María Conde, profesora de Danza

“Las discapacidades invisibles hacen que los demás cuestionen tu dolor”

Por Irene Gil Romero

María tiene 35 años y es una de esas personas que, en pocos segundos, sientes conocer de toda la vida. Su sonrisa desprende entusiasmo y su tono de voz calma y serenidad. Inmediatamente adviertes que se trata de una mujer asertiva, con una gran inteligencia emocional y con sobrada empatía, es decir, capacidad para “sentir contigo”, experimentando tus emociones como si fueran las suyas propias…

“Mis clases son aprender a vivir a través de la danza”

Quizás estos atributos fueron los que perfilaron su vocación, con la que se topó a los 20 años: la danza. Después de muchos años de preparación y esfuerzo en una Escuela Profesional, actualmente se gana la vida como profesora, enseñando ballet clásico a niños y adultos. Pero sus clases son mucho más que practicar pasos de baile:

son aprender a vivir a través de la danza. Adapto cada sesión a las necesidades emocionales de los alumnos y procuro que encuentren un espacio personal en el que ser ellos mismos, desarrollar emociones y crecer personalmente. En la sociedad hay mucha soledad, estamos desubicados y creo que mis clases aportan humanidad- afirma.

Todos los días, sin excepción, imparte clases a adultos por las mañanas y a niños por las tardes. También forma a actores a los que les interesa trabajar la proyección del cuerpo y, desde hace poco, enseña teatro en un colegio de Pozuelo a jóvenes tutelados de la Comunidad de Madrid. Además, colabora con la Fundación Adecco en la “Escuela Plan Familia”, ayudando a familias con personas con discapacidad a través de talleres motivacionales y corporales. Por si fuera poco, los fines de semana, con la energía que aún le queda, se junta a cantar en un coro con amigos. Un ritmo de vida agotador, pero del que se siente feliz, pues como ella dice alto y claro: me encanta.

Así pues, y a simple vista, nadie diría que María tiene una discapacidad. Una enfermedad que condiciona su vida desde hace muchos años y que le ha llevado a situaciones críticas, en las que su familia llegó a creer que la perdería para siempre. Y es que, como ella misma explica:

se trata de una discapacidad invisible, pues se lleva por dentro, lo que muchas veces ocasiona que los demás cuestionen tu dolor y te tachen de exagerada o quejica. Es un problema de la sociedad, habría que crear conciencia de que existen muchas discapacidades además de las prototípicas (silla de ruedas, ceguera, etc), pues en casos como el mío parece que tenemos que estar continuamente demostrando que estamos mal.- sentencia.

No le falta razón. Ni siquiera el nombre de su discapacidad nos dice mucho a los poco instruidos:

espondiloartritis psoriásica. Se trata de una enfermedad reumática, autoinmune, que consiste en la inflamación de varias áreas del sistema motor: musculación, articulaciones, huesos, inserciones, etc - explica María.

“Se te inflama tanto el cuerpo que quieres abrir una puerta y no puedes”

La enfermedad empezó a manifestarse con 20 años y los síntomas fueron in crescendo.

Al principio pensaron que era colon irritable y después me diagnosticaron enfermedad de Crohn. Pero yo no entendía cómo podía tener tantos dolores, se me llegaba a inflamar tanto el cuerpo que llegaban momentos en los que mi musculatura no funcionaba, hasta el punto de querer abrir una puerta y no poder- relata.

Transcurrieron 9 años de calvario hasta que identificaron su enfermedad. Años de mucha aflicción en los que tuvo que dejar la carrera, en 4º de Filosofía, pues tenía muchos dolores como para acudir a clase. Convivía con los corticoides como si fueran su familia, pasó por un shock anafiláctico fruto de la codeína que le administraron para mitigar el dolor y se topó con médicos que le acusaban de inventarse los síntomas: incluso me mandaron al psiquiatra - recuerda.

“En uno de los brotes perdí la visión de un ojo”

Uno de los brotes que le dieron le afectó al nervio óptico y perdió la visión de un ojo, por lo que actualmente tiene además una discapacidad visual.

Por el centro tengo lo que llaman visión de escopeta y por la parte de arriba y lateral no veo nada - explica.

Su refugio en ese momento fue la danza.

Era lo único que me llenaba. Después de estar ingresada 3 meses con un brote, decidí reorientar mi carrera, dejé la Filosofía y empecé Trabajo Social, un complemento perfecto para el baile, pues lo que me hacía feliz era ayudar a los demás a través de la danza, especialmente a aquellos en riesgo de exclusión- afirma-. No en vano, las 2 vocaciones de María son el baile y las PERSONAS.

“La terapia biológica me cambió la vida”

Con 30 años conoció a una persona que le explicó que había alternativas a los corticoides y le aconsejó pedir el traslado al Gregorio Marañón, donde había un equipo de investigación.

Allí estuve ingresada 2 meses, haciéndome un montón de pruebas. Yo ya había perdido la fe en la Medicina, cuando de repente dieron con lo que tenía. Entré con enfermedad de Crohn y salí con espondiloartritis psoriásica.

Para María el diagnóstico fue un alivio, pero también un gran shock emocional:

no entendía bien qué me pasaba y me deprimí- confiesa. Fruto de todo el estrés vivido, le dio el mayor brote de su vida. Me paralicé completamente, sólo podía mover los ojos. A mis padres les dijeron que estaba muy enferma, que no sabían qué pasaría conmigo- relata de forma sobrecogedora.

Afortunadamente, poco a poco salió de ello…

todavía ingresada, me pusieron la primera medicación llamada terapia biológica, consistente en modificar las células para que las articulaciones no se bloqueen. Este tratamiento me cambió la vida completamente, estoy muy agradecida al médico Javier López Longo y a su equipo, pues se volcaron conmigo y nunca perdieron la esperanza- comenta. De hecho, en medio de este brote tan grande, fue precisamente un médico el que pronunció una frase reveladora que a María se le grabó a fuego:

a ti te ha salvado la danza. Tienes que ponerte buena para bailar.

Con el tiempo, María ha entendido que esta afirmación no podía ser más verídica. Pues sabe que, más allá de la parte emocional, si no es por el ejercicio, estaría mucho más deteriorada. La gente con mi edad y mi discapacidad ya suele tener, como mínimo, la cadera fastidiada- declara.

“Uno de los momentos más duros para mí fue el saber que no iba a tener hijos”

A pesar de que María lleva una vida muy normalizada, es consciente de que su discapacidad le exige respetar una rigurosa rutina:

ya no sólo es que tenga que pincharme medicación todos los días, sino que tengo que tomarme muy en serio aspectos básicos como dormir y comer bien. Soy consciente de que tengo que tener un cuidado que los demás no tienen, no puedo permitirme el estrés o no echarme después de comer, si quiero seguir dando clases por la tarde, pues la medicación que tomo es muy fuerte. No puedo bajar la guardia. Nuevamente, María alude a la invisibilidad de su discapacidad:

me ha costado mucho algo tan básico como concienciar a mis amigas de que en los viajes tengo que dormir.

En este aspecto le ayuda mucho la terapia con la psicóloga, a la que acude desde hace 7 años:

me ha enseñado a tener capacidad para vivir con lo que tengo y luchar por lo que quiero- expresa. También debido a su discapacidad, uno de los momentos más duros para ella fue el día en que se concienció de que no tendría hijos biológicos.

Fue tras un brote, cuando hice una reflexión muy profunda en el hospital. Ya sabía que un embarazo en mi situación podría ser crítico, al no tomar medicación, pero en ese brote me comentaron que tras los partos, la medicación pierde eficacia o incluso deja de funcionar. En ese momento pensé que era un riesgo innecesario y que, además, por mi forma de ser, no me veía capaz de traer a una persona al mundo con la posibilidad de que tuviera mi enfermedad- comenta.

“Siempre he querido adoptar a un niño con discapacidad”

No obstante, María no renuncia a ser madre fuera del plano biológico: su sueño es poder adoptar a un niño con discapacidad en el largo plazo pues nadie quiere hacerse cargo de ellos- comenta. Con la vista en el futuro, y si sus ingresos se lo permiten, querría tener su propia casa (actualmente vive con sus padres) y hacer realidad el sueño de la adopción. Y si económicamente le resulta complicado, se decantaría por un acogimiento de la Comunidad de Madrid, acompañando y tutelando a un niño los fines de semana.

Actualmente no tiene pareja, y aunque no lo descarta a futuro, no es un imperativo para ella:

tengo la suerte de que me llena mucho lo que hago, me siento plena y autosuficiente. Siempre digo que nunca me he enamorado de un hombre pero que estoy enamorada de mi profesión- afirma con vivido entusiasmo. Tras esta conversación, no puedo evitar preguntarme:

¿quién tiene la suerte de amar tanto su trabajo y vivirlo con tanta pasión? Algunos afortunados, pero probablemente nunca me he topado con nadie que transmita ese entusiasmo por su profesión como María, una #GranProfesional, ¡sin duda!

María Conde en Clase de Danza