{"id":4082,"date":"2018-06-21T12:11:25","date_gmt":"2018-06-21T10:11:25","guid":{"rendered":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/?p=4082"},"modified":"2018-07-11T16:11:40","modified_gmt":"2018-07-11T14:11:40","slug":"asier-la-iglesia-somos-47-000-personas-esclerosis-multiple-espana-casi-no-se-destinan-recursos-la-investigacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/asier-la-iglesia-somos-47-000-personas-esclerosis-multiple-espana-casi-no-se-destinan-recursos-la-investigacion\/","title":{"rendered":"Asier de la Iglesia: \u201cSomos 47.000 personas con Esclerosis M\u00faltiple pero no se destinan recursos a la investigaci\u00f3n\u201d"},"content":{"rendered":"

Asier de la Iglesia ha aprendido a bailar bajo la lluvia, o lo que es lo mismo, ha debutado en ACB habiendo sido diagnosticado de Esclerosis M\u00faltiple y con un 90% menos de sensibilidad en manos y pies. Tambi\u00e9n ha sido nombrado MVP (el mejor jugador) de la liga semiprofesional de baloncesto EBA, promediando 30 puntos de valoraci\u00f3n en esta temporada, mientras trabaja en una gran empresa en el sector de la automoci\u00f3n.<\/p>\n

La esclerosis no ha supuesto un trauma en su vida porque Asier es un tipo optimista, de los que les gusta disfrutar de la vida. S\u00ed es cierto que la enfermedad le ha cambiado por completo sus h\u00e1bitos, pero tambi\u00e9n, gracias a ella, ha visto realizado su sue\u00f1o de jugar un partido en la m\u00e1xima categor\u00eda del baloncesto espa\u00f1ol, y de poder ayudar a mucha gente dando charlas y jornadas de sensibilizaci\u00f3n.<\/p>\n

Le hemos entrevistado para que nos cuente c\u00f3mo afronta una disca pacidad reconocida del 40% y en qu\u00e9 consiste su proyecto \u201cBailaconEM.org<\/a>\u201d.<\/p>\n

\u201c<\/strong>Mi debut en la ACB ha sido un gran altavoz para decir a la sociedad que no hay que ponerse barreras\u201d<\/strong><\/h2>\n

\u00bfQu\u00e9 se siente al debutar en la ACB despu\u00e9s de tantos a\u00f1os jugando al baloncesto?<\/strong><\/p>\n

\u00a0<\/strong>Como siempre digo, el baloncesto es un bal\u00f3n, dos canastas y 5 contra 5. Teniendo esto en cuenta, la verdad es que no estaba nervioso por debutar en ACB. Por la cabeza solo me pasaba que estaba consiguiendo lo que quer\u00eda: luchar por la inclusi\u00f3n de la Esclerosis M\u00faltiple para que la gente viera que, despu\u00e9s de 6 a\u00f1os con la enfermedad, se puede tener una vida, cumplir algunos sue\u00f1os\u2026 Mi debut en ACB ha sido un gran altavoz para decir a la sociedad que no debemos ponernos limitaciones ni barreras antes de intentarlo.<\/p>\n

No me puse nervioso porque despu\u00e9s de tantos a\u00f1os jugando al baloncesto, conozco a todos los jugadores por haber jugado en amistosos y en categor\u00edas inferiores. Lo que s\u00ed fue muy curioso fue que durante el partido hab\u00eda 10 c\u00e1maras grab\u00e1ndome solo a m\u00ed y siguiendo todos mis movimientos debido, en parte, a que no ten\u00edan los derechos de imagen del encuentro y solo pod\u00edan enfocarme a m\u00ed.<\/p>\n

\u00bfPor cu\u00e1nto tiempo firmaste?<\/strong><\/p>\n

Por una semana. Fue algo simb\u00f3lico en parte, pero tambi\u00e9n un reconocimiento a toda mi carrera deportiva y a los buenos n\u00fameros que he conseguido esta temporada en la liga EBA jugando con Esclerosis M\u00faltiple. El entrenador y algunos directivos ya me conoc\u00edan y saben que soy muy competitivo; por eso digo que no solo fue simb\u00f3lico, sino que pod\u00eda dar la talla.<\/p>\n

\u201cMi entorno lleva bien mi enfermedad porque soy igual de feliz que antes o m\u00e1s\u201d<\/strong><\/h2>\n

\u00a0<\/strong>\u00bfC\u00f3mo reaccionaste cuando supiste que ten\u00edas esclerosis? \u00bfC\u00f3mo reaccionaron las personas de tu entorno? Familia, compa\u00f1eros, rivales, entrenador\u2026<\/strong><\/p>\n

Yo reaccion\u00e9 normal, como si me hubieran detectado un catarro. S\u00e9 que no es catarro, pero fui al m\u00e9dico porque hab\u00eda perdido la sensibilidad en manos y pies y me dijeron que ten\u00eda Esclerosis M\u00faltiple. Por tanto, asoci\u00e9 el nombre de la enfermedad a ese problema concreto, y no me preocup\u00e9 por las consecuencias futuras. Creo que no hay que preocuparse por lo que va a venir porque no se puede saber, lo que hay que hacer es preocuparse de lo que tienes en ese momento. \u00a0Conozco el caso de una chica con EM que lleva 12 a\u00f1os sin ning\u00fan brote, pero cuando le diagnosticaron la enfermedad estuvo con depresi\u00f3n un par de a\u00f1os. Y mira, doce a\u00f1os sin brotes\u2026 Tambi\u00e9n es verdad que hay pocos casos como ese. Yo, sin embargo, sal\u00ed ri\u00e9ndome de la consulta y la neur\u00f3loga se enfad\u00f3 conmigo por mi despreocupaci\u00f3n, porque estaba as\u00ed, como estoy ahora, igual. Qu\u00e9 le voy a hacer; soy as\u00ed\u2026<\/p>\n

Mi entorno el primer d\u00eda estaba asustado, pero luego bien. Porque si cada vez que ves a una persona enferma las ves de baj\u00f3n, \u00a0te preocupas. Si, por el contrario, est\u00e1 alegre y eres el mismo que antes de la enfermedad, nadie se preocupa. \u00bfPor qu\u00e9 se van a preocupar si soy igual de feliz que antes o m\u00e1s?<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo te ha cambiado la vida desde que te diagnosticaron la enfermedad?<\/strong><\/p>\n

Todo. Todo es diferente. No me ha cambiado en que no he dejado de hacer cosas, pero me ha cambiado todo, mi forma de jugar al baloncesto, el trabajo, mi ayuda a los dem\u00e1s\u2026<\/p>\n

\u00bfY la forma de ver la vida?<\/strong><\/p>\n

No me ha cambiado: yo era as\u00ed. Mucha gente espera que diga que la Esclerosis haya hecho superarme a m\u00ed mismo, pero es que yo ya era as\u00ed. Yo me romp\u00ed la nariz y me oper\u00e9 sin anestesia porque quer\u00eda jugar el siguiente partido\u2026 siempre he sido un bruto. Pero tambi\u00e9n creo que ha sido como un entrenamiento para ahora poder asumir y llevar mejor la enfermedad. Yo soy una persona muy estable y ni las cosas muy buenas que me pasan en la vida las celebro como un loco ni con las cosas malas me vengo abajo.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 es lo peor de la enfermedad y, dentro de lo malo, qu\u00e9 valoras positivamente?<\/strong><\/p>\n

El ver a gente que tiene tu edad, 30 o 15 a\u00f1os con EM y con una discapacidad que les limita demasiado, que no pueden llevar una vida normal o que ya no van a volver a trabajar nunca\u00a0porque la enfermedad est\u00e1 muy avanzada. Eso es lo que m\u00e1s duro se me hace. Yo tengo problemas de visi\u00f3n, de vejiga, de sensibilidad\u2026 pero de momento, consigo salir adelante.<\/p>\n

\u201cNo esperes a que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia\u201d<\/strong><\/h2>\n

\u00bfQu\u00e9 te mueve a afrontar con tanto optimismo y alegr\u00eda tu situaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n

El querer ser feliz me hace ver las cosas buenas de la vida. Yo s\u00e9 que he perdido muchas cosas, pero tambi\u00e9n s\u00e9 que tengo muchas cosas que perder. Hasta que las perdemos muchas veces la gente no se da cuenta de cu\u00e1ntas cosas buenas tienen.<\/p>\n

\u00bfEn qu\u00e9 consiste la iniciativa BailaconEM.org<\/a>?<\/strong>\u00a0\u00bfQu\u00e9 objetivos persigue?<\/strong><\/p>\n

El proyecto \u201cBaila con EM\u201d persigue recaudar fondos para la investigaci\u00f3n de la Esclerosis M\u00faltiple y se enmarca en el proyecto M1 de la Asociaci\u00f3n EME, que alberga la mayor parte de las Asociaciones M\u00faltiple de Espa\u00f1a. Empezamos produciendo 500 pulseras con un mensaje que gusta a mucha gente y que siempre repito en mis charlas \u201cNo esperes a que pase la tormenta, aprende a bailar debajo de la lluvia\u201d. Cuando se hubieron vendido, hicimos otro pedido de 5.000, luego 10.000\u2026 y ahora nos hemos puesto el objetivo en 100.000 pulseras.<\/p>\n

Necesitamos recaudar porque, mientras Espa\u00f1a solo destina 450.000 euros para la investigaci\u00f3n de la EM, pa\u00edses como Francia y Alemania presupuestan entre 4 y 5 millones para este fin. Yo conf\u00edo en que el nuevo gobierno de Pedro S\u00e1nchez nos escuche porque somos 47.000 personas en Espa\u00f1a con esta enfermedad y se ha demostrado que la investigaci\u00f3n de la esclerosis da resultados (la esperanza de vida ha aumentado 10 a\u00f1os en los \u00faltimos 20)<\/p>\n

\u201cPodr\u00eda contarte que tengo 12 lesiones cerebrales y que duermo 2 horas al d\u00eda, pero elijo ser feliz\u201d<\/strong><\/h2>\n

\u00bfQu\u00e9 recomendar\u00edas a las personas que han sido diagnosticadas de Esclerosis hace poco o que no terminan de aceptar su enfermedad\/discapacidad?<\/strong><\/p>\n

Que se miren y se pregunten: \u201cqu\u00e9 me falta\u201d para despu\u00e9s intentar asimilarlo. No hay que pensar en lo que te va a pasar porque no lo sabes. Igual piensas que te vas a quedar en silla de ruedas y luego te quedas ciego, o viceversa. O igual no te pasa nada. No conoces tu porvenir, as\u00ed que no le des m\u00e1s vueltas porque por pensarlo no vas a cambiarlo.<\/p>\n

En mis jornadas cuento c\u00f3mo consigo ser feliz en el d\u00eda a d\u00eda y a ra\u00edz de ah\u00ed casi todo el mundo saca la misma conclusi\u00f3n: que te van a pasar cosas en la vida pero que hay que sacarlas adelante; que no te vale nada esconderte debajo de la manta porque hay que asumir lo que va pasando. La persona feliz no lo es porque tenga una vida maravillosa y perfecta. Yo siempre cuento que durante el d\u00eda te pasan muchas cosas buenas, pero llegamos por la noche a la cama y nos acordamos solo de lo malo. Cuando era estudiante, si sacaba un 7 me pon\u00eda muy contento, y no pensaba en los tres puntos que me hab\u00edan faltado para el 10. Y sin embargo, parece que en la vida, para ser feliz, necesitamos un 10. Yo te podr\u00eda contar que tengo 12 lesiones cerebrales y que duermo dos horas al d\u00eda, pero elijo ser feliz y fijarme m\u00e1s en las cosas buenas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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