéramos empezado partiendo de cero: sus fobias, ya superadas, han vuelto; está mucho más sensible y, lo peor, el cuadro de ansiedad que sufrió; él primero, y después su hermano y yo misma”.

A pesar de ello, Joan sigue recibiendo terapia online debido a que sus áreas afectadas son a nivel social. A este curso, financiado por la Fundación Adecco, se le suma el acompañamiento de su consultora, Laura, que está siempre pendiente de la familia: habla con ellos, busca y sugiere soluciones a los problemas que van surgiendo.

El futuro de la inclusión de las personas con discapacidad, una vez termine la pandemia, lo ve muy negro “yo no me creo el tema de la inclusión. Es algo muy de postal porque luego la realidad es otra.” Sin embargo, sí que reconoce que ha despertado un sentimiento de solidaridad: “vemos otras prioridades y contemplamos otros valores que a lo mejor antes no veía. Noto que la gente está con añoranza y llama por teléfono a gente con la que hacía mucho que no hablaba… en ese sentido, sí que creo que esta crisis ha hecho a la gente más humana”.

En cuanto a posibles consejos para familias que estén pasando por situaciones parecidas, Ester recomienda mucha comunicación y, lo más importante, guardar todos los días un espacio para uno mismo o para la persona que cuida de la persona con discapacidad: “supone una carga emocional muy grande debido no solo al cuidado sino a la situación de confinamiento y el cerebro parece que va a explotar. Esto puede llevarnos a quedar saturados y olvidarnos de lo que realmente necesita el niño, Por eso es importante delegar y guardarte un rato para ti. Si tú estás bien, ellos están bien”

“Creo que después de esta pandemia habrá un “Sálvese quien pueda” y a las personas en riesgo de exclusión les costará más salir de la crisis”

Eugenia, madre de Marc (Barcelona)

Marc tiene 27 años, una discapacidad intelectual,  y está pendiente de incorporarse a su nuevo trabajo de mantenimiento en una empresa. Lo iba a haber hecho hace unas semanas, pero el estado de alarma lo ha paralizado todo.

Su madre afirma que su principal dificultad durante el confinamiento ha sido la de poder adaptarse: el tener que aceptar que no puede quedar con sus amigos y el romper sus rutinas. Esto último, quizás es lo más complicado para alguien con discapacidad intelectual como él, pues, como afirma Eugenia, su madre, “es de los aspectos primordiales y que más se trabaja: el establecer una rutina”. Si a ello se le suma una baja visión y epilepsia, la situación se vuelve aún más complicada.

La clave, afirma Eugenia, está en hablar mucho con él. “Marc tuvo la primera fase de rechazo, pero hay que dejarles manifestarse e ir dialogando con ellos para hacerles ver las alternativas. Poco a poco ha ido cambiando y mejorando”. Esta comunicación también la ha tenido durante estos dos meses con Valentina, la consultora  que se encarga de su acompañamiento, dentro del Plan Familia de la Fundación Adecco.  “Valentina se ha puesto a su disposición: le acompaña y le manda recursos e ideas. Ahora está haciendo las videoconferencias de soporte psicológico para la ansiedad y para su orientación laboral… están trabajando mucho.”

Respecto a las posibles consecuencias de la crisis en sus hijos con discapacidad, cree que, “de momento habrá un sálvese quien pueda: todo el mundo tratará de salir de esta crisis y puede ser que las personas con más riesgo de exclusión les cueste más. Supongo que habrá alternativas, aunque ahora mismo yo no las veo.

Aunque en este momento los trabajos presenciales hayan sido los más penalizados, es positiva en un aspecto “ha habido un antes y un después en la visibilización y reconocimiento de los trabajos de mantenimiento y de cuidado de personas mayores y necesitadas”.

“Va a haber mucha demanda de empleo y las personas con discapacidad serán las más perjudicadas”

José Luis, padre de María y José (Alicante)

José Luis está prejubilado y tiene dos hijos con discapacidad: María, de 33 años y José, de 28, con un grado del 82%  debido a su afectación cognitiva, autismo y epilepsia.

“Imagino que debe ser difícil para todo el mundo. Pero a mí se me plantean nuevas dificultades: los recursos de apoyo para personas con discapacidad intelectual, que suelen estar disponibles en circunstancias normales, no están presentes. Y a nivel del cuidador (en mi caso, estoy solo), llega un momento en el que es muy complicado afrontar la situación porque no puedes pedir ayuda.”

En este contexto se mueve José Luis durante estos meses tan excepcionales, pero sobrevive gracias a algo que lleva mucho tiempo trabajando: la paciencia. Debido a ella y a su capacidad para reinventarse, es capaz de no dejarse llevar en situaciones de sobreestrés: “para mí, hay una cuestión fundamental, que es poner todo el esfuerzo en crear un buen ambiente en casa; estructurado, de seguridad y de amistad. Eso sirve de catalizador para que vengan cosas buenas en la convivencia en casa”.

Respecto a las ayudas recibidas, destaca el apoyo de la Fundación Adecco en el acompañamiento, tanto a los beneficiarios de Plan Familia (sus hijos) como al propio cuidador: “las consultoras de la Fundación son conscientes de que la soledad del cuidador, en estas circunstancias, ha sido mucho más intensa por el aislamiento social, y me han ayudado a mí también.” En el aspecto más pragmático, sin embargo, los recursos online no han sido efectivos debido a que sus hijos no los han llegado a aceptar: “no son capaces y el medio invalida el recurso”.

Cuando José Luis mira hacia el futuro, cree que la situación “es tan seria y tan grave que es inevitable que influya y afecte a mis hijos. Hasta qué punto, eso ya no lo sé”. Pero para mirar hacia el horizonte, antes observa el presente: “la discapacidad es la Cenicienta de nuestro país:  la hermana pobre que nunca tiene recursos suficientes“. Por todo ello, piensa que el Estado se centrará en las personas que han perdido su empleo más que en las que tienen discapacidad: “va a haber mucha demanda de empleo y los más débiles serán los más perjudicados”.

“Tener un hijo con discapacidad da firmeza a tu escala de valores”

Juan Ramón, padre de Iván (Barcelona)

Ivan tiene 16 años y una discapacidad intelectual del 67%. Su padre, Juan Ramón, sigue trabajando, debido a que su labor se considera servicio esencial. Aunque hay días en los que teletrabaja para poder estar con mi hijo.

“Lo está pasando bastante mal y ha tenido varias crisis difíciles de llevar para él” afirma el padre; “para un niño que no sabe ni leer ni escribir y que no consigue centrarse viendo una película, su única diversión es el deporte. Por lo que estar confinado para él es un sufrimiento. Espero que podamos salir y volver a llevar una vida normal en poco tiempo, que es lo que Iván y los chicos como él necesitan: rutinas y más rutinas”.

Aunque prefiere vivir el momento y no mirar a futuro, Juan Ramón cree que todas las crisis, por lo general, afectan en mayor medida a todas las personas con discapacidad “son las más perjudicadas. La falta de medios limitará actividades y acciones para ellos y su vulnerabilidad se verá acentuada”

Considera que el tener un hijo con discapacidad da firmeza a su escala de valores y afirma que la crisis, en ese aspecto, no le va a suponer un cambio: “los valores cambian cuando interiorizas que tu hijo tiene discapacidad. A partir del momento en el que sabes quién es tu hijo, tus valores no cambian; y si cambias algo, ellos tienen la capacidad de redirigirte.

Respecto a la labor de Fundación Adecco con su hijo apunta que han seguido en contacto de manera online y destaca su “impresionante labor, ayudándonos, proponiéndonos y realizando actividades”.

“A mi hijo le va a costar adaptarse a la nueva normalidad por las normas y exigencias que ésta conlleva. La sociedad necesita ser más flexible”

Carolina, madre de Martín (Zaragoza)

Carolina cogió el coronavirus y estuvo ingresada varios días en el hospital. Por fortuna, pudo recuperarse y volver a casa, donde le esperaba su marido y sus dos hijos. Uno de ellos,  Martín, de 6 años, tiene  discapacidad intelectual.

Si la situación ya es complicada, la discapacidad de Martín ha puesto en jaque a toda la familia “sus rutinas  diarias  se han parado en seco durante el estado de alarma, y nosotros teletrabajamos. Pero necesita supervisión permanente y es muy difícil hacer las dos cosas a la vez”, confiesa Carolina. La única solución es ir turnándose para poder compaginar el trabajo con la atención a Martín: “el estado de alarma ha puesto nuestra vida patas arriba”.

A esto hay que añadir la suspensión de todas las terapias que realizaba: “aún no sabemos cuándo vuelven ni con qué medidas ya que hay centros que han informado que sin mascarillas no atenderán a los niños”. En los niños con TEA, además, es muy difícil que entiendan que no se la pueden tocar ni quitar, por lo que la reanudación de las terapias es una incógnita”.

Martín, por su parte, acumula mucha ansiedad y la falta de rutina provoca que se descontrole y no sepa gestionar sus emociones. “El estar confinado favorece que las actividades sean más repetitivas e imposibilita la interacción con otros (solo con los que vivimos en casa), lo que dificulta los cambios de actividad: todo lo contrario a lo que necesita”, cuenta Carolina.

“A las personas como Martín les va a costar adaptarse a la nueva normalidad por las nuevas normas y exigencias que ésta conlleva, lo que puede afectar en su futura inclusión. Pero también creo que la sociedad es la que, en primer lugar, debe entender que las personas con discapacidad intelectual necesitan mayor flexibilidad en algunos aspectos”, reflexiona su madre, refiriéndose a las quejas aparecidas en medios de comunicación por los permisos concedidos a estas familias para poder pasear durante el confinamiento. “Todavía es necesaria mucha concienciación en materia de discapacidad”, afirma.

Como consejo para otras familias en situaciones similares, Carolina apuesta por la creación de rutinas en las que se vean involucrados todos los miembros de la familia de manera activa. “Es la manera de hacerle feliz, y a mí eso es lo que más me ayuda a llevar el confinamiento: ver que está sonriente y que no está sufriendo el encierro, aunque a veces el día se le haga demasiado largo”.

También cree que la clave está en la esperanza, el creer que “saldremos de esto y seguiremos adelante”. Esta actitud positiva también se debe al acompañamiento que ha sentido por parte de la consultora de Plan Familia, Laura, que ha estado pendiente de la evolución de la enfermedad de  Martín: “la verdad es que me he sentido muy acompañada en todo momento”.

“Las adversidades nos sirven para crear oportunidades y salir reforzados”

María José, madre de Natalia (Málaga)

Natalia nació hace 7 años con TEA y ahora vive, como medio mundo, confinado con sus padres debido a la COVID-19. Su discapacidad, sin embargo, no ha generado más complicaciones que las que puede tener cualquier familia en las mismas circunstancias.

“Ahora estamos siempre juntos, lo compartimos todo y estamos más tranquilos y felices” admite María José, su madre. “Su padre ha seguido trabajando con normalidad pero con horario intensivo. Yo he teletrabajado de 7 a 3, pero el lunes me incorporo de forma presencial y estoy temiendo el momento del cambio…” nos confiesa. Esa dificultad es a la que se enfrentan en este momento, pero desde que comenzó el confinamiento, tuvieron que superar varios retos. “El primero de ellos, el explicarle y que entendiera por qué no hemos seguido haciendo las cosas como siempre y nos hemos tenido que quedar en casa. Y aunque se ha adaptado bastante bien, tuvimos un retroceso en su desarrollo que hemos conseguido recuperar”.

Este retroceso también tuvo que ver con la paralización de las terapias “durante el primer mes, solo trabajaba yo con ella; a partir de Semana Santa incorporamos a la fisio por videollamadas y ha funcionado bastante bien: ella nos explica y, o mi marido o yo, trabajamos con Natalia durante la sesión. Al mismo tiempo, contamos con el acompañamiento de la Fundación Adeco, que ha venido muy bien como refuerzo y para retomar las terapias en remoto.”

María José es muy realista respecto al futuro de la inclusión de las personas con discapacidad: “creo que va a impactar a todos y en todos los ámbitos”. Aunque admite que habrá menos recursos, tiene esperanza de que las adversidades nos servirán para crear nuevas oportunidades y salir reforzados. Resalta que uno de los puntos positivos podría ser la empatía y humanidad, aunque “viendo algunas imágenes de la desescalada me surgen dudas de si la gente ha aprendido a ponerse en el lugar de los más vulnerables”.

A pesar de todo, estas semanas le han servido para darse cuenta del poco tiempo que pasan con sus hijos: “estoy disfrutando de más tiempo con ellos del que las obligaciones (trabajo, cole y compromisos) nos dejan.  Por ello, aconseja el “intentar mantener las rutinas en la medida de lo posible,  pero priorizando las cosas que hacemos juntos”.

gonzalo
gonzalo.gil@adecco.com