{"id":2091,"date":"2015-04-17T09:57:24","date_gmt":"2015-04-17T07:57:24","guid":{"rendered":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/?p=2091"},"modified":"2015-04-17T10:01:04","modified_gmt":"2015-04-17T08:01:04","slug":"paloma-ferrer-madre-y-artifice-de-la-normalizacion-del-lenguaje-de-las-personas-con-discapacidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/paloma-ferrer-madre-y-artifice-de-la-normalizacion-del-lenguaje-de-las-personas-con-discapacidad\/","title":{"rendered":"Paloma Ferrer: madre y art\u00edfice de la normalizaci\u00f3n del lenguaje de las personas con discapacidad"},"content":{"rendered":"

<\/h3>\n

Desde la Fundaci\u00f3n Adecco hemos tenido la suerte de charlar con Paloma Ferrer, la madre que ha creado todo un movimiento social en torno al lenguaje, como pilar fundamental para normalizar la vida de las personas con discapacidad.<\/h3>\n

Puedes leer y firmar la petici\u00f3n en: www.change.org\/sediceDown<\/a><\/strong><\/p>\n

\"\"<\/a>
Madre e hija en la piscina<\/figcaption><\/figure>\n

<\/h3>\n

Eres madre de tres hijos: Juan, de cinco a\u00f1os, y los mellizos Pablo y Paloma, de tres. \u00bfQu\u00e9 fue lo primero que pensaste cuando te dijeron que Paloma ten\u00eda s\u00edndrome de Down?<\/strong><\/h3>\n

Pens\u00e9 que ten\u00eda mucha suerte porque conoc\u00eda bien la realidad de las personas con s\u00edndrome de Down; pero adem\u00e1s, respir\u00e9 aliviada porque durante el embarazo estuve muy angustiada por el desarrollo de Paloma. En las \u00faltimas semanas detectaron alg\u00fan problema y llegu\u00e9 a temer por su vida. Por otra parte, ten\u00eda una intuici\u00f3n negativa y pas\u00e9 las \u00faltimas semanas del embarazo con mucha ansiedad. Cuando naci\u00f3, se la llevaron a la UCI de neonatos; no la volv\u00ed a ver hasta el d\u00eda siguiente. Fue entonces cuando la doctora Raquel Gast\u00f3n, de la Cl\u00ednica Nisa de Pardo de Aravaca, me dijo con una delicadeza extraordinaria que hab\u00eda indicios de que la ni\u00f1a tuviera s\u00edndrome de Down. Cuando la cog\u00ed en brazos supe que no eran indicios, sino evidencia. Despu\u00e9s de la tribulaci\u00f3n que hab\u00eda pasado durante el embarazo, fue un alivio saber que estaba sana y llena de vida.<\/p>\n

\u00abDespu\u00e9s de la tribulaci\u00f3n que hab\u00eda pasado durante el embarazo, fue un alivio saber que estaba sana y llena de vida\u00bb<\/p><\/blockquote>\n

\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de Paloma con sus hermanos?<\/strong><\/h3>\n

Como la de todos los hermanos: se pelean, se abrazan, juegan, se chinchan<\/em>\u2026 Los chicos no ven diferente a Paloma, sino simplemente como su hermana, y en ning\u00fan momento verbalizan que tenga una discapacidad. Con su\u00a0 mellizo tiene una uni\u00f3n muy especial, \u00a1se adoran! Verles interactuar de beb\u00e9s era muy enternecedor.<\/p>\n

Tener hijos es un aprendizaje constante. \u00bfCu\u00e1l es la principal lecci\u00f3n qu\u00e9 has aprendido de ellos y concretamente de Paloma?<\/strong><\/h3>\n

Para m\u00ed, la mejor lecci\u00f3n ha sido la paciencia, porque siempre me he caracterizado por no tenerla\u2026 La maternidad me ha ense\u00f1ado a tomarme la vida de otra manera. Por otra parte, es muy enriquecedor ver la vida a trav\u00e9s de los ojos de un ni\u00f1o. En concreto con Paloma, cuyo desarrollo es en algunas cosas m\u00e1s lento que el de sus hermanos, he aprendido a apreciar y a valorar los matices, las cosas m\u00e1s peque\u00f1as; es como si fuese capaz de distinguir m\u00e1s colores.<\/p>\n

\u00abCon Paloma he aprendido a apreciar y a valorar los matices, las cosas m\u00e1s peque\u00f1as\u00bb<\/p><\/blockquote>\n

Has sido la impulsora de un cambio muy importante de paradigma como es la modificaci\u00f3n de la definici\u00f3n de s\u00edndrome de Down y del t\u00e9rmino \u00absubnormal\u00bb en la versi\u00f3n online de la RAE. \u00bfC\u00f3mo lo detectaste y c\u00f3mo fue el proceso?<\/strong><\/h3>\n

Un d\u00eda en Facebook encontr\u00e9 muchos comentarios de indignaci\u00f3n por unas declaraciones de Javier Nart en televisi\u00f3n<\/a>. Se hab\u00eda referido a los ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down como subnormales<\/em>. Me llam\u00f3 la atenci\u00f3n que una persona con la preparaci\u00f3n y la cultura de Nart utilizara un t\u00e9rmino tan obsoleto y con tanta carga peyorativa en la actualidad. Comenc\u00e9 a investigar y, para mi sorpresa, comprob\u00e9 que el Diccionario <\/em>de la Real Academia no recog\u00eda el matiz despectivo del que se ha cargado la palabra subnormal<\/em>, un uso que hoy est\u00e1 mucho m\u00e1s extendido que el uso denotativo.<\/p>\n

Adem\u00e1s, descubr\u00ed que el concepto s\u00edndrome de Down<\/em> en la versi\u00f3n digital del Diccionario <\/em>se defin\u00eda como una enfermedad, cuando realmente es una alteraci\u00f3n cromos\u00f3mica, como ya recoge la versi\u00f3n en papel.<\/p>\n

Consult\u00e9 en el grupo de Facebook de familias de la Fundaci\u00f3n S\u00edndrome de Down de Madrid si conoc\u00edan alguna iniciativa para actualizar estas definiciones. Adem\u00e1s de confirmarme que no, muchos miembros del grupo me ofrecieron su apoyo, la primera, mi amiga Susana Novo, a la que conozco desde que su hijo Gonzalo y Paloma comenzaron a recibir tratamiento en la Fundaci\u00f3n hace tres a\u00f1os. Esa misma noche publiqu\u00e9 la petici\u00f3n en Change.org<\/a> y comenzamos a realizar una difusi\u00f3n casera<\/em> que tuvo muy buena respuesta. Inmediatamente se moviliz\u00f3 tambi\u00e9n otra amiga y madre de una ni\u00f1a con s\u00edndrome de Down, Patricia Giral, de la Fundaci\u00f3n Garrigou. Ella me puso en contacto con Bel\u00e9n V. Conquero, una periodista del diario La Raz\u00f3n <\/em>con una gran sensibilidad, que consigui\u00f3 que la noticia apareciese en portada.<\/p>\n

El cambio que solicit\u00e1is es muy razonable; no es extra\u00f1o que la respuesta de la gente haya sido masiva. Pero, \u00bfpor qu\u00e9 crees que hasta este momento nadie hab\u00eda denunciado estas definiciones?<\/strong><\/h3>\n

En este sentido creo que debemos hacer autocr\u00edtica. Existen muchas gu\u00edas con pautas y recomendaciones para hablar acerca de la discapacidad en foros p\u00fablicos. Sin embargo, por alguna raz\u00f3n que desconocemos, no han tenido la difusi\u00f3n suficiente como para trascender a la RAE. Quiz\u00e1s las entidades y las familias hemos puesto el foco en otros aspectos olvidando la importancia del lenguaje en la normalizaci\u00f3n de la vida de nuestros hijos. Creemos que es hora de trasladar esta demanda a la instituci\u00f3n competente.<\/p>\n

\u00abCreemos que es hora de trasladar esta demanda a la instituci\u00f3n competente\u00bb<\/p><\/blockquote>\n

\u00bfQu\u00e9 papel juega el lenguaje en la normalizaci\u00f3n de la vida de las personas con discapacidad?<\/strong><\/h3>\n

Es fundamental. \u00a0Estamos luchando para que las nuevas generaciones se desarrollen con normalidad y llamarles subnormales<\/em>, que etimol\u00f3gicamente significa por debajo la normalidad<\/em>, es un completo desprop\u00f3sito. Hoy d\u00eda, la palabra subnormal<\/em>, referida a la discapacidad intelectual, hiere la sensibilidad. Adem\u00e1s, si como padre o madre escuchas que tienes o vas a tener un hijo subnormal<\/em> y careces de informaci\u00f3n suficiente acerca de las posibilidades de desarrollo de las personas con s\u00edndrome de Down, puedes incluso forjarte una imagen distorsionada de esta realidad que pese en la aceptaci\u00f3n de tu propio hijo.<\/p>\n

Todav\u00eda quedan importantes retos como cambiar algunos t\u00e9rminos como minusv\u00e1lido<\/em> (menos v\u00e1lido<\/em>). \u00bfCrees que estaremos aqu\u00ed para verlo?<\/strong><\/h3>\n

S\u00ed, estoy convencida. A ra\u00edz de la petici\u00f3n a la RAE, he tenido la oportunidad de conocer y charlar con personas que se desenvuelven en distintos entornos sociales y profesionales. En todas ellas he comprobado que hay mucha sensibilidad con el tema y mucha conciencia de que estos t\u00e9rminos no se ajustan a la realidad.<\/p>\n

De forma espont\u00e1nea y natural hemos creado un movimiento social de mucho calado que, seguro, va a seguir dando sus frutos.<\/p>\n

\n

\u00a0\u00a0\u00abLo fundamental no reside en qu\u00e9 puede hacer un hijo con s\u00edndrome de Down, sino en su capacidad para ser feliz y hacernos felices a los dem\u00e1s\u00bb<\/p>\n<\/blockquote>\n

Por \u00faltimo, \u00bfqu\u00e9 mensaje trasladar\u00edas a otros padres que acaben de tener un hijo con s\u00edndrome de Down y se sientan algo desorientados?<\/strong><\/h3>\n

Que pidan mucha informaci\u00f3n, referencias, y sobre todo, que conozcan la vivencia de otros padres que tengan experiencias similares. Que tengan en cuenta que, a veces, hasta los propios m\u00e9dicos se sienten sobrepasados ante un diagn\u00f3stico de s\u00edndrome de Down; por eso es muy importante conocer el testimonio de familias que lo hayan vivido en primera persona. Y que no saquen conclusiones precipitadas, porque seguro que su hijo les va a sorprender, y mucho. Pensar en discapacidad es pensar en negativo, pensar en una merma de ciertas habilidades, pero la realidad te demuestra que a veces conlleva una sobrecapacitaci\u00f3n<\/em>, el desarrollo de una sensibilidad especial en otros contextos. Mi hija, por ejemplo, est\u00e1 mucho m\u00e1s atenta a mis emociones que sus hermanos, es m\u00e1s emp\u00e1tica. De todas formas, lo fundamental, a mi juicio, no reside en lo que puede o no puede hacer un hijo con s\u00edndrome de Down, sino en la capacidad para ser feliz y hacernos felices a los dem\u00e1s, como cualquier otro ni\u00f1o.<\/p>\n

Puedes leer y firmar la petici\u00f3n en: www.change.org\/sediceDown<\/a><\/strong><\/p>\n

\"\"<\/a>
Paloma en el parque, en la actualidad<\/figcaption><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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