{"id":6742,"date":"2020-05-14T15:14:02","date_gmt":"2020-05-14T13:14:02","guid":{"rendered":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/?p=6742"},"modified":"2020-08-04T11:18:50","modified_gmt":"2020-08-04T09:18:50","slug":"familias-con-discapacidad-durante-el-confinamiento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/familias-con-discapacidad-durante-el-confinamiento\/","title":{"rendered":"Familias con discapacidad durante el confinamiento"},"content":{"rendered":"<p>Las familias con discapacidad est\u00e1n siendo, probablemente, de las m\u00e1s perjudicadas por esta crisis: ya no solo por la mayor necesidad de apoyos durante el estado de alarma, sino tambi\u00e9n por los retrocesos experimentados por la cancelaci\u00f3n dr\u00e1stica de muchas de las terapias. Hemos hablado con algunos padres para que nos cuenten su experiencia. Todos ellos son beneficiarios del <a href=\"https:\/\/fundacionadecco.org\/plan-familia\/\">Plan Familia<\/a> de la Fundaci\u00f3n Adecco.<\/p>\n<p>Accede al <span style=\"color: #333399\"><a style=\"color: #333399\" href=\"https:\/\/fundacionadecco.org\/informe-discapacidad-familia\/\">Informe Discapacidad y Familia de la Fundaci\u00f3n Adecco<\/a><\/span><\/p>\n<h2 style=\"text-align: center\">\u00abSe nos podr\u00eda haber dado alternativas a los padres con hijos con discapacidad\u00bb<\/h2>\n<h3><span style=\"color: #54c3bd\"><strong>Cipriano, padre de \u00c1ngel (Murcia)<\/strong><\/span><\/h3>\n<p><a href=\"https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/Foto-beneficiariao-Angel-Cipriano-2.jpg?ssl=1\"><img data-recalc-dims=\"1\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-6759 size-medium alignleft\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/Foto-beneficiariao-Angel-Cipriano-2-300x225.jpg?resize=300%2C225&#038;ssl=1\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"225\" srcset=\"https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/Foto-beneficiariao-Angel-Cipriano-2.jpg?resize=300%2C225&amp;ssl=1 300w, https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/Foto-beneficiariao-Angel-Cipriano-2.jpg?w=627&amp;ssl=1 627w\" sizes=\"auto, (max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a>\u00c1ngel (13 a\u00f1os) tiene trastorno del espectro autista y, debido al confinamiento, ha tenido que paralizar dr\u00e1sticamente sus terapias. Sus padres no pueden atenderle todo lo que querr\u00edan, puesto que ambos teletrabajan y, como las tareas que mandan del colegio le ocupan muy poco tiempo al d\u00eda, pasa largas horas delante de las pantallas. Como apoyos externos destaca la ayuda de Alba, consultora de la Fundaci\u00f3n Adecco, de la que \u00c1ngel es beneficiario dentro del programa\u00a0 Plan Familia.<\/p>\n<p>\u00abLa principal dificultad que tenemos es que ha perdido su rutina de trabajo\u00bb afirma Cipriano, su padre, \u00abya no sigue la pauta de cuando iba a clase en el instituto y eso le altera en el quehacer diario. Pero\u00a0 su caso es a\u00fan m\u00e1s sensible. Necesita volver a estar rodeado de compa\u00f1eros, profesores y terapeutas de apoyo\u00bb.<\/p>\n<p>Cipriano piensa que esta parada forzada se podr\u00eda haber hecho mucho mejor: \u00abse nos podr\u00eda haber dado alternativas a los padres de hijos con discapacidad: por ejemplo, alg\u00fan tipo de asistencia para casa. Creo que habr\u00eda que tenerlo presente como una posible mejora para el futuro\u00bb<\/p>\n<p>Su recomendaci\u00f3n para otras familias en situaciones similares es buscar una rutina y fijarse h\u00e1bitos. Por ejemplo,\u00a0 un rato al d\u00eda para actividades concretas: un juego de mesa, salir a pasear. \u00abpero sobre todo, vivir el presente y aprovechar cada momento\u00bb.<\/p>\n<h2 style=\"text-align: center\">\u00abMi hijo vuelve a necesitar andador, ya no puede caminar\u00bb<\/h2>\n<h3><span style=\"color: #54c3bd\"><strong>Marina, madre de Jes\u00fas (Valencia)<\/strong><\/span><\/h3>\n<p><a href=\"https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/1.jpg?ssl=1\"><img data-recalc-dims=\"1\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-6745 alignright\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/1-300x224.jpg?resize=300%2C224&#038;ssl=1\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"224\" srcset=\"https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/1.jpg?resize=300%2C224&amp;ssl=1 300w, https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/1.jpg?resize=768%2C574&amp;ssl=1 768w, https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/1.jpg?resize=800%2C600&amp;ssl=1 800w, https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/1.jpg?resize=700%2C523&amp;ssl=1 700w, https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/1.jpg?w=838&amp;ssl=1 838w\" sizes=\"auto, (max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a>Marina es la madre de Jes\u00fas, un ni\u00f1o de 7 a\u00f1os que tiene una <strong>diston\u00eda miocr\u00f3nica.<\/strong> Se trata de una enfermedad neurol\u00f3gica que produce un trastorno que le impide moverse con normalidad: le afecta a la hora de andar, le imposibilita correr y carece de movimientos de precisi\u00f3n (no puede llevarse una cuchara a la boca para comer, por ejemplo).<\/p>\n<p>Durante el estado de alarma, su trabajo como organizadora de eventos para la financiaci\u00f3n de proyectos m\u00e9dicos se ha paralizado y eso le ha permitido poder dedicarse por completo a\u00a0 Jes\u00fas. Ella no tiene inconveniente porque disfruta con la educaci\u00f3n de sus hijos, pero ello no significa que no se encuentre con grandes retos \u00abel confinamiento es mucho m\u00e1s dif\u00edcil para las personas con enfermedad neurol\u00f3gica porque afecta a nivel psicol\u00f3gico much\u00edsimo m\u00e1s que a cualquier persona. Adem\u00e1s, la fisioterapia se ha complicado mucho y\u00a0 familias con este tipo de problemas no podemos prescindir de las terapias.\u00bb El acompa\u00f1amiento emocional le sigue llegando de forma online gracias a su consultora de referencia de la Fundaci\u00f3n Adecco, pero en el tema motor ha habido un paso atr\u00e1s muy significativo <strong>\u00abmi hijo ha vuelto a necesitar andador: ya no puede caminar\u00bb.<\/strong><\/p>\n<p>Esto ha supuesto que hayan tenido que reemprender las terapias antes de que se permitiera salir porque las contracturas que se le formaban a Jes\u00fas eran muy dolorosas. \u00abA pesar de lo tr\u00e1gico, esta situaci\u00f3n me ha dado una certeza sobre algo en lo que siempre ten\u00eda dudas: muchas veces me preguntaba si estaba haciendo lo correcto con mi hijo yendo de terapia en terapia. No sab\u00eda si era mejor darle una normalidad y que fuera avanzando solo.\u00bb<\/p>\n<p>Marina reconoce tambi\u00e9n que <strong>ha sido una oportunidad muy grande para ver de puertas para dentro: \u00abcuando cierras la puerta, te da tiempo a ver lo que tienes en casa, tanto bueno como malo. Te hace parar y darte cuenta de cosas y de qu\u00e9 es lo importante<\/strong> . Por ejemplo, con mi hijo en casa, que tiene dificultades de aprendizaje, nos hemos dado cuenta de que en el colegio no recibe una atenci\u00f3n plena. As\u00ed, hemos identificado una posible dislexia: tiene 7 a\u00f1os y no sabe leer\u00bb.<\/p>\n<p>Por todo ello y gracias a <strong>su visi\u00f3n de la discapacidad como una cualidad m\u00e1s de Jes\u00fas,<\/strong> afirma vivir el confinamiento \u00abcomo cualquier otra familia con otra condici\u00f3n\u00bb. Reconoce que han podio salir a la calle desde el principio, pero \u00abno hemos abusado de esta circunstancia. Y cuando sal\u00edamos, que era en contadas ocasiones, y ve\u00edamos a otras familias con discapacidad, hemos visto la misma responsabilidad\u00bb.<\/p>\n<h2>\u00abLas familias y los terapeutas vamos a tener que empezar desde cero\u00bb<\/h2>\n<h3><span style=\"color: #54c3bd\"><strong>Ester, madre de Joan (Valencia)<\/strong><\/span><\/h3>\n<p><strong><a href=\"https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/FOTO-JOAN-2.jpg?ssl=1\"><img data-recalc-dims=\"1\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-6744 alignleft\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/FOTO-JOAN-2-225x300.jpg?resize=225%2C300&#038;ssl=1\" alt=\"\" width=\"225\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/FOTO-JOAN-2.jpg?resize=225%2C300&amp;ssl=1 225w, https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/FOTO-JOAN-2.jpg?resize=768%2C1024&amp;ssl=1 768w, https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/FOTO-JOAN-2.jpg?resize=1152%2C1536&amp;ssl=1 1152w, https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/FOTO-JOAN-2.jpg?resize=600%2C800&amp;ssl=1 600w, https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/FOTO-JOAN-2.jpg?resize=700%2C933&amp;ssl=1 700w, https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/FOTO-JOAN-2.jpg?w=1536&amp;ssl=1 1536w, https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/FOTO-JOAN-2.jpg?w=1392 1392w\" sizes=\"auto, (max-width: 225px) 100vw, 225px\" \/><\/a><\/strong><\/p>\n<p>Joan tiene casi 9 a\u00f1os y desde hace 4 asiste a un centro especializado en Valencia debido a su trastorno del espectro autista de grado 2. A su padre le han ofrecido en su empresa una reducci\u00f3n de jornada voluntaria como medida de conciliaci\u00f3n durante el confinamiento, pero no han necesitado acogerse a ella porque Ester, su mujer, no est\u00e1 trabajando en este momento y puede cuidar de Joan.<\/p>\n<p>\u00abEsto es dif\u00edcil para cualquier persona\u00bb afirma Ester, \u00abpero m\u00e1s dif\u00edcil es para mis hijos (el peque\u00f1o est\u00e1 en proceso de diagn\u00f3stico) porque, aunque t\u00fa se lo expliques y ellos lo puedan entender, les cuesta mucho aceptarlo debido a su rigidez mental\u00bb. En los tiempos pre-Covid19, la familia, con la ayuda de los terapeutas, formaban un gran equipo y lograron grandes avances con Joan: pod\u00edan razonar con \u00e9l, hablar las cosas y empezaban a romper la rigidez. Pero en la cuarentena, la situaci\u00f3n ha dado un vuelco: \u00abtodo el progreso que hab\u00edamos logrado ha dado marcha atr\u00e1s. E<strong>s como si hubi\u00e9ramos empezado partiendo de cero: sus fobias, ya superadas, han vuelto; est\u00e1 mucho m\u00e1s sensible y, lo peor, el cuadro de ansiedad que sufri\u00f3; \u00e9l primero, y despu\u00e9s su hermano y yo misma\u00bb.<\/strong><\/p>\n<p>A pesar de ello, Joan sigue recibiendo terapia online debido a que sus \u00e1reas afectadas son a nivel social. A este curso, financiado por la Fundaci\u00f3n Adecco, se le suma el acompa\u00f1amiento de su consultora, Laura, que est\u00e1 siempre pendiente de la familia: habla con ellos, busca y sugiere soluciones a los problemas que van surgiendo.<\/p>\n<p>El futuro de la inclusi\u00f3n de las personas con discapacidad, una vez termine la pandemia, lo ve muy negro \u00abyo no me creo el tema de la inclusi\u00f3n. Es algo muy de postal porque luego la realidad es otra.\u00bb Sin embargo, s\u00ed que reconoce que ha despertado un sentimiento de solidaridad: \u00abvemos otras prioridades y contemplamos otros valores que a lo mejor antes no ve\u00eda. <strong>Noto que la gente est\u00e1 con a\u00f1oranza y llama por tel\u00e9fono a gente con la que hac\u00eda mucho que no hablaba\u2026 en ese sentido, s\u00ed que creo que esta crisis ha hecho a la gente m\u00e1s humana\u00bb.<\/strong><\/p>\n<p>En cuanto a posibles consejos para familias que est\u00e9n pasando por situaciones parecidas, Ester recomienda mucha comunicaci\u00f3n y, lo m\u00e1s importante, <strong>guardar todos los d\u00edas un espacio para uno mismo o para la persona que cuida de la persona con discapacidad<\/strong>: \u00absupone una carga emocional muy grande debido no solo al cuidado sino a la situaci\u00f3n de confinamiento y el cerebro parece que va a explotar. Esto puede llevarnos a quedar saturados y olvidarnos de lo que realmente necesita el ni\u00f1o, Por eso es importante delegar y guardarte un rato para ti.<strong> Si t\u00fa est\u00e1s bien, ellos est\u00e1n bien\u00bb<\/strong><\/p>\n<h2 style=\"text-align: center\">\u00abCreo que despu\u00e9s de esta pandemia habr\u00e1 un \u00abS\u00e1lvese quien pueda\u00bb y a las personas en riesgo de exclusi\u00f3n les costar\u00e1 m\u00e1s salir de la crisis\u00bb<\/h2>\n<h3><span style=\"color: #54c3bd\"><strong>Eugenia, madre de Marc (Barcelona)<\/strong><\/span><\/h3>\n<p><a href=\"https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/21.jpg?ssl=1\"><img data-recalc-dims=\"1\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-6757 alignright\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/21-300x268.jpg?resize=300%2C268&#038;ssl=1\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"268\" srcset=\"https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/21.jpg?resize=300%2C268&amp;ssl=1 300w, https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/21.jpg?resize=700%2C625&amp;ssl=1 700w, https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/21.jpg?w=703&amp;ssl=1 703w\" sizes=\"auto, (max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a>Marc tiene 27 a\u00f1os, una discapacidad intelectual,\u00a0 y est\u00e1 pendiente de incorporarse a su nuevo trabajo de mantenimiento en una empresa. Lo iba a haber hecho hace unas semanas, pero el estado de alarma lo ha paralizado todo.<\/p>\n<p>Su madre afirma que su principal dificultad durante el confinamiento ha sido la de poder adaptarse: el tener que aceptar que no puede quedar con sus amigos y el romper sus rutinas. Esto \u00faltimo, quiz\u00e1s es lo m\u00e1s complicado para alguien con discapacidad intelectual como \u00e9l, pues, como afirma Eugenia, su madre, <strong>\u00abes de los aspectos primordiales y que m\u00e1s se trabaja: el establecer una rutina\u00bb.<\/strong> Si a ello se le suma una baja visi\u00f3n y epilepsia, la situaci\u00f3n se vuelve a\u00fan m\u00e1s complicada.<\/p>\n<p>La clave, afirma Eugenia, est\u00e1 en hablar mucho con \u00e9l. \u00abMarc tuvo la primera fase de rechazo, pero<strong> hay que dejarles manifestarse e ir dialogando con ellos para hacerles ver las alternativas.<\/strong> Poco a poco ha ido cambiando y mejorando\u00bb. Esta comunicaci\u00f3n tambi\u00e9n la ha tenido durante estos dos meses con Valentina, la consultora\u00a0 que se encarga de su acompa\u00f1amiento, dentro del Plan Familia de la Fundaci\u00f3n Adecco.\u00a0 \u00abValentina se ha puesto a su disposici\u00f3n: le acompa\u00f1a y le manda recursos e ideas. Ahora est\u00e1 haciendo las videoconferencias de soporte psicol\u00f3gico para la ansiedad y para su orientaci\u00f3n laboral&#8230; est\u00e1n trabajando mucho.\u00bb<\/p>\n<p>Respecto a las posibles consecuencias de la crisis en sus hijos con discapacidad, cree que, \u00abde momento habr\u00e1 un <em>s\u00e1lvese quien pueda:<\/em> todo el mundo tratar\u00e1 de salir de esta crisis y puede ser que las personas con m\u00e1s riesgo de exclusi\u00f3n les cueste m\u00e1s. Supongo que habr\u00e1 alternativas, aunque ahora mismo yo no las veo.<\/p>\n<p>Aunque en este momento los trabajos presenciales hayan sido los m\u00e1s penalizados, es positiva en un aspecto\u00a0\u00abha habido un antes y un despu\u00e9s en la visibilizaci\u00f3n y reconocimiento de los trabajos de mantenimiento y de cuidado de personas mayores y necesitadas\u00bb.<\/p>\n<h2 style=\"text-align: center\"><strong>\u00abVa a haber mucha demanda de empleo y las personas con discapacidad ser\u00e1n las m\u00e1s perjudicadas\u00bb<\/strong><\/h2>\n<h3><span style=\"color: #54c3bd\"><strong>Jos\u00e9 Luis, padre de Mar\u00eda y Jos\u00e9 (Alicante)<\/strong><\/span><\/h3>\n<p><a href=\"https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/Captura.jpg?ssl=1\"><img data-recalc-dims=\"1\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-6746 alignleft\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/Captura-300x225.jpg?resize=300%2C225&#038;ssl=1\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"225\" srcset=\"https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/Captura.jpg?resize=300%2C225&amp;ssl=1 300w, https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/Captura.jpg?resize=768%2C575&amp;ssl=1 768w, https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/Captura.jpg?resize=800%2C600&amp;ssl=1 800w, https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/Captura.jpg?resize=700%2C524&amp;ssl=1 700w, https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/Captura.jpg?w=833&amp;ssl=1 833w\" sizes=\"auto, (max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a>Jos\u00e9 Luis est\u00e1 prejubilado y tiene dos hijos con discapacidad: Mar\u00eda, de 33 a\u00f1os y Jos\u00e9, de 28, con un grado del 82%\u00a0 debido a su afectaci\u00f3n cognitiva, autismo y epilepsia.<\/p>\n<p>\u00abImagino que debe ser dif\u00edcil para todo el mundo. Pero a m\u00ed se me plantean nuevas dificultades: los recursos de apoyo para personas con discapacidad intelectual, que suelen estar disponibles en circunstancias normales, no est\u00e1n presentes. Y a nivel del cuidador (en mi caso, estoy solo), llega un momento en el que es muy complicado afrontar la situaci\u00f3n porque no puedes pedir ayuda.\u00bb<\/p>\n<p>En este contexto se mueve Jos\u00e9 Luis durante estos meses tan excepcionales, <strong>pero sobrevive gracias a algo que lleva mucho tiempo trabajando: la paciencia<\/strong>. Debido a ella y a su capacidad para reinventarse, es capaz de no dejarse llevar en situaciones de sobreestr\u00e9s: \u00abpara m\u00ed, hay una <strong>cuesti\u00f3n fundamental, que es poner todo el esfuerzo en crear un buen ambiente en casa<\/strong>; estructurado, de seguridad y de amistad. Eso sirve de catalizador para que vengan cosas buenas en la convivencia en casa\u00bb.<\/p>\n<p>Respecto a las ayudas recibidas, destaca el apoyo de la Fundaci\u00f3n Adecco en el acompa\u00f1amiento, tanto a los beneficiarios de Plan Familia (sus hijos) como al propio cuidador: \u00ablas consultoras de la Fundaci\u00f3n son conscientes de que la soledad del cuidador, en estas circunstancias, ha sido mucho m\u00e1s intensa por el aislamiento social, y me han ayudado a m\u00ed tambi\u00e9n.\u00bb En el aspecto m\u00e1s pragm\u00e1tico, sin embargo, los recursos online no han sido efectivos debido a que sus hijos no los han llegado a aceptar: \u00ab<strong>no son capaces y el medio invalida el recurso\u00bb.<\/strong><\/p>\n<p>Cuando Jos\u00e9 Luis mira hacia el futuro, cree que la situaci\u00f3n \u00abes tan seria y tan grave que es inevitable que influya y afecte a mis hijos. Hasta qu\u00e9 punto, eso ya no lo s\u00e9\u00bb. Pero para mirar hacia el horizonte, antes observa el presente: \u00ab<strong>la discapacidad es la Cenicienta de nuestro pa\u00eds:\u00a0 la hermana pobre que nunca tiene recursos suficientes<\/strong>\u00ab. Por todo ello, piensa que el Estado se centrar\u00e1 en las personas que han perdido su empleo m\u00e1s que en las que tienen discapacidad: \u00ab<strong>va a haber mucha demanda de empleo y los m\u00e1s d\u00e9biles ser\u00e1n los m\u00e1s perjudicados\u00bb.<\/strong><\/p>\n<h2 style=\"text-align: center\">\u00abTener un hijo con discapacidad da firmeza a tu escala de valores\u00bb<\/h2>\n<h3><span style=\"color: #54c3bd\"><strong>Juan Ram\u00f3n, padre de Iv\u00e1n (Barcelona)<\/strong><\/span><\/h3>\n<p><strong><a href=\"https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/JR-en-baja.jpg?ssl=1\"><img data-recalc-dims=\"1\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-6747 alignleft\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/JR-en-baja-300x226.jpg?resize=300%2C226&#038;ssl=1\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"226\" srcset=\"https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/JR-en-baja.jpg?resize=300%2C226&amp;ssl=1 300w, https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/JR-en-baja.jpg?resize=768%2C577&amp;ssl=1 768w, https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/JR-en-baja.jpg?resize=800%2C600&amp;ssl=1 800w, https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/JR-en-baja.jpg?resize=700%2C526&amp;ssl=1 700w, https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/JR-en-baja.jpg?w=834&amp;ssl=1 834w\" sizes=\"auto, (max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a><\/strong><\/p>\n<p>Ivan tiene 16 a\u00f1os y una discapacidad intelectual del 67%. Su padre, Juan Ram\u00f3n, sigue trabajando, debido a que su labor se considera servicio esencial. Aunque hay d\u00edas en los que teletrabaja para poder estar con mi hijo.<\/p>\n<p>\u00abLo est\u00e1 pasando bastante mal y ha tenido varias crisis dif\u00edciles de llevar para \u00e9l\u00bb afir<strong>ma el padre; \u00abpara un ni\u00f1o que no sabe ni leer ni escribir y que no consigue centrarse viendo una pel\u00edcula, su \u00fanica diversi\u00f3n es el deporte<\/strong>. Por lo que estar confinado para \u00e9l es un sufrimiento. Espero que podamos salir y volver a llevar una vida normal en poco tiempo, que es lo que Iv\u00e1n y los chicos como \u00e9l necesitan: rutinas y m\u00e1s rutinas\u00bb.<\/p>\n<p>Aunque prefiere vivir el momento y no mirar a futuro, Juan Ram\u00f3n cree que todas las crisis, por lo general, afectan en mayor medida a todas las personas con discapacidad \u00abson las m\u00e1s perjudicadas. La falta de medios limitar\u00e1 actividades y acciones para ellos y su vulnerabilidad se ver\u00e1 acentuada\u00bb<\/p>\n<p>Considera que el tener un hijo con discapacidad da firmeza a su escala de valores y afirma que la crisis, en ese aspecto, no le va a suponer un cambio: \u00ab<strong>los valores cambian cuando interiorizas que tu hijo tiene discapacidad. A partir del momento en el que sabes qui\u00e9n es tu hijo, tus valores no cambian; y si cambias algo, ellos tienen la capacidad de redirigirte.<\/strong>\u00bb<\/p>\n<p>Respecto a la labor de Fundaci\u00f3n Adecco con su hijo apunta que han seguido en contacto de manera online y destaca su \u00abimpresionante labor, ayud\u00e1ndonos, proponi\u00e9ndonos y realizando actividades\u00bb.<\/p>\n<h2 style=\"text-align: center\">\u00abA mi hijo le va a costar adaptarse a la nueva normalidad por las normas y exigencias que \u00e9sta conlleva. La sociedad necesita ser m\u00e1s flexible\u00bb<\/h2>\n<h3><span style=\"color: #54c3bd\"><strong>Carolina, madre de Mart\u00edn (Zaragoza)<\/strong><\/span><\/h3>\n<p><img data-recalc-dims=\"1\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-6748 alignleft\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/WhatsApp-Image-300x169.jpeg?resize=300%2C169&#038;ssl=1\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"169\" srcset=\"https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/WhatsApp-Image.jpeg?resize=300%2C169&amp;ssl=1 300w, https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/WhatsApp-Image.jpeg?resize=1024%2C576&amp;ssl=1 1024w, https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/WhatsApp-Image.jpeg?resize=768%2C432&amp;ssl=1 768w, https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/WhatsApp-Image.jpeg?resize=1536%2C864&amp;ssl=1 1536w, https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/WhatsApp-Image.jpeg?resize=700%2C394&amp;ssl=1 700w, https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/WhatsApp-Image.jpeg?resize=539%2C303&amp;ssl=1 539w, https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/WhatsApp-Image.jpeg?w=2025&amp;ssl=1 2025w, https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/WhatsApp-Image.jpeg?w=1392 1392w\" sizes=\"auto, (max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/p>\n<p>Carolina cogi\u00f3 el coronavirus y estuvo ingresada varios d\u00edas en el hospital. Por fortuna, pudo recuperarse y volver a casa, donde le esperaba su marido y sus dos hijos. Uno de ellos,\u00a0 Mart\u00edn, de 6 a\u00f1os, tiene\u00a0 discapacidad intelectual.<\/p>\n<p>Si la situaci\u00f3n ya es complicada, la discapacidad de Mart\u00edn ha puesto en jaque a toda la familia \u00absus rutinas\u00a0 diarias\u00a0 se han parado en seco durante el estado de alarma, y nosotros teletrabajamos. Pero necesita supervisi\u00f3n permanente y es muy dif\u00edcil hacer las dos cosas a la vez\u00bb, confiesa Carolina. La \u00fanica soluci\u00f3n es ir turn\u00e1ndose para poder compaginar el trabajo con la atenci\u00f3n a Mart\u00edn: \u00abel estado de alarma ha puesto nuestra vida patas arriba\u00bb.<\/p>\n<p>A esto hay que a\u00f1adir la suspensi\u00f3n de todas las terapias que realizaba: \u00aba\u00fan no sabemos cu\u00e1ndo vuelven ni con qu\u00e9 medidas ya que hay centros que han informado que sin mascarillas no atender\u00e1n a los ni\u00f1os\u00bb. En los ni\u00f1os con TEA, adem\u00e1s, es muy dif\u00edcil que entiendan que no se la pueden tocar ni quitar, por lo que la reanudaci\u00f3n de las terapias es una inc\u00f3gnita\u00bb.<\/p>\n<p>Mart\u00edn, por su parte, acumula mucha ansiedad y la falta de rutina provoca que se descontrole y no sepa gestionar sus emociones. \u00abEl estar confinado favorece que las actividades sean m\u00e1s repetitivas e imposibilita la interacci\u00f3n con otros (solo con los que vivimos en casa), lo que dificulta los cambios de actividad: todo lo contrario a lo que necesita\u00bb, cuenta Carolina.<\/p>\n<p>\u00abA las personas como Mart\u00edn les va a costar adaptarse a la nueva normalidad por las nuevas normas y exigencias que \u00e9sta conlleva, lo que puede afectar en su futura inclusi\u00f3n. Pero tambi\u00e9n creo que la sociedad es la que, en primer lugar, de<strong>be entender que las personas con discapacidad intelectual necesitan mayor flexibilidad en algunos aspectos\u00bb,<\/strong> reflexiona su madre, refiri\u00e9ndose a las quejas aparecidas en medios de comunicaci\u00f3n por los permisos concedidos a estas familias para poder pasear durante el confinamiento. \u00abTodav\u00eda es necesaria mucha concienciaci\u00f3n en materia de discapacidad\u00bb, afirma.<\/p>\n<p>Como consejo para otras familias en situaciones similares, Carolina apuesta por la cre<strong>aci\u00f3n de rutinas en las que se vean involucrados todos los miembros de la familia de manera activ<\/strong>a. \u00abEs la manera de hacerle feliz, y a m\u00ed eso es lo que m\u00e1s me ayuda a llevar el confinamiento: ver que est\u00e1 sonriente y que no est\u00e1 sufriendo el encierro, aunque a veces el d\u00eda se le haga demasiado largo\u00bb.<\/p>\n<p>Tambi\u00e9n cree que la clave est\u00e1 en la esperanza, el creer que \u00absaldremos de esto y seguiremos adelante\u00bb. Esta actitud positiva tambi\u00e9n se debe al acompa\u00f1amiento que ha sentido por parte de la consultora de Plan Familia, Laura, que ha estado pendiente de la evoluci\u00f3n de la enfermedad de\u00a0 Mart\u00edn: \u00abla verdad es que me he sentido muy acompa\u00f1ada en todo momento\u00bb.<\/p>\n<h2 style=\"text-align: center\"><strong>\u00abLas adversidades nos sirven para crear oportunidades y salir reforzados\u00bb<\/strong><\/h2>\n<h3><span style=\"color: #54c3bd\"><strong>Mar\u00eda Jos\u00e9, madre de Natalia (M\u00e1laga)<\/strong><\/span><\/h3>\n<p><a href=\"https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/123.jpg?ssl=1\"><img data-recalc-dims=\"1\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-6762 alignright\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/123-300x225.jpg?resize=300%2C225&#038;ssl=1\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"225\" srcset=\"https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/123.jpg?resize=300%2C225&amp;ssl=1 300w, https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/123.jpg?w=659&amp;ssl=1 659w\" sizes=\"auto, (max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a>Natalia naci\u00f3 hace 7 a\u00f1os con TEA y ahora vive, como medio mundo, confinado con sus padres debido a la COVID-19. Su discapacidad, sin embargo, no ha generado m\u00e1s complicaciones que las que puede tener cualquier familia en las mismas circunstancias.<\/p>\n<p>\u00abAhora estamos siempre juntos, lo compartimos todo y estamos m\u00e1s tranquilos y felices\u00bb admite Mar\u00eda Jos\u00e9, su madre. \u00abSu padre ha seguido trabajando con normalidad pero con horario intensivo. Yo he teletrabajado de 7 a 3, pero el lunes me incorporo de forma presencial y estoy temiendo el momento del cambio&#8230;\u00bb nos confiesa. Esa dificultad es a la que se enfrentan en este momento, pero desde que comenz\u00f3 el confinamiento, tuvieron que superar varios retos. \u00abEl primero de ellos, el explicarle y que entendiera por qu\u00e9 no hemos seguido haciendo las cosas como siempre y nos hemos tenido que quedar en casa. Y aunque se ha adaptado bastante bien, tuvimos un retroceso en su desarrollo que hemos conseguido recuperar\u00bb.<\/p>\n<p>Este retroceso tambi\u00e9n tuvo que ver con la paralizaci\u00f3n de las terapias \u00abdurante el primer mes, solo trabajaba yo con ella; a partir de Semana Santa incorporamos a la fisio por videollamadas y ha funcionado bastante bien: ella nos explica y, o mi marido o yo, trabajamos con Natalia durante la sesi\u00f3n. Al mismo tiempo, contamos con el acompa\u00f1amiento de la Fundaci\u00f3n Adeco, que ha venido muy bien como refuerzo y para retomar las terapias en remoto.\u00bb<\/p>\n<p>Mar\u00eda Jos\u00e9 es muy realista respecto al futuro de la inclusi\u00f3n de las personas con discapacidad: \u00abcreo que va a impactar a todos y en todos los \u00e1mbitos\u00bb. Aunque admite que habr\u00e1 menos recursos, tiene esperanza de que las adversidades nos servir\u00e1n para crear nuevas oportunidades y salir reforzados. Resalta que uno de los puntos positivos podr\u00eda ser la empat\u00eda y humanidad, aunque \u00abviendo algunas im\u00e1genes de la desescalada me surgen dudas de si la gente ha aprendido a ponerse en el lugar de los m\u00e1s vulnerables\u00bb.<\/p>\n<p>A pesar de todo, estas semanas le han servido para darse cuenta del poco tiempo que pasan con sus hijos: \u00abestoy disfrutando de m\u00e1s tiempo con ellos del que las obligaciones (trabajo, cole y compromisos) nos dejan.\u00a0 Por ello, aconseja el \u00abintentar mantener las rutinas en la medida de lo posible,\u00a0 pero priorizando las cosas que hacemos juntos\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Las familias con discapacidad est\u00e1n siendo, probablemente, de las m\u00e1s perjudicadas por esta crisis: ya no solo por la mayor necesidad de apoyos durante el estado de alarma, sino tambi\u00e9n por los retrocesos experimentados por la cancelaci\u00f3n dr\u00e1stica de muchas de las terapias. 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