{"id":4518,"date":"2019-05-08T16:20:30","date_gmt":"2019-05-08T14:20:30","guid":{"rendered":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/?p=4518"},"modified":"2019-05-08T17:08:52","modified_gmt":"2019-05-08T15:08:52","slug":"tener-un-hijo-con-discapacidad-sobrevenida-la-vida-de-paloma-pastor","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/tener-un-hijo-con-discapacidad-sobrevenida-la-vida-de-paloma-pastor\/","title":{"rendered":"Tener un hijo con discapacidad sobrevenida. La historia de Paloma Pastor."},"content":{"rendered":"

La vida de Paloma Pastor, madre y bi\u00f3loga, cambi\u00f3 radicalmente en 2011 cuando un accidente dej\u00f3 a su hijo Mahesh, de ocho a\u00f1os, con un da\u00f1o cerebral severo. Paloma dej\u00f3 su trabajo y comenz\u00f3 entonces una lucha activista al descubrir que el sistema p\u00fablico de salud no cubr\u00eda la rehabilitaci\u00f3n de ni\u00f1os entre 6 y 16 a\u00f1os. Inici\u00f3 una petici\u00f3n<\/a> en la plataforma Change.org<\/a>, solicitando cobertura sanitaria para ni\u00f1os con da\u00f1o cerebral sobrevenido donde alcanz\u00f3 m\u00e1s de 242 mil firmas y ha creado su propia Fundaci\u00f3n, \u201cSin da\u00f1o\u201d<\/a>, con el fin de promover la investigaci\u00f3n y el tratamiento del Da\u00f1o Cerebral Sobrevenido (DCS). Nunca imagin\u00f3 que esta lucha llegase alg\u00fan d\u00eda a ser la suya y que diera voz al colectivo de mujeres cuidadoras de personas con discapacidad en el mural #NosotrasJuntas <\/strong><\/a>situado en la Gran V\u00eda, 35, de Madrid.<\/p>\n

\u00abComo ciudadana, no era consciente en absoluto de la capacidad que ten\u00eda para cambiar las cosas. Hay que luchar, pero merece la pena porque se puede.\u00bb<\/strong><\/h2>\n

Tu lucha comenz\u00f3 al descubrir que el sistema p\u00fablico de salud no cubr\u00eda la rehabilitaci\u00f3n de ni\u00f1os entre 6 y 16 a\u00f1os, \u00bfa qui\u00e9n acudiste primero?<\/strong><\/p>\n

Lo primero que hice fue acudir a mi hermano, que es abogado, y decid\u00ed poner una demanda al Servicio Madrile\u00f1o de Salud. No pod\u00eda entender que se marginase, por edad, a los ni\u00f1os en la neurorrehabilitaci\u00f3n. Por otro lado, tengo otra hermana que trabaja en el Defensor del Pueblo y le pregunt\u00e9 si pod\u00edamos poner una queja, pero cuando hay un proceso judicial interpuesto ellos no pueden interferir, lo que si pueden es escribir al Consejo General del Poder Judicial para que aceleren el proceso en marcha y as\u00ed se hizo. A su vez, yo era firmante de la plataforma Change.org y me anim\u00e9 a hacer mi propia petici\u00f3n. El equipo de Change.org pens\u00f3 que era una petici\u00f3n con inter\u00e9s social y global para toda la comunidad y me apoy\u00f3 para hacer una m\u00e1xima difusi\u00f3n y as\u00ed tener m\u00e1s firmantes.<\/p>\n

Como ciudadana, no era consciente en absoluto de la capacidad que ten\u00eda para cambiar las cosas. Hay que luchar, pero merece la pena porque se puede. Existen herramientas a nuestro alcance, solo hay que saber utilizarlas y, en vez de protestar, actuar.<\/p>\n

Por suerte, os pudisteis permitir pagar la rehabilitaci\u00f3n, pero son muchas las familias que no pueden. \u00bfC\u00f3mo crees que ser\u00eda la situaci\u00f3n de Mahesh de no haber hecho la neurorrehabilitaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n

Si Mahesh no hubiera ido al hospital privado donde estaba la unidad de rehabilitaci\u00f3n infantil, seguramente estar\u00eda un poquito mejor que cuando sali\u00f3 del Hospital Ni\u00f1o Jes\u00fas tras el accidente, pero no creo que pudiera andar. Estar\u00eda en silla de ruedas y tendr\u00eda dificultades del habla y de memoria. No puedo decirlo porque no ha pasado, pero s\u00e9 que la eficacia de la rehabilitaci\u00f3n es grand\u00edsima y la mejor\u00eda ha sido espectacular.<\/p>\n

\u00bfPor qu\u00e9 es tan importante la rehabilitaci\u00f3n tras una lesi\u00f3n cerebral? <\/strong><\/p>\n

Existe evidencia cient\u00edfica que demuestra la eficacia de la rehabilitaci\u00f3n intensiva y precoz en los ni\u00f1os con da\u00f1o cerebral sobrevenido en los 18 meses posteriores al da\u00f1o. La mejor\u00eda es espectacular.<\/p>\n

\u00bfFue entonces cuando decidiste montar la Fundaci\u00f3n \u201cSin Da\u00f1o\u201d<\/a>?<\/strong><\/p>\n

En un principio, nos centramos \u00fanicamente en la rehabilitaci\u00f3n de Mahesh. Despu\u00e9s, al ver que la situaci\u00f3n era injusta y que eran muchas las familias que no pod\u00edan pagarlo, decidimos empezar a luchar por un cambio y montamos la plataforma \u201cEl da\u00f1o m\u00e1s grave es no hacer nada\u201d. No era una entidad jur\u00eddica, sino un grupo de familias y amigos que nos mov\u00edamos con un mismo fin. Cuando empezamos a tener reuniones con la administraci\u00f3n nos dimos cuenta de que necesit\u00e1bamos tener una forma jur\u00eddica y fue entonces cuando decid\u00ed crear la Fundaci\u00f3n Sin Da\u00f1o<\/a>. Ha sido todo un proceso que nos ha permitido seguir avanzando en la misma l\u00ednea, pero cada vez de una forma m\u00e1s seria.<\/p>\n

\u00bfEn qu\u00e9 consiste?<\/strong><\/p>\n

Se trata de una entidad sin \u00e1nimo de lucro que he creado con mi familia. El fin de la Fundaci\u00f3n es dar apoyo a la investigaci\u00f3n y a los tratamientos de los ni\u00f1os y ni\u00f1as con da\u00f1o cerebral sobrevenido y, tambi\u00e9n, apoyo a los familiares. Lo cierto es que ahora mismo no me estoy centrando solo en sobrevenido porque al final encuentras familias con otro tipo de da\u00f1o neurol\u00f3gico que tienen las mismas necesidades que nosotros. Creo que es fundamental basarlo todo en la evidencia cient\u00edfica e ir de la mano de los m\u00e9dicos de forma seria. Por ello, contamos con un equipo cient\u00edfico con todo tipo de profesionales en los que me apoyo para ponerlo todo en marcha.<\/p>\n

\u201cHay un rol social impuesto de la mujer como cuidadora\u201d<\/strong><\/h2>\n

Tuviste que dejar t\u00fa trabajo para poder cuidar de Mahesh, \u00bfpor qu\u00e9 crees que casi siempre son las mujeres quienes renuncian a su trabajo para cuidar a sus seres queridos? \u00bfCu\u00e1les crees que son las razones que hay detr\u00e1s? <\/strong><\/p>\n

Es muy complicado, de hecho, ahora con el 8-M ha sido una pregunta bastante redundante. Son muchas las causas. En primer lugar, hay un rol social impuesto de la mujer como cuidadora. Parece que a las mujeres nos cuesta menos y nos sentimos obligadas a cuidar. Por otro lado, hay un tema econ\u00f3mico: las mujeres ganamos menos. Por lo tanto, cuando se presenta una situaci\u00f3n en la que en un hogar con dos sueldos se tiene que prescindir de uno, evidentemente se prescinde del m\u00e1s bajo, casi siempre el de la mujer.<\/p>\n

Y, por \u00faltimo, en mi caso, ni me lo plante\u00e9. Para m\u00ed la prioridad era sacar a mi hijo adelante. No era una cuesti\u00f3n social ni econ\u00f3mica, me sali\u00f3 as\u00ed y me parec\u00eda que era lo m\u00e1s importante en ese momento. Tom\u00e9 esa decisi\u00f3n consciente y libre.<\/p>\n

Creo que las mujeres tenemos algo biol\u00f3gico y nos sale de forma natural cuidar de nuestra prole y seguramente sea algo ancestral, aunque esto no sea muy feminista decirlo. Tengo la sensaci\u00f3n de que hay algo ah\u00ed muy emocional que muchos padres todav\u00eda no han descubierto. Seguramente lo tienen, pero les queda camino por recorrer.<\/p>\n

\u201cCon la discapacidad sobrevenida tienes que pasar por un duelo\u201d<\/strong><\/h2>\n

\u00bfC\u00f3mo se vive la discapacidad tan cerca, sobre todo cuando es sobrevenida?<\/strong><\/p>\n

La verdad es que es muy duro porque tienes que pasar por un duelo. Tienes que decirle adi\u00f3s al ni\u00f1o de antes y eso es muy dif\u00edcil. Todos tenemos metido en la cabeza que los ni\u00f1os tienen que estudiar, tener un buen trabajo y ganarse la vida, y cuando pasa algo as\u00ed tienes que decir adi\u00f3s a esas ilusiones que ten\u00edas y cambiar tus prioridades, pensar que lo importante es que el ni\u00f1o sea feliz y que sea lo m\u00e1s aut\u00f3nomo posible. Se pasa mal. Es dur\u00edsimo. Es como si se te muriera el hijo que ten\u00edas y tienes que aceptar al nuevo y eso, cuesta mucho.<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo ves el futuro de Mahesh? \u00bfCu\u00e1les crees que son las barreras de una persona con discapacidad intelectual a la hora de integrarse al mundo laboral?<\/strong><\/p>\n

Cada ni\u00f1o es un mundo; Mahesh tiene una discapacidad un poco f\u00edsica, pero sobre todo cognitiva. Es como si tuviera 7 a\u00f1os, aunque tiene 15. No va a ser capaz de tomar sus decisiones econ\u00f3micas, por ejemplo. Va a necesitar a alguien que le tutele, quiz\u00e1 una asociaci\u00f3n tutelar. Tiene a su hermana Surya y ella puede supervisar lo que pasa con Mahesh, pero yo no quiero que cargue con toda la responsabilidad de su hermano porque ella tiene derecho a tener una vida independiente. Yo creo que Mahesh podr\u00e1 ser aut\u00f3nomo en vestirse, cocinar, salir, relacionarse, incluso en tener una familia; pero siempre necesitar\u00e1 a alguien que tutele sus decisiones econ\u00f3micas u otras cuestiones importantes en la vida.<\/p>\n

\u00bfCrees que las ayudas p\u00fablicas hacia las personas con discapacidad son suficientes? <\/strong><\/p>\n

No, en absoluto. Las familias con hijos con discapacidad suman una serie de cosas. Desde el punto de vista laboral tienen problemas; normalmente uno de los dos tiene que dejar de trabajar o reducir su jornada y si tiene trabajo, peligra porque normalmente faltan mucho por las citas m\u00e9dicas. Por lo tanto, como ganan menos y encima tienen muchos m\u00e1s gastos (terapias, adaptaciones, etc.) tambi\u00e9n tienen problemas econ\u00f3micos.<\/p>\n

Son tres las ayudas econ\u00f3micas: la ayuda de dependencia, 367 euros al mes, en caso de que la obtengas porque hay una lista de espera importante; la prestaci\u00f3n por hijo a cargo que son 1200 euros al a\u00f1o y, por \u00faltimo, el Real Decreto espa\u00f1ol de cuidado de hijos con enfermedad grave, pero tienes que cumplir una serie de requisitos muy estrictos. Teniendo en cuenta las dificultades de las familias con hijos con discapacidad y sus gastos, son muy pocas las ayudas que existen.<\/p>\n

La petici\u00f3n en la plataforma Change.org tuvo una acogida enorme y ya ha dado sus frutos, \u00bfverdad? Cu\u00e9ntanos.<\/strong><\/p>\n

Han sido varios los \u00e9xitos: el primero que a Mahesh le tratara la sanidad p\u00fablica. Hemos seguido yendo al mismo hospital privado, pero ya no nos pasaban la factura a fin de mes. El segundo, abrir la Unidad de Rehabilitaci\u00f3n de Da\u00f1o Cerebral Adquirido Infantil\u00a0en el Hospital Ni\u00f1o Jes\u00fas y, el \u00faltimo y m\u00e1s reciente, que se implementara en Madrid el C\u00f3digo Ictus Infantil despu\u00e9s de 2 a\u00f1os de trabajo a trav\u00e9s del Observatorio del Da\u00f1o Cerebral, formado por varios neuropediatras de distintos hospitales. En febrero ha comenzado a funcionar y si ahora un ni\u00f1o tiene un ictus, su familia puede llamar al 112 y se activa inmediatamente el C\u00f3digo Ictus porque tiempo es cerebro. Para m\u00ed, esto ha sido important\u00edsimo. Adem\u00e1s, Madrid es la primera comunidad aut\u00f3noma que lo pone en marcha, en Catalu\u00f1a tambi\u00e9n est\u00e1n trabajando en ello.<\/p>\n

Has publicado un libro, \u201cLos a\u00f1os del monz\u00f3n<\/a>\u201d, a trav\u00e9s de Libros.com<\/a>, \u00bfc\u00f3mo surgi\u00f3 esa idea?<\/strong><\/p>\n

Change.org me convoc\u00f3 a una reuni\u00f3n junto con otros dos creadores de petici\u00f3n y con el equipo de Libros.com y nos plantearon la idea de escribir un libro para contar nuestras historias. Yo nunca he escrito, pero realmente s\u00ed tengo una historia que contar. Me pareci\u00f3 una buena oportunidad para seguir hablando de lo mismo en otros foros as\u00ed que acept\u00e9. En el mes de julio lanzamos la campa\u00f1a de crowdfunding<\/em>, el mes de agosto me puse a escribir todos los d\u00edas sin parar y ahora el libro est\u00e1 ya a la venta.<\/p>\n

\u00bfDe qu\u00e9 trata el libro?<\/strong><\/p>\n

Como no quer\u00eda tratar solo el accidente de Mahesh, el libro empieza por la maternidad. Cuento como cambi\u00e9 mi mentalidad y pas\u00e9 de no querer tener hijos porque quer\u00eda ser libre y viajar a querer formar una familia. En ese momento mi pareja y yo empezamos a intentar tener hijos, pero no funcionaba y eso nos llev\u00f3 a la India, dos veces. Durante los dos viajes, escrib\u00ed un diario donde contaba c\u00f3mo nos sent\u00edamos durante todo el proceso de la adopci\u00f3n. Leer mis diarios y ver las fotos antiguas ha sido precioso.<\/p>\n

Luego ya hablo del accidente de Mahesh y de c\u00f3mo me convierto en activista. El accidente de Mahesh es muy duro. Nuestras vidas cambian y con ello nuestras prioridades. Cuento c\u00f3mo intentamos mejorar la vida de otras personas y tambi\u00e9n hablo sobre el papel de las mujeres cuidadoras.<\/p>\n

Despu\u00e9s la vida nos pone otra vez piedras en el camino con la enfermedad de mi hija Surya y volvemos a caer en la desesperaci\u00f3n y la incomprensi\u00f3n.<\/p>\n

Al final del libro, reivindico el derecho a la tristeza porque parece que en esta sociedad estamos obligados a decir que todo est\u00e1 bien, que todo es maravilloso y que no pasa nada. Y no es as\u00ed, se pasa muy mal.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 piensas al ver tu cara en un grafiti en plena Gran V\u00eda de Madrid? \u00bfImpone?<\/strong><\/p>\n

\u00a1De nuevo Change.org con sus ideas locas! Me escribieron que quer\u00edan hacer una actuaci\u00f3n con un grafitero en Madrid para el D\u00eda de la Mujer junto a otras tres creadoras de petici\u00f3n. Me imaginaba una cosa m\u00e1s peque\u00f1a as\u00ed que dije que s\u00ed. El mismo d\u00eda que empez\u00f3 el grafitero a pintar, me acerqu\u00e9 con mi hija para verlo y alucin\u00e9 con las dimensiones, encima me dijeron que pasan por delante 70.000 personas al d\u00eda. La verdad es que ha sido algo muy bonito, una de esas cosas que no te acabas de creer.<\/p>\n

Desde la Fundaci\u00f3n Adecco, este a\u00f1o presentamos la octava edici\u00f3n del Informe de Discapacidad y Familia<\/a>, de la mano de Previsora Bilba\u00edna y Cidetec, con el prop\u00f3sito de profundizar en los retos y necesidades que tienen las familias que cuentan con personas con discapacidad. En esta ocasi\u00f3n, nos hemos querido centrar en la realidad de los profesionales que se retiran del mercado laboral para ocuparse de familiares dependientes o con discapacidad, y con este motivo hemos entrevistado a Paloma Pastor, madre de un ni\u00f1o con discapacidad sobrevenida.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La vida de Paloma Pastor, madre y bi\u00f3loga, cambi\u00f3 radicalmente en 2011 cuando un accidente dej\u00f3 a su hijo Mahesh, de ocho a\u00f1os, con un da\u00f1o cerebral severo. 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