La discapacidad es una realidad que está muy presente en nuestra sociedad pero cuyo concepto es abstracto debido a que no es una realidad lineal y exacta para todas las personas que la tienen. Por lo tanto, generalizar es complicado porque cada persona la vive de manera muy diferente y se enfrenta a limitaciones también diferentes. En el espectro del 33% al 99% de discapacidad, las limitaciones y restricciones pueden variar sustancialmente e implicar dificultades que limiten ligeramente o, por el contrario, que supongan grandes barreras para las actividades del día a día. Sin embargo, con actitud, con apoyo y creatividad se puede superar toda dificultad y llevar una vida normal.
Para profundizar en los diferentes tipos de discapacidad, en este post vamos a conocer el testimonio de Alvaro Quetglas, un joven licenciado en ciencias de la información y especializado en periodismo deportivo que tiene distonía muscular en el brazo izquierdo. Cuando hablamos de distonía estamos haciendo referencia a una parte de un grupo de enfermedades que pertenecen a los trastornos del movimiento. Se caracteriza por la contracción muscular simultánea de los músculos agonistas y antagonistas. Ésta puede aparecer en reposo o cuando estamos realizando alguna actividad. También, es preciso añadir que, en momentos de fatiga o periodos de ansiedad, tiende a incrementarse.
Álvaro, ¿qué es la distonia muscular?
La distonía forma parte de un grupo de enfermedades que pertenecen a los trastornos del movimiento. Se caracteriza por la contracción muscular de los músculos agonistas y antagonistas. La distonía puede aparecer en reposo o cuando estamos realizando algún tipo de actividad, por ejemplo, practicando algún tipo de deporte con raqueta, escribiendo, utilizando los cubiertos…
¿Cómo afecta la distonía a tu vida diaria?
Me he acostumbrado a vivir con ella. Me dijeron que tengo una distonía de motricidad fina, es decir, tengo dificultad a la hora de manejar ciertas cosas. Por ejemplo, cuando escribo a bolígrafo tardo mucho en redactar; es decir, lo que una persona sin este tipo de discapacidad podría tardar diez minutos, yo tardaría veinte o 25 minutos. Pero bueno hoy en día en que, prácticamente, todo se hace con ordenador no tengo demasiados problemas. Cuando has vivido con este tipo de discapacidad desde que eres niño, trabajas medidas compensatorias que hacen que la limitación desaparezca. Posiblemente en discapacidades sobrevenidas en edades adultas el proceso de adaptación a estas limitaciones sea más lento aunque creo que el ser humano está programado para adaptarse a todo. La capacidad de supervivencia de las personas es inmensa.
¿Cómo y cuándo te diagnosticaron distonía?
Me acuerdo como si fuera ayer. Fue en los exámenes finales de primero de la ESO. Noté que empezaba a escribir muchísimo más lento que lo hacía años antes. Además, poco a poco, también veía que la letra se iba deformando. Entonces, al ver que la situación era cuanto menos extraña, lo comenté en casa. A partir de ahí, fui al neurólogo y fue después, tras varias pruebas, cuando me detectaron la distonía muscular o, como lo denominó el doctor, la enfermedad del escritor.
¿Alguna vez te planteaste dejar los estudios?
No, para nada, Obviamente, no iba a negar la realidad. Sabía perfectamente que, a partir de aquel momento en adelante, podría tener más dificultades pero ello nunca me impidió abandonar o plantearme dejar los estudios. Al contrario, sabía que tendría que hacer mucho más esfuerzo que cualquier otra persona que no tuviese esta limitación. Pero, al final, cuando los superé me sentí muy orgulloso y contento.
¿Qué has estudiado? ¿Era vocacional?
Voy a ser sincero. Cuando finalicé el colegio, el primer paso era prepararme bien la Selectividad. Siempre he sido de ir paso a paso. Cuando superé la Selectividad, ya es cuando empecé a pensar qué es lo que quería estudiar, qué carrera escoger. A mí siempre, ya desde pequeño, me apasionaba leer el periódico, ver las noticias; en definitiva, me gustaba estar informado de todo lo que sucedía. Por ello, y tras hablarlo con mi madre, ella fue también la que me dijo: y, ¿por qué no estudias periodismo? Y así fue. Años después de aquel momento, sin duda, la decisión fue la adecuada.
“No me planteé dejar los estudios debido a la distonía”
En la Universidad, ¿encontraste barreras? ¿Tuviste que soportar algún tipo de dificultad añadida o llevaste una vida completamente normal?
Para nada. En la Universidad fue totalmente distinto. Recuerdo que en el colegio cuando me detectaron la distonía, tiempo después, comencé a llevar el ordenador portátil para tomar los apuntes y hacer los trabajos. Claro, en aquel momento, un adolescente trabajando con ordenador y tomando sus apuntes en el colegio era diferente-era el único-.
Ya en la carrera no tuve muchas dificultades. Llevaba mi ordenador todos los días a clase para tomar los apuntes, hacer los trabajos. En cuanto a los exámenes, antes de comenzar cada asignatura del semestre, personalmente hablaba con los profesores para comentarles la situación. No hubo mayor problema. Los exámenes los hacía a mano y me dejaban todo el tiempo que me hiciese falta. También, a lo largo de la carrera, hice algún examen oral aunque no fue lo habitual, pues no me terminaba de acostumbrar.
¿Trabajas actualmente?
Sí. Actualmente estoy en período de prácticas en la Fundación Adecco, en Madrid. Llevo poco tiempo, comencé a principios de mayo. También estoy colaborando con algunos medios digitales relacionados con el deporte. Esta es mi pasión y vocación. Me gustaría dedicarme al periodismo deportivo y estoy preparándome para ello.
¿Crees que, en general, el mercado laboral está preparado para incorporar personas con este tipo de discapacidad?
En líneas generales, considero que el mercado laboral español ha avanzado mucho. Sin embargo, todavía nos encontramos con barreras tanto físicas como sociales que hacen que sea un poco más difícil que para otras personas que no tienen discapacidad. Es injusto que si hemos estudiado como los demás y nos esforzamos en desarrollar competencias, cuando vamos a una entrevista se fijen en nuestra discapacidad en vez de en nuestras habilidades profesionales, el conocimiento que tenemos o lo que podemos aportar a la empresa. Hay que seguir progresando y evolucionando en este aspecto. Poco a poco tenemos que convertir la discapacidad en algo normal para la sociedad. Sólo así podremos tener una vida también normal.
Las barreras, ¿son más físicas o mentales
En relación al tipo de discapacidad que tengo, creo que pueden ser más mentales. Al final, en mi caso, trabajando y haciendo todo con el ordenador no tiene por qué haber ningún tipo de problema. Pienso que, en algún momento, el aspecto mental puede tener relevancia pues pueden surgir inseguridades. De cualquier forma, soy de los que piensan que esforzándose y trabajando duro siempre se alcanza la meta.
“La discapacidad no impide llevar una vida normal”
¿Qué mensaje trasladarías a las personas a las que sobreviene una discapacidad de este tipo y se sienten desorientados?
Pienso que el gran problema de las personas que tienen que enfrentarse a este tipo de discapacidad es que, en la mayoría de los casos, no están suficientemente informados. A mí, al comienzo, me pasó y reconozco que era una preocupación. Pero, cuando te informan de ello y ves que, gracias a la tecnología, lo que parecía un problema importante, ya no es tan severo, al final, las preocupaciones disminuyen considerablemente. No hay que sentirse desorientado por tener distonía muscular. Hay que aceptarlo, saber vivir con ello y buscar las alternativas para hacer la vida un poco más cómoda y que la distonía no se convierta en un problema sobre el que gire toda tu vida. Todo tiene solución teniendo ilusión y estando dispuesto a superar las dificultades.
