{"id":2228,"date":"2015-05-13T09:29:58","date_gmt":"2015-05-13T07:29:58","guid":{"rendered":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/?p=2228"},"modified":"2015-05-13T09:42:49","modified_gmt":"2015-05-13T07:42:49","slug":"retos-de-las-familias-con-personas-con-discapacidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/retos-de-las-familias-con-personas-con-discapacidad\/","title":{"rendered":"Tener un hijo con discapacidad"},"content":{"rendered":"
\"DISCAPACIDAD<\/a>
Infograf\u00eda Informe Discapacidad y Familia. Fundaci\u00f3n Adecco<\/figcaption><\/figure>\n

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Tener un hijo supone para todos los padres una modificaci\u00f3n sustancial de sus h\u00e1bitos, su rutina diaria y el tiempo dedicado a ciertos \u00e1mbitos que antes supon\u00edan, quiz\u00e1s, parcelas centrales de la vida: ocio y socializaci\u00f3n, descanso y recuperaci\u00f3n o cuidado personal.<\/p>\n

El informe Discapacidad y Familia, de la Fundaci\u00f3n Adecco y Delphi, ha identificado si el tiempo dedicado a los citados \u00e1mbitos se reduce en mayor proporci\u00f3n cuando el hijo tiene discapacidad. En efecto, el 85% de los padres as\u00ed lo ha declarado: la duraci\u00f3n de los momentos de ocio, descanso o cuidado personal se reduce en mayor medida cuando el hijo tiene una discapacidad.<\/p>\n

El \u00e1mbito donde m\u00e1s se nota esta reducci\u00f3n de tiempo es en el de ocio y socializaci\u00f3n (89%) seguido del descanso (86%) y el cuidado personal (81%).<\/p>\n

Seg\u00fan Sara Romero:<\/strong> \u201cel tiempo de ocio no siempre se ve reducido porque los padres tengan que dedicarse a su hijo, sino que, en muchos casos, los progenitores no saben c\u00f3mo enfocar la situaci\u00f3n o c\u00f3mo van a encajarla sus amistades, por lo que tienden al aislamiento. Ello dificulta en gran medida la integraci\u00f3n y el poder disfrutar de experiencias normalizadas de ocio con la familia y amigos. Por todo ello, es muy importante acompa\u00f1ar a las familias y tejer una red de apoyo social, fomentar el contacto con asociaciones de personas en la misma situaci\u00f3n y convencer a los padres de que la vida no debe girar exclusivamente en torno a la persona con discapacidad, sino que han de velar por la calidad de vida global de toda la unidad familiar\u201d.<\/p>\n

A pesar de esta alteraci\u00f3n del tiempo dedicado a sus h\u00e1bitos de vida, los encuestados tienen claro que el bienestar de su familiar con discapacidad est\u00e1 por encima de todo. As\u00ed, para un 90% de los encuestados, el hecho de tener un hijo con discapacidad le ha aportado una nueva perspectiva de la vida y le ha enriquecido como persona y ser humano.<\/strong><\/p>\n

De todos los valores citados por los encuestados, algunos han sido repetidos de forma recurrente. En esta tabla reflejamos el TOP 10, por orden de menciones:<\/p>\n

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<\/td>\nACTITUDES APRENDIDAS A TRAV\u00c9S DEL HIJO CON DISCAPACIDAD<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
1<\/td>\nAprender a priorizar<\/td>\n<\/tr>\n
2<\/td>\nPaciencia<\/td>\n<\/tr>\n
3<\/td>\nEmpat\u00eda (mayor capacidad para ponerse en el lugar del otro)<\/td>\n<\/tr>\n
4<\/td>\nFortaleza y resiliencia (capacidad para sobreponerse a situaciones dif\u00edciles)<\/td>\n<\/tr>\n
5<\/td>\nEl valor de las peque\u00f1as cosas<\/td>\n<\/tr>\n
6<\/td>\nEsp\u00edritu de lucha<\/td>\n<\/tr>\n
7<\/td>\nHumildad<\/td>\n<\/tr>\n
8<\/td>\nSolidaridad<\/td>\n<\/tr>\n
9<\/td>\nMotivaci\u00f3n<\/td>\n<\/tr>\n
10<\/td>\nTolerancia y respeto hacia personas diferentes<\/em><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

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Fuente: Encuesta Fundaci\u00f3n Adecco y Delphi<\/p>\n

\u00a0<\/strong><\/p>\n

El reto de llegar a fin de mes<\/strong><\/h3>\n

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Un 38% de las familias con hijos con discapacidad se sustenta a partir de los ingresos de una sola persona. En otras palabras, s\u00f3lo uno de los dos progenitores tiene empleo.\u00a0 <\/strong>En muchos casos, esta situaci\u00f3n se debe a una elecci\u00f3n por parte de los padres, quienes optan porque uno de los 2 trabaje fuera de casa, mientras que otro se encargue de manera directa de los cuidados que el hijo con discapacidad requiere.<\/p>\n

Ante esta situaci\u00f3n, no son pocas las familias que ven dificultades para llegar a fin de mes: un 64% de los encuestados encuentra alg\u00fan grado de dificultad para hacer frente a sus gastos mensuales. <\/strong>Concretamente, un 20% encuentra muchas dificultades, seguido de un 11% que encuentra dificultades y un 33% que encuentra ciertas dificultades<\/p>\n

Seg\u00fan el informe de FEAPS El sobreesfuerzo econ\u00f3mico que la discapacidad intelectual ocasiona en la familia en Espa\u00f1a<\/em>, presentado en 2014, tener un hijo con este tipo de discapacidad supone para las familias una inversi\u00f3n de 24.237 euros anuales, una cifra que supone el 102% del salario medio anual en Espa\u00f1a (23.650 euros, seg\u00fan el ESADE).<\/p>\n

Detr\u00e1s de este sobreesfuerzo se encuentran, en gran medida, las terapias y tratamientos que el familiar con discapacidad recibe para lograr su bienestar y autonom\u00eda: el 81% de los encuestados afirma que su hijo recibe este tipo de terapias, frente a un 19% que no se lo puede permitir.<\/strong><\/p>\n

La mayor parte de estos tratamientos son de tipo m\u00e9dico o cl\u00ednico (69%) seguidos de un 23% de ocio y otro 23% formativos.<\/p>\n

Seg\u00fan Sara Romero:<\/strong> \u201cEstas terapias son diferentes a las actividades extraescolares que realizan los hijos sin discapacidad (f\u00fatbol, ajedrez, nataci\u00f3n, etc), ya que \u00e9stas persiguen un objetivo formativo o de ocio, y las que reciben los ni\u00f1os con discapacidad tienen un objetivo m\u00e9dico o terap\u00e9utico: mejorar la calidad de vida, el estado de salud, la autonom\u00eda f\u00edsica y\/o ps\u00edquica, la integraci\u00f3n laboral o el desarrollo psicosocial. En la mayor\u00eda de los casos, hablamos de tratamientos de larga duraci\u00f3n, que se prolongan en el tiempo para reforzar habilidades adquiridas y conseguir nuevas\u201d. En definitiva, el objetivo de estas terapias es el desarrollo global de la persona con discapacidad.<\/p>\n

A pesar del sobreesfuerzo econ\u00f3mico que las familias tienen que realizar, el 96% tiene claro que estas terapias repercutir\u00e1n positivamente en la evoluci\u00f3n y desarrollo de su hijo y que, por tanto, les renta<\/em> realizar la inversi\u00f3n.<\/strong><\/p>\n

\u00a0<\/strong><\/h3>\n

M\u00e1s sensibilizaci\u00f3n<\/strong><\/h3>\n

Pr\u00e1cticamente la totalidad de los encuestados (97%) demanda m\u00e1s apoyos para facilitar la vida de las familias que tienen a personas con discapacidad<\/strong>. Por encima del aspecto econ\u00f3mico, destaca el social: un 64% y un 56%, respectivamente, considera que es necesaria una mayor sensibilizaci\u00f3n en el entorno educativo y en el empresarial, para hacerlos m\u00e1s inclusivos.<\/p>\n

Asimismo, un 52,7% y un 56% demanda m\u00e1s ayudas econ\u00f3micas, en forma de acceso a bienes y servicios y un 46,6% solicita m\u00e1s desgravaciones fiscales.<\/p>\n

Por su parte, otro 52,7% echa en falta m\u00e1s formaci\u00f3n e informaci\u00f3n sobre la discapacidad entre los diferentes agentes sociales y un 28,8% alude a la accesibilidad en el plano arquitect\u00f3nico, que todav\u00eda tiene un gran camino por recorrer.<\/p>\n

Fuente: Encuesta Fundaci\u00f3n Adecco y Delphi<\/p>\n

Aqu\u00ed incluimos algunas de las peticiones concretas:<\/p>\n