fbpx
Paloma Pastor junto a su hijo Mahesh frente al mural #NosotrasJuntas

Tener un hijo con discapacidad sobrevenida. La historia de Paloma Pastor.

La vida de Paloma Pastor, madre y bióloga, cambió radicalmente en 2011 cuando un accidente dejó a su hijo Mahesh, de ocho años, con un daño cerebral severo. Paloma dejó su trabajo y comenzó entonces una lucha activista al descubrir que el sistema público de salud no cubría la rehabilitación de niños entre 6 y 16 años. Inició una petición en la plataforma Change.org, solicitando cobertura sanitaria para niños con daño cerebral sobrevenido donde alcanzó más de 242 mil firmas y ha creado su propia Fundación, “Sin daño”, con el fin de promover la investigación y el tratamiento del Daño Cerebral Sobrevenido (DCS). Nunca imaginó que esta lucha llegase algún día a ser la suya y que diera voz al colectivo de mujeres cuidadoras de personas con discapacidad en el mural #NosotrasJuntas situado en la Gran Vía, 35, de Madrid.

«Como ciudadana, no era consciente en absoluto de la capacidad que tenía para cambiar las cosas. Hay que luchar, pero merece la pena porque se puede.»

Tu lucha comenzó al descubrir que el sistema público de salud no cubría la rehabilitación de niños entre 6 y 16 años, ¿a quién acudiste primero?

Lo primero que hice fue acudir a mi hermano, que es abogado, y decidí poner una demanda al Servicio Madrileño de Salud. No podía entender que se marginase, por edad, a los niños en la neurorrehabilitación. Por otro lado, tengo otra hermana que trabaja en el Defensor del Pueblo y le pregunté si podíamos poner una queja, pero cuando hay un proceso judicial interpuesto ellos no pueden interferir, lo que si pueden es escribir al Consejo General del Poder Judicial para que aceleren el proceso en marcha y así se hizo. A su vez, yo era firmante de la plataforma Change.org y me animé a hacer mi propia petición. El equipo de Change.org pensó que era una petición con interés social y global para toda la comunidad y me apoyó para hacer una máxima difusión y así tener más firmantes.

Como ciudadana, no era consciente en absoluto de la capacidad que tenía para cambiar las cosas. Hay que luchar, pero merece la pena porque se puede. Existen herramientas a nuestro alcance, solo hay que saber utilizarlas y, en vez de protestar, actuar.

Por suerte, os pudisteis permitir pagar la rehabilitación, pero son muchas las familias que no pueden. ¿Cómo crees que sería la situación de Mahesh de no haber hecho la neurorrehabilitación?

Si Mahesh no hubiera ido al hospital privado donde estaba la unidad de rehabilitación infantil, seguramente estaría un poquito mejor que cuando salió del Hospital Niño Jesús tras el accidente, pero no creo que pudiera andar. Estaría en silla de ruedas y tendría dificultades del habla y de memoria. No puedo decirlo porque no ha pasado, pero sé que la eficacia de la rehabilitación es grandísima y la mejoría ha sido espectacular.

¿Por qué es tan importante la rehabilitación tras una lesión cerebral?

Existe evidencia científica que demuestra la eficacia de la rehabilitación intensiva y precoz en los niños con daño cerebral sobrevenido en los 18 meses posteriores al daño. La mejoría es espectacular.

¿Fue entonces cuando decidiste montar la Fundación “Sin Daño”?

En un principio, nos centramos únicamente en la rehabilitación de Mahesh. Después, al ver que la situación era injusta y que eran muchas las familias que no podían pagarlo, decidimos empezar a luchar por un cambio y montamos la plataforma “El daño más grave es no hacer nada”. No era una entidad jurídica, sino un grupo de familias y amigos que nos movíamos con un mismo fin. Cuando empezamos a tener reuniones con la administración nos dimos cuenta de que necesitábamos tener una forma jurídica y fue entonces cuando decidí crear la Fundación Sin Daño. Ha sido todo un proceso que nos ha permitido seguir avanzando en la misma línea, pero cada vez de una forma más seria.

¿En qué consiste?

Se trata de una entidad sin ánimo de lucro que he creado con mi familia. El fin de la Fundación es dar apoyo a la investigación y a los tratamientos de los niños y niñas con daño cerebral sobrevenido y, también, apoyo a los familiares. Lo cierto es que ahora mismo no me estoy centrando solo en sobrevenido porque al final encuentras familias con otro tipo de daño neurológico que tienen las mismas necesidades que nosotros. Creo que es fundamental basarlo todo en la evidencia científica e ir de la mano de los médicos de forma seria. Por ello, contamos con un equipo científico con todo tipo de profesionales en los que me apoyo para ponerlo todo en marcha.

“Hay un rol social impuesto de la mujer como cuidadora”

Tuviste que dejar tú trabajo para poder cuidar de Mahesh, ¿por qué crees que casi siempre son las mujeres quienes renuncian a su trabajo para cuidar a sus seres queridos? ¿Cuáles crees que son las razones que hay detrás?

Es muy complicado, de hecho, ahora con el 8-M ha sido una pregunta bastante redundante. Son muchas las causas. En primer lugar, hay un rol social impuesto de la mujer como cuidadora. Parece que a las mujeres nos cuesta menos y nos sentimos obligadas a cuidar. Por otro lado, hay un tema económico: las mujeres ganamos menos. Por lo tanto, cuando se presenta una situación en la que en un hogar con dos sueldos se tiene que prescindir de uno, evidentemente se prescinde del más bajo, casi siempre el de la mujer.

Y, por último, en mi caso, ni me lo planteé. Para mí la prioridad era sacar a mi hijo adelante. No era una cuestión social ni económica, me salió así y me parecía que era lo más importante en ese momento. Tomé esa decisión consciente y libre.

Creo que las mujeres tenemos algo biológico y nos sale de forma natural cuidar de nuestra prole y seguramente sea algo ancestral, aunque esto no sea muy feminista decirlo. Tengo la sensación de que hay algo ahí muy emocional que muchos padres todavía no han descubierto. Seguramente lo tienen, pero les queda camino por recorrer.

“Con la discapacidad sobrevenida tienes que pasar por un duelo”

¿Cómo se vive la discapacidad tan cerca, sobre todo cuando es sobrevenida?

La verdad es que es muy duro porque tienes que pasar por un duelo. Tienes que decirle adiós al niño de antes y eso es muy difícil. Todos tenemos metido en la cabeza que los niños tienen que estudiar, tener un buen trabajo y ganarse la vida, y cuando pasa algo así tienes que decir adiós a esas ilusiones que tenías y cambiar tus prioridades, pensar que lo importante es que el niño sea feliz y que sea lo más autónomo posible. Se pasa mal. Es durísimo. Es como si se te muriera el hijo que tenías y tienes que aceptar al nuevo y eso, cuesta mucho.

¿Cómo ves el futuro de Mahesh? ¿Cuáles crees que son las barreras de una persona con discapacidad intelectual a la hora de integrarse al mundo laboral?

Cada niño es un mundo; Mahesh tiene una discapacidad un poco física, pero sobre todo cognitiva. Es como si tuviera 7 años, aunque tiene 15. No va a ser capaz de tomar sus decisiones económicas, por ejemplo. Va a necesitar a alguien que le tutele, quizá una asociación tutelar. Tiene a su hermana Surya y ella puede supervisar lo que pasa con Mahesh, pero yo no quiero que cargue con toda la responsabilidad de su hermano porque ella tiene derecho a tener una vida independiente. Yo creo que Mahesh podrá ser autónomo en vestirse, cocinar, salir, relacionarse, incluso en tener una familia; pero siempre necesitará a alguien que tutele sus decisiones económicas u otras cuestiones importantes en la vida.

¿Crees que las ayudas públicas hacia las personas con discapacidad son suficientes?

No, en absoluto. Las familias con hijos con discapacidad suman una serie de cosas. Desde el punto de vista laboral tienen problemas; normalmente uno de los dos tiene que dejar de trabajar o reducir su jornada y si tiene trabajo, peligra porque normalmente faltan mucho por las citas médicas. Por lo tanto, como ganan menos y encima tienen muchos más gastos (terapias, adaptaciones, etc.) también tienen problemas económicos.

Son tres las ayudas económicas: la ayuda de dependencia, 367 euros al mes, en caso de que la obtengas porque hay una lista de espera importante; la prestación por hijo a cargo que son 1200 euros al año y, por último, el Real Decreto español de cuidado de hijos con enfermedad grave, pero tienes que cumplir una serie de requisitos muy estrictos. Teniendo en cuenta las dificultades de las familias con hijos con discapacidad y sus gastos, son muy pocas las ayudas que existen.

La petición en la plataforma Change.org tuvo una acogida enorme y ya ha dado sus frutos, ¿verdad? Cuéntanos.

Han sido varios los éxitos: el primero que a Mahesh le tratara la sanidad pública. Hemos seguido yendo al mismo hospital privado, pero ya no nos pasaban la factura a fin de mes. El segundo, abrir la Unidad de Rehabilitación de Daño Cerebral Adquirido Infantil en el Hospital Niño Jesús y, el último y más reciente, que se implementara en Madrid el Código Ictus Infantil después de 2 años de trabajo a través del Observatorio del Daño Cerebral, formado por varios neuropediatras de distintos hospitales. En febrero ha comenzado a funcionar y si ahora un niño tiene un ictus, su familia puede llamar al 112 y se activa inmediatamente el Código Ictus porque tiempo es cerebro. Para mí, esto ha sido importantísimo. Además, Madrid es la primera comunidad autónoma que lo pone en marcha, en Cataluña también están trabajando en ello.

Has publicado un libro, “Los años del monzón”, a través de Libros.com, ¿cómo surgió esa idea?

Change.org me convocó a una reunión junto con otros dos creadores de petición y con el equipo de Libros.com y nos plantearon la idea de escribir un libro para contar nuestras historias. Yo nunca he escrito, pero realmente sí tengo una historia que contar. Me pareció una buena oportunidad para seguir hablando de lo mismo en otros foros así que acepté. En el mes de julio lanzamos la campaña de crowdfunding, el mes de agosto me puse a escribir todos los días sin parar y ahora el libro está ya a la venta.

¿De qué trata el libro?

Como no quería tratar solo el accidente de Mahesh, el libro empieza por la maternidad. Cuento como cambié mi mentalidad y pasé de no querer tener hijos porque quería ser libre y viajar a querer formar una familia. En ese momento mi pareja y yo empezamos a intentar tener hijos, pero no funcionaba y eso nos llevó a la India, dos veces. Durante los dos viajes, escribí un diario donde contaba cómo nos sentíamos durante todo el proceso de la adopción. Leer mis diarios y ver las fotos antiguas ha sido precioso.

Luego ya hablo del accidente de Mahesh y de cómo me convierto en activista. El accidente de Mahesh es muy duro. Nuestras vidas cambian y con ello nuestras prioridades. Cuento cómo intentamos mejorar la vida de otras personas y también hablo sobre el papel de las mujeres cuidadoras.

Después la vida nos pone otra vez piedras en el camino con la enfermedad de mi hija Surya y volvemos a caer en la desesperación y la incomprensión.

Al final del libro, reivindico el derecho a la tristeza porque parece que en esta sociedad estamos obligados a decir que todo está bien, que todo es maravilloso y que no pasa nada. Y no es así, se pasa muy mal.

¿Qué piensas al ver tu cara en un grafiti en plena Gran Vía de Madrid? ¿Impone?

¡De nuevo Change.org con sus ideas locas! Me escribieron que querían hacer una actuación con un grafitero en Madrid para el Día de la Mujer junto a otras tres creadoras de petición. Me imaginaba una cosa más pequeña así que dije que sí. El mismo día que empezó el grafitero a pintar, me acerqué con mi hija para verlo y aluciné con las dimensiones, encima me dijeron que pasan por delante 70.000 personas al día. La verdad es que ha sido algo muy bonito, una de esas cosas que no te acabas de creer.

Desde la Fundación Adecco, este año presentamos la octava edición del Informe de Discapacidad y Familia, de la mano de Previsora Bilbaína y Cidetec, con el propósito de profundizar en los retos y necesidades que tienen las familias que cuentan con personas con discapacidad. En esta ocasión, nos hemos querido centrar en la realidad de los profesionales que se retiran del mercado laboral para ocuparse de familiares dependientes o con discapacidad, y con este motivo hemos entrevistado a Paloma Pastor, madre de un niño con discapacidad sobrevenida.

Alicia Oliva
alicia.oliva@adecco.com

Apasionada de los proyectos de acción social, la diversidad, la inclusión y la innovación.

1Comentario
  • Anónimo
    Publicado en 12:04h, 10 mayo Responder

    Bravo, muy intereasante y una historia que conmociona

Comenta