«Si tras el confinamiento hay crisis económica, la inclusión de las personas con discapacidad podrá retroceder por falta de recursos»

12 May «Si tras el confinamiento hay crisis económica, la inclusión de las personas con discapacidad podrá retroceder por falta de recursos»

Este viernes 15 de mayo es el Día Internacional de la Familia y, desde la Fundación Adecco, por noveno año consecutivo presentamos el Informe Discapacidad y Familia para profundizar en los retos y necesidades que atañen a las familias con discapacidad. Además, este año, ponemos un foco especial en el impacto del estado de alarma en la inclusión, identificando cuáles son las preocupaciones, necesidades y reivindicaciones de las familias y las nuevas perspectivas que plantea esta situación.

Por ello, hablamos con Melisa Tuya, madre de dos niños, periodista y autora del blog madrereciente de 20minutos.

Jaime, hijo de Melisa, forma parte del programa Plan Familia de la Fundación Adecco

¿Cuántos años y qué tipo de discapacidad tiene tu hijo?

Tengo dos hijos: Jaime y Julia. El que tiene discapacidad es el mayor que tiene 13. Cumplirá 14 ahora en agosto. Jaime tiene autismo, vinculado a un grado de dependencia muy alto y a una discapacidad intelectual también severa.

¿Cómo describirías el autismo?

Realmente es un espectro. Lo que hay que tener en cuenta con el autismo es intentar no encasillar, estereotipar en función de lo que tú conoces o has visto en la televisión o del caso único que tienes al lado, porque hay muchísimas realidades, muchísimas manifestaciones dentro del TEA. Otra cosa importante es que hay que intentar siempre ver a la persona y no a la discapacidad o al autismo. No todo está definido por el autismo o la discapacidad.

«Manejar estereotipos o manejar ideas preconcebidas hace más fácil el intentar entender la realidad que nos rodea, pero al final acaba siendo contraproducente»

Respecto al lenguaje, hemos avanzado mucho logrando anteponer la palabra “persona” a “discapacidad”.

Todavía no hay que bajar la guardia. Es verdad que muchas veces, yo que soy periodista, las cajas de los titulares no nos lo ponen fácil porque “persona con discapacidad” son muchas letras y no nos cabe. Intentamos buscar un balance entre encontrar un titular con fuerza y explicarlo bien en el texto, pero es difícil.

Alrededor del Asperger existen muchos falsos mitos, alguno vinculado a que son pequeños genios.

El autismo que se suele reflejar en películas, series o libros suele ser el de más alto funcionamiento porque el otro es más complicado de representar. Mi hijo no habla y dice apenas unas pocas aproximaciones a palabras, es muy dependiente. Manejar estereotipos o ideas preconcebidas hace más fácil el intentar entender la realidad que nos rodea, pero al final acaba siendo contraproducente.

¿Cómo y por qué surge el blog de madrereciente?

Es un blog super veterano, va a hacer ya 14 años. Fue un nombre elegido con muy poca vista de futuro. Cuando empecé con el blog fue cuando lanzábamos los blogs en el periódico, en 20minutos, y queríamos un blog de maternidad. Jaime en ese momento era un bebé y yo estaba abducida por el tema de la lactancia, así que madrereciente arrancó como un blog de maternidad convencional. El diagnóstico de Jaime lo tuvimos cuando él tenía 2 años y medio, entonces Julia tenía un mes, y decidí incorporarlo al blog tras hablarlo con mis jefes. No quería centrar mi blog en la discapacidad, sino continuar e incorporar la discapacidad en la familia como algo normal. Es un blog muy personal y que ha ido evolucionando y cambiando bastante, igual que lo he hecho yo.

«Yo tengo la suerte de que puedo hacer equipo con mi marido. La corresponsabilidad hace que todo sea muchísimo más fácil»

Melisa y Jaime en estos días de confinamiento

¿Cómo ha cambiado vuestro día a día con el estado de alarma? 

Estamos en ERTE y teletrabajando. La verdad es que Jaime nos lo pone fácil. Es un niño que, a pesar de ser muy dependiente, come bien, duerme bien, tiene buen carácter y es flexible. Nos pone muy fáciles las cosas. El hándicap es tener que interrumpir lo que sea que estés haciendo cuando él lo necesita. No te queda más remedio. Por suerte estamos mi marido y yo. Ya antes de esta situación los dos habíamos negociado con la empresa el tener libres las tardes para poder estar con nuestro hijo. Yo tengo la suerte de que puedo hacer equipo con mi marido. La corresponsabilidad hace que todo sea muchísimo más fácil.  Además, Julia tiene 11 años y, por suerte, ayuda. No le pedimos que ayude porque no creemos que sea su responsabilidad sino la nuestra, pero le nace ayudar.

¿Es más difícil el confinamiento para una persona con una discapacidad?

No creo que la dificultad esté en la discapacidad sino en cómo sea la persona. Mis hijos en principio lo están llevando bien porque, al igual que sus padres, son tranquilos, flexibles y se están adaptando.

¿Ha tenido que paralizar sus terapias y tratamientos durante la cuarentena?

Ha tenido que pararlo todo. Jaime es un niño al que siempre le ha gustado mucho la piscina. Bucea y nada muy bien, y nunca ha dejado de ir. También hacía integración sensorial y trabaja comunicación con una chica que venía a casa, pero resulta que el trabajo principal de esa chica era en una residencia de ancianos por lo que tuvimos que parar las sesiones incluso antes de que se decretara el estado de alarma. Todas las terapias han desaparecido, pero bueno a mi hija le ha pasado igual. Todas sus actividades se han interrumpido.

 «Lo que sí espero es que haya un porcentaje muy alto de gente que tras esto entienda lo qué es la responsabilidad social y lo importante que son para nuestro país las estructuras familiares bien engrasadas»

 ¿Crees que la crisis de la covid-19 va a impactar en la inclusión de las personas con discapacidad? ¿Nos va a traer algo bueno?

En el término filosófico de la inclusión, yo creo que el impacto del covid19 no va a ser negativo. De hecho, campañas como la que se desarrolló para hacer entender a la gente que las personas con autismo podían pasear, pueden incluso tener una repercusión positiva. Luego otra cosa es en términos económicos. Si hay crisis económica, todas las terapias las tendremos que costear con nuestro dinero. Si nosotros no tenemos ese dinero, obviamente esas terapias no se hacen. Mi hijo va a un colegio concertado porque queríamos un colegio específico para niños con autismo. Eso no existe en la vía pública. Si quieres la especialización en autismo tienes que irte a la vía concertada o privada.

 “La inclusión está a años luz de funcionar bien.
Los centros de educación especial son necesarios”

En estos días está habiendo una gran polémica sobre la educación inclusiva y los centros de educación especial. ¿Cuál es tú opinión?

El sentido común dice que los centros de educación especial no se pueden cerrar, que es imposible. Porque la inclusión está a años luz de funcionar bien y de poder dar una respuesta adecuada a todas las personas con discapacidad. Los centros de educación especial son necesarios. Eso no quiere decir que no puedan mejorar. Todo en esta vida es mejorable. El problema es que tanto para mejorar la educación inclusiva como para mejorar la especial, se necesitan recursos. Si entramos en una crisis económica seria, ¿de dónde vamos a sacar estos recursos? A día de hoy los colegios especiales son los salvavidas para muchas familias que empezaron en el sistema inclusivo y allí no dieron respuesta a las necesidades de sus hijos. Encontraron en la especial, a lo mejor no la respuesta perfecta, pero sí, una mucho más adecuada.

«Muchas veces no controlas lo que pasa con tu vida. Asumir eso es un paso enorme»

 La llegada de una persona con discapacidad a la familia sacude la escala de valores, ¿esta pandemia ha vuelto a hacerlo?

A mucha gente sí que le va a cambiar. ¿Para bien o para mal? No lo sé. Es muy difícil generalizar. Lo que sí espero es que haya un porcentaje muy alto de gente que tras esto entienda lo qué es la responsabilidad social y entienda lo importante que es para nuestro país las estructuras familiares bien engrasadas, aunque otras crisis nos lo han dado ya a entender.

¿Qué consejos o aportaciones podrías compartir con otras familias que estén viviendo una situación similar?

Si ya tienen un niño desde hace 10 años con una discapacidad entiendo que ya lo tienen asimilado y ya tienen creadas sus propias estrategias. El momento más complicado es el del inicio del diagnóstico o cuando hay cambios graves. En general, siempre digo que es importante relativizar y ver realmente lo que es importante. Tu hijo sigue siendo tu hijo antes y después del diagnóstico por discapacidad, y lo importante también es entender que muchas veces no controlas lo que pasa con tu vida. Asumir eso es un paso enorme. Entender que tienes aprender a reaccionar de la mejor manera posible, es lo mejor que te puede pasar.

¿Qué actividades o pensamientos te ayudan más a llevar a la situación de confinamiento?

Me he encontrado en una situación en la que tengo que atender a mis hijos las 24h, atender mi casa, atender al trabajo, etc. Aunque tenga la suerte de hacer equipo con mi marido, tengo menos tiempo que nunca. Entiendo que las circunstancias del confinamiento son diferentes en cada familia; pero a mí se me pasan las semanas volando. El confinamiento se me ha pasado en un suspiro.

¿Las personas con discapacidad corren doble riesgo de exclusión por las dificultades de acceso a las nuevas tecnologías?

Igual que el resto de las personas, depende de los recursos que haya en su casa. Las personas con discapacidad ya tenían una dificultad de acceso a las tecnologías. Esa doble brecha ya existía antes al confinamiento, en el sentido de que necesitan muchas veces adaptaciones para acceder a nuevas tecnologías. Lo que sí que es cierto es que la situación actual ha puesto sobre la mesa esta problemática más que nunca.

¿Cómo te está ayudando la Fundación Adecco?

Jaime es parte del programa Plan Familia de la Fundación Adecco. Gracias a eso, nos apoyan con sus terapias. En nuestro caso, nos ayudan con la terapia para trabajar la comunicación que mencionaba antes. Ahora, como he dicho, está todo parado. El tipo de terapias que necesita Jaime son físicas, así que está todo bastante interrumpido. De todas maneras, se nos ha ofrecido toda la disponibilidad para encontrar otra fórmula en la que podamos dar respuesta a las necesidades de Jaime. Sin embargo, mientras no avancemos en las fases de la desescalada, va a ser complicado.