{"id":8092,"date":"2022-02-28T08:59:00","date_gmt":"2022-02-28T07:59:00","guid":{"rendered":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/?p=8092"},"modified":"2022-02-28T09:38:28","modified_gmt":"2022-02-28T08:38:28","slug":"entrevista-madre-enfermedad-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/entrevista-madre-enfermedad-rara\/","title":{"rendered":"Sonia Zaragoza: \u201cLa atenci\u00f3n a las personas con enfermedades raras es muy deficitaria. Los padres hacemos de terapeutas, m\u00e9dicos y asesores\u201d"},"content":{"rendered":"\n

Markel se lleva 18 meses con su hermano mayor, Jon. Con tan poca diferencia, sus padres ten\u00edan muy reciente qu\u00e9 era tener un reci\u00e9n nacido en casa, pero Markel no par\u00f3 de llorar durante sus primeros cuatro meses de vida. A los cinco le costaba mucho levantar la cabeza y su cuerpo era hipot\u00f3nico (muy blandito, sin fuerzas). Despu\u00e9s de pasar por varios pediatras, sus padres decidieron ir a un centro de atenci\u00f3n temprana para evaluarlo. Ah\u00ed empez\u00f3 el camino hasta llegar a su diagn\u00f3stico casi un a\u00f1o despu\u00e9s: s\u00edndrome de Glass, una enfermedad rara que tienen poco m\u00e1s de veinte personas en Espa\u00f1a. Con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, charlamos con Sonia Zaragoza, madre de Markel (guerrero en euskera), para que nos cuente c\u00f3mo es el d\u00eda a d\u00eda de su hijo y los pasos que est\u00e1n dado para mejorar su calidad de vida. <\/p>\n\n\n\n

\u00bfC\u00f3mo fue el diagn\u00f3stico?<\/h2>\n\n\n\n

Markel ten\u00eda 23 meses cuando el neur\u00f3logo nos dio el diagn\u00f3stico. Salimos de su consulta sin saber exactamente qu\u00e9 ten\u00eda; nos dijo que no nos pod\u00eda ayudar porque no conoc\u00eda el s\u00edndrome. Al principio no encontr\u00e1bamos informaci\u00f3n porque en nuestro diagn\u00f3stico no aparec\u00eda la palabra SATB2, que es como se conoce a d\u00eda de hoy al s\u00edndrome de Glass.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfEn qu\u00e9 consiste el s\u00edndrome de Glass?<\/h2>\n\n\n\n

Engloba todas las condiciones que se ven afectadas por el gen SATB2; se diagnostica con una prueba gen\u00e9tica. Las personas que tienen esa condici\u00f3n pueden serlo por una duplicidad del gen, una mutaci\u00f3n o una deleci\u00f3n. Esto \u00faltimo es lo que le ocurre a Markel, le falta un pedazo del cromosoma 2, y entre otros genes falta una copia del SATB2. <\/p>\n\n\n\n

\u00abUn diagn\u00f3stico no es el final del camino, sino el principio de uno diferente, pero igual de apasionante\u00bb <\/h3>\n\n\n\n

\u00bfEst\u00e1 considerada una enfermedad rara?<\/h2>\n\n\n\n

En el mundo solo hay localizadas unas 600 personas con esta\ncondici\u00f3n. De ellas, 23 est\u00e1n en Espa\u00f1a y la edad media se sit\u00faa en los 10\na\u00f1os. <\/p>\n\n\n\n

A nivel neurol\u00f3gico las personas con SATB2 suelen tener retraso cognitivo (de medio a grave), tienen nulo o poco lenguaje verbal, algunos presentan epilepsia, existen problemas de comportamiento, presentan hipoton\u00eda y dificultad con la motricidad fina y gruesa, suelen tener fisura palatina al nacer y dificultades odontol\u00f3gicas. Tambi\u00e9n existen problemas de osteopenia y tienen dificultades en la absorci\u00f3n de algunas vitaminas, adem\u00e1s de otras nutrientes, siendo extremadamente delgadas. Tambi\u00e9n son personas muy joviales con una sonrisa que cautiva desde el primer momento. <\/p>\n\n\n\n

\"\"
Markel, posando para el calendario 2022 de la Fundaci\u00f3n Adecco. <\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

\u00bfC\u00f3mo se traduce todo esto en su d\u00eda a d\u00eda?<\/h2>\n\n\n\n

Markel va a una escuelita por la ma\u00f1ana cuando no tiene terapia o m\u00e9dico. Ahora mismo acude a sesiones de terapia visual, ocupacional, logopedia, estimulaci\u00f3n y fisioterapia. Aunque parezca mucho, en casa tenemos una norma: a partir de las cinco tenemos que estar en casa jugando o haciendo lo que queramos, pero sin terapias ni obligaciones. <\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s de todas las terapias, necesitamos acudir a muchos especialistas: digestivo, neur\u00f3logo, otorrino, optometrista, endocrino, genetista\u2026 Ahora estamos integrando un comunicador de alta tecnolog\u00eda para ayudar a Markel a mejorar su comunicaci\u00f3n. Nuestro sue\u00f1o es poder escuchar a nuestro hijo, y con esta opci\u00f3n, de alguna manera, le escuchamos porque le dotamos de una voz que antes no ten\u00eda, una herramienta para hacerse entender. Adem\u00e1s, le da una seguridad indescriptible. <\/p>\n\n\n\n

\u00bfC\u00f3mo es la atenci\u00f3n a las personas con enfermedades raras?<\/h2>\n\n\n\n

Muy deficitaria. Los padres y madres de personas con alg\u00fan tipo de discapacidad o enfermedad rara acabamos convirti\u00e9ndonos en terapeutas, m\u00e9dicos y asesores de nuestros hijos y realmente lo que tenemos que ser es sus padres. Est\u00e1 bien que sepamos de todo, para eso son nuestros hijos, pero tambi\u00e9n deber\u00edamos contar con un apoyo profesional. <\/p>\n\n\n\n

\u00bfC\u00f3mo crees que se podr\u00eda mejorar?<\/h2>\n\n\n\n

En general, dir\u00eda que hay pocos recursos en Espa\u00f1a para la gesti\u00f3n, detecci\u00f3n y tratamiento de las enfermedades raras. La detecci\u00f3n precoz es lo m\u00e1s importante, as\u00ed como como la formaci\u00f3n de los profesionales de todos los \u00e1mbitos. La atenci\u00f3n temprana es primordial para mejorar la calidad de vida de las personas con cualquier tipo de necesidad y hoy en d\u00eda, el acceso es complicado y con mucha lista de espera. <\/p>\n\n\n\n

\u00bfY una vez conseguido el acceso a la atenci\u00f3n?<\/h2>\n\n\n\n

Entonces te das cuenta de que es deficiente porque no cubre todas las terapias que se necesitan. Deber\u00edan mejorarse los tiempos en la detecci\u00f3n de casos gen\u00e9ticos (en el caso de esta enfermedad, el tiempo medio de acceso al diagn\u00f3stico es de 11 a\u00f1os) y ser\u00eda fundamental que desde la atenci\u00f3n primaria se pudiera derivar de manera inminente a los centros de atenci\u00f3n temprana. <\/p>\n\n\n\n

Tambi\u00e9n deber\u00eda haber m\u00e1s equipos multidisciplinares. Si hubiera comunicaci\u00f3n entre los equipos m\u00e9dicos, nos ahorrar\u00edamos muchas visitas y pruebas innecesarias o duplicadas. <\/p>\n\n\n\n

\u00bfY en cu\u00e1nto a la investigaci\u00f3n? \u00bfQu\u00e9 ech\u00e1is en falta?<\/h2>\n\n\n\n

M\u00e1s inversi\u00f3n. Para abrir alguna l\u00ednea de investigaci\u00f3n dependemos de subvenciones privadas y aportaciones de empresas. Por ejemplo, desde la asociaci\u00f3n europea hemos empezado a buscar todas las investigaciones a nivel internacional sobre el gen SATB2 (se est\u00e1 estudiando bastante por su alta influencia en enfermedades degenerativas como el Alzheimer o el c\u00e1ncer). Hace unos meses conseguimos hacer la primera mesa redonda con 12 investigadores que hablaron sobre sus estudios del SATB2. <\/p>\n\n\n\n

La uni\u00f3n de las familias es fundamental…<\/h2>\n\n\n\n

Cuando entras en el mundo de las enfermedades raras te das cuenta de que lo m\u00e1s importante es \u201ctejer redes\u201d: tenemos que expandirnos como las conexiones neuronales. Necesitamos sentirnos partes de un todo. Cuando tienes un diagn\u00f3stico tan complicado de digerir, necesitas sentirte comprendido. Por eso creamos asociaci\u00f3n<\/a>, para acompa\u00f1arnos y apoyarnos. Pero sobre todo, para establecer bases de conocimiento sobre el s\u00edndrome y establecer gu\u00edas de actuaci\u00f3n terap\u00e9uticas. Tambi\u00e9n queremos hacernos visibles y mostrar que la discapacidad no es oscura; la discapacidad es una condici\u00f3n de nuestras vidas, pero no es toda nuestra vida. <\/p>\n\n\n\n

Estamos trabajando para facilitar el diagn\u00f3stico a las personas que a\u00fan no lo tienen. Hay que tener en cuenta que el s\u00edndrome asociado al SATB2 en Espa\u00f1a es desconocido. La persona de m\u00e1s edad tiene 20 a\u00f1os y la edad media de las personas que lo tienen es de 11 a\u00f1os. Hay muchos adultos con esta condici\u00f3n que no saben que la tienen.<\/p>\n\n\n\n

Un hijo con discapacidad, \u00bfte cambia la filosof\u00eda de vida?<\/h2>\n\n\n\n

Tener un hijo te cambia, si a esto le sumas que viene con una enfermedad rara, pues un poco m\u00e1s. Yo misma desconoc\u00eda el mundo de la discapacidad y me parec\u00eda un mundo muy lejano. Ahora s\u00e9 que para que a otros no les parezca ni tan lejano ni tan poco conocido debemos hacernos visibles. <\/p>\n\n\n\n

Para m\u00ed, afrontar el diagnostico de mi hijo fue como si un incendio de verano calcinara un bosque. Arrasa todo a su paso y durante un tiempo no queda nada m\u00e1s que cenizas. Con el tiempo empiezas a observar que debajo est\u00e1n naciendo brotes, pero tienes que fijarte bien. Entonces te das cuenta de que con el tiempo, esos brotes si los cuidas con mimo y lo trabajas, se convertir\u00e1n en un futuro bosque que no se parecer\u00e1 en nada al bosque anterior, pero aun as\u00ed ser\u00e1 un bosque. Me gusta mucho decir que a d\u00eda de hoy no puedo cambiar el diagn\u00f3stico de mi hijo, lo que s\u00ed puedo es decidir c\u00f3mo afrontarlo. Y en nuestro caso, hemos decidido hacerlo con serenidad y optimismo.<\/p>\n\n\n\n

\u00abLa discapacidad es una condici\u00f3n de nuestras vidas, pero no es toda nuestra vida\u00bb <\/h3>\n\n\n\n

\u00bfC\u00f3mo os ha ayudado el Plan Familia de la Fundaci\u00f3n Adecco?<\/h2>\n\n\n\n

Conocer a Rafa, nuestro consultor de Plan Familia<\/a>, ha sido genial, es una persona muy comprometida que siempre busca la mejor manera de ayudar y asesorarte. Me gusta mucho su implicaci\u00f3n, se preocupa por Markel y su bienestar. Desde luego, nos sentimos acompa\u00f1ados y asesorados. <\/p>\n\n\n\n

Gracias a la Fundaci\u00f3n Adecco tenemos acceso a talleres, reuniones, asesoramiento, gracias al plan familia estamos informados y asesorados al minuto. Recuerdo con mucho cari\u00f1o la reuni\u00f3n que tuvimos por el d\u00eda de las enfermedades raras. No s\u00f3lo nos ayudan de manera individual, sino que tambi\u00e9n nos conectan con otras familias, nos ayuda a tejer redes. <\/p>\n\n\n\n

\"\"
Markel junto a sus padres y su hermano, Jon. <\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

\u00bfQu\u00e9 le dir\u00edas a una familia que acaba de recibir el diagn\u00f3stico?<\/h2>\n\n\n\n

Depende de cu\u00e1ndo reciben el diagn\u00f3stico. Si lo han recibido tarde, les enviar\u00eda todo mi cari\u00f1o y les dir\u00eda que a partir de hoy ya se sentir\u00e1n un poquito menos solos y les dar\u00eda la enhorabuena por no haber dejado de buscar el diagnostico de su familiar porque es algo agotador sobre todo a nivel emocional.<\/p>\n\n\n\n

A los que lo han recibido relativamente pronto, les dir\u00eda que se tomaran su tiempo para asimilarlo, que intentaran buscar ayuda profesional para gestionar sus emociones y sobre todo que un diagn\u00f3stico no es el final del camino, sino el principio de uno diferente, pero igual de apasionante. Que su hijo marcar\u00e1 su propio camino y definir\u00e1 su futuro. Por supuesto, si cuenta con ayuda y con buen soporte terap\u00e9utico y m\u00e9dico le ir\u00e1 a\u00fan mejor.<\/p>\n\n\n\n

Markel es uno de los protagonistas del calendario 2022<\/a> de la Fundaci\u00f3n Adecco, cuyo lema son #LosValoresComoEsencia, \u00bfcu\u00e1les son los valores que nos ayudar\u00edan a avanzar hacia una sociedad m\u00e1s inclusiva?<\/h2>\n\n\n\n

Creo que todas las personas pertenecemos a la sociedad y fomentando valores<\/a> como la amistad, el amor, la bondad, la solidaridad, la disciplina, el respeto o la tolerancia sentamos las bases fundamentales para el crecimiento sereno y estable de una sociedad del futuro.<\/p>\n\n\n\n

Llegar\u00e1 un d\u00eda no muy lejano en el que no necesitemos inclusi\u00f3n porque se dar\u00e1 por hecha; entenderemos que todas las personas somos de colores, y en esos colores hay diversidad y con la diversidad, la riqueza de una sociedad madura.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Markel se lleva 18 meses con su hermano mayor, Jon. Con tan poca diferencia, sus padres ten\u00edan muy reciente qu\u00e9 era tener un reci\u00e9n nacido en casa, pero Markel no par\u00f3 de llorar durante sus primeros cuatro meses de vida. A los cinco le costaba mucho levantar la cabeza y su cuerpo era hipot\u00f3nico (muy […]<\/p>\n","protected":false},"author":26,"featured_media":8094,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":true,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2},"jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[194],"tags":[],"class_list":["post-8092","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-entrevistas"],"yoast_head":"\nTestimonio sobre el s\u00edndrome de Glass | Fundaci\u00f3n Adecco<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Entrevista a Sonia Zaragoza, madre de un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Glass, una enfermedad rara que solo tienen una veintena de personas en Espa\u00f1a.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/entrevista-madre-enfermedad-rara\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Testimonio sobre el s\u00edndrome de Glass | Fundaci\u00f3n Adecco\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Entrevista a Sonia Zaragoza, madre de un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Glass, una enfermedad rara que solo tienen una veintena de personas en Espa\u00f1a.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/entrevista-madre-enfermedad-rara\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"El Blog de empleo de Fundaci\u00f3n Adecco\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/fundacionadecco\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2022-02-28T07:59:00+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2022-02-28T08:38:28+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/calendario22.jpg?fit=1000%2C667&ssl=1\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1000\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"667\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Elena Arranz\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@fund_adecco\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@fund_adecco\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Escrito por\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Elena Arranz\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Tiempo de lectura\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"9 minutos\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/fundacionadecco.org\\\/blog\\\/entrevista-madre-enfermedad-rara\\\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/fundacionadecco.org\\\/blog\\\/entrevista-madre-enfermedad-rara\\\/\"},\"author\":{\"name\":\"Elena Arranz\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/fundacionadecco.org\\\/blog\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/1cdf27b3bfe097e199f26d5714d0771c\"},\"headline\":\"Sonia Zaragoza: \u201cLa atenci\u00f3n a las personas con enfermedades raras es muy deficitaria. Los padres hacemos de terapeutas, m\u00e9dicos y asesores\u201d\",\"datePublished\":\"2022-02-28T07:59:00+00:00\",\"dateModified\":\"2022-02-28T08:38:28+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/fundacionadecco.org\\\/blog\\\/entrevista-madre-enfermedad-rara\\\/\"},\"wordCount\":1803,\"commentCount\":0,\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/fundacionadecco.org\\\/blog\\\/entrevista-madre-enfermedad-rara\\\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\\\/\\\/i0.wp.com\\\/fundacionadecco.org\\\/blog\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2022\\\/02\\\/calendario22.jpg?fit=1000%2C667&ssl=1\",\"articleSection\":[\"Entrevistas\"],\"inLanguage\":\"es\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"CommentAction\",\"name\":\"Comment\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/fundacionadecco.org\\\/blog\\\/entrevista-madre-enfermedad-rara\\\/#respond\"]}]},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/fundacionadecco.org\\\/blog\\\/entrevista-madre-enfermedad-rara\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/fundacionadecco.org\\\/blog\\\/entrevista-madre-enfermedad-rara\\\/\",\"name\":\"Testimonio sobre el s\u00edndrome de Glass | Fundaci\u00f3n Adecco\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/fundacionadecco.org\\\/blog\\\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/fundacionadecco.org\\\/blog\\\/entrevista-madre-enfermedad-rara\\\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/fundacionadecco.org\\\/blog\\\/entrevista-madre-enfermedad-rara\\\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\\\/\\\/i0.wp.com\\\/fundacionadecco.org\\\/blog\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2022\\\/02\\\/calendario22.jpg?fit=1000%2C667&ssl=1\",\"datePublished\":\"2022-02-28T07:59:00+00:00\",\"dateModified\":\"2022-02-28T08:38:28+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/fundacionadecco.org\\\/blog\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/1cdf27b3bfe097e199f26d5714d0771c\"},\"description\":\"Entrevista a Sonia Zaragoza, madre de un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Glass, una enfermedad rara que solo tienen una veintena de personas en Espa\u00f1a.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/fundacionadecco.org\\\/blog\\\/entrevista-madre-enfermedad-rara\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"es\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/fundacionadecco.org\\\/blog\\\/entrevista-madre-enfermedad-rara\\\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"es\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/fundacionadecco.org\\\/blog\\\/entrevista-madre-enfermedad-rara\\\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\\\/\\\/i0.wp.com\\\/fundacionadecco.org\\\/blog\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2022\\\/02\\\/calendario22.jpg?fit=1000%2C667&ssl=1\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/i0.wp.com\\\/fundacionadecco.org\\\/blog\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2022\\\/02\\\/calendario22.jpg?fit=1000%2C667&ssl=1\",\"width\":1000,\"height\":667},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/fundacionadecco.org\\\/blog\\\/entrevista-madre-enfermedad-rara\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Portada\",\"item\":\"https:\\\/\\\/fundacionadecco.org\\\/blog\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Sonia Zaragoza: \u201cLa atenci\u00f3n a las personas con enfermedades raras es muy deficitaria. Los padres hacemos de terapeutas, m\u00e9dicos y asesores\u201d\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/fundacionadecco.org\\\/blog\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/fundacionadecco.org\\\/blog\\\/\",\"name\":\"El Blog de empleo de Fundaci\u00f3n Adecco\",\"description\":\"Integraci\u00f3n laboral de personas con discapacidad, LISMI, mujeres v\u00edctimas, mayores de 45 a\u00f1os parados de larga duraci\u00f3n, otras personas con dificultades. Le hablamos a las empresas y a las personas.\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/fundacionadecco.org\\\/blog\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"es\"},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/fundacionadecco.org\\\/blog\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/1cdf27b3bfe097e199f26d5714d0771c\",\"name\":\"Elena Arranz\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"es\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/638b12462d91d9cce8a5aa35179c884a4edcf46f5ee5dfe7890d104707a3f818?s=96&d=mm&r=g\",\"url\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/638b12462d91d9cce8a5aa35179c884a4edcf46f5ee5dfe7890d104707a3f818?s=96&d=mm&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/638b12462d91d9cce8a5aa35179c884a4edcf46f5ee5dfe7890d104707a3f818?s=96&d=mm&r=g\",\"caption\":\"Elena Arranz\"},\"url\":\"https:\\\/\\\/fundacionadecco.org\\\/blog\\\/author\\\/arranz\\\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Testimonio sobre el s\u00edndrome de Glass | Fundaci\u00f3n Adecco","description":"Entrevista a Sonia Zaragoza, madre de un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Glass, una enfermedad rara que solo tienen una veintena de personas en Espa\u00f1a.","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/entrevista-madre-enfermedad-rara\/","og_locale":"es_ES","og_type":"article","og_title":"Testimonio sobre el s\u00edndrome de Glass | Fundaci\u00f3n Adecco","og_description":"Entrevista a Sonia Zaragoza, madre de un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Glass, una enfermedad rara que solo tienen una veintena de personas en Espa\u00f1a.","og_url":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/entrevista-madre-enfermedad-rara\/","og_site_name":"El Blog de empleo de Fundaci\u00f3n Adecco","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/fundacionadecco","article_published_time":"2022-02-28T07:59:00+00:00","article_modified_time":"2022-02-28T08:38:28+00:00","og_image":[{"width":1000,"height":667,"url":"https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/calendario22.jpg?fit=1000%2C667&ssl=1","type":"image\/jpeg"}],"author":"Elena Arranz","twitter_card":"summary_large_image","twitter_creator":"@fund_adecco","twitter_site":"@fund_adecco","twitter_misc":{"Escrito por":"Elena Arranz","Tiempo de lectura":"9 minutos"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/entrevista-madre-enfermedad-rara\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/entrevista-madre-enfermedad-rara\/"},"author":{"name":"Elena Arranz","@id":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/#\/schema\/person\/1cdf27b3bfe097e199f26d5714d0771c"},"headline":"Sonia Zaragoza: \u201cLa atenci\u00f3n a las personas con enfermedades raras es muy deficitaria. Los padres hacemos de terapeutas, m\u00e9dicos y asesores\u201d","datePublished":"2022-02-28T07:59:00+00:00","dateModified":"2022-02-28T08:38:28+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/entrevista-madre-enfermedad-rara\/"},"wordCount":1803,"commentCount":0,"image":{"@id":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/entrevista-madre-enfermedad-rara\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/calendario22.jpg?fit=1000%2C667&ssl=1","articleSection":["Entrevistas"],"inLanguage":"es","potentialAction":[{"@type":"CommentAction","name":"Comment","target":["https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/entrevista-madre-enfermedad-rara\/#respond"]}]},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/entrevista-madre-enfermedad-rara\/","url":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/entrevista-madre-enfermedad-rara\/","name":"Testimonio sobre el s\u00edndrome de Glass | Fundaci\u00f3n Adecco","isPartOf":{"@id":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/entrevista-madre-enfermedad-rara\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/entrevista-madre-enfermedad-rara\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/calendario22.jpg?fit=1000%2C667&ssl=1","datePublished":"2022-02-28T07:59:00+00:00","dateModified":"2022-02-28T08:38:28+00:00","author":{"@id":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/#\/schema\/person\/1cdf27b3bfe097e199f26d5714d0771c"},"description":"Entrevista a Sonia Zaragoza, madre de un ni\u00f1o con s\u00edndrome de Glass, una enfermedad rara que solo tienen una veintena de personas en Espa\u00f1a.","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/entrevista-madre-enfermedad-rara\/#breadcrumb"},"inLanguage":"es","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/entrevista-madre-enfermedad-rara\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"es","@id":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/entrevista-madre-enfermedad-rara\/#primaryimage","url":"https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/calendario22.jpg?fit=1000%2C667&ssl=1","contentUrl":"https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/calendario22.jpg?fit=1000%2C667&ssl=1","width":1000,"height":667},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/entrevista-madre-enfermedad-rara\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Portada","item":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Sonia Zaragoza: \u201cLa atenci\u00f3n a las personas con enfermedades raras es muy deficitaria. Los padres hacemos de terapeutas, m\u00e9dicos y asesores\u201d"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/#website","url":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/","name":"El Blog de empleo de Fundaci\u00f3n Adecco","description":"Integraci\u00f3n laboral de personas con discapacidad, LISMI, mujeres v\u00edctimas, mayores de 45 a\u00f1os parados de larga duraci\u00f3n, otras personas con dificultades. Le hablamos a las empresas y a las personas.","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"es"},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/#\/schema\/person\/1cdf27b3bfe097e199f26d5714d0771c","name":"Elena Arranz","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"es","@id":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/638b12462d91d9cce8a5aa35179c884a4edcf46f5ee5dfe7890d104707a3f818?s=96&d=mm&r=g","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/638b12462d91d9cce8a5aa35179c884a4edcf46f5ee5dfe7890d104707a3f818?s=96&d=mm&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/638b12462d91d9cce8a5aa35179c884a4edcf46f5ee5dfe7890d104707a3f818?s=96&d=mm&r=g","caption":"Elena Arranz"},"url":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/author\/arranz\/"}]}},"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_shortlink":"https:\/\/wp.me\/p3dPfU-26w","jetpack_featured_media_url":"https:\/\/i0.wp.com\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/calendario22.jpg?fit=1000%2C667&ssl=1","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8092","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/26"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8092"}],"version-history":[{"count":13,"href":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8092\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":8125,"href":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8092\/revisions\/8125"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media\/8094"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8092"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8092"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fundacionadecco.org\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8092"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}