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Joven con síndrome de Down

¿Por qué el 21 de marzo se celebra el Día Internacional del síndrome de Down?

El 21 de marzo es el Día Internacional del síndrome de Down, una fecha designada por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) en diciembre de 2011.

El citado organismo destaca que, a nivel mundial, una persona de cada 1.000 nacidas en el mundo tiene esta condición genética que comprende, entre otras características, la discapacidad intelectual o una mayor incidencia de enfermedades cardíacas. Gracias a los avances médicos y sociales, la inclusión de estas personas es cada vez mayor y la esperanza de vida ha aumentado considerablemente: en la actualidad, cerca del 80% de las personas con síndrome de Down superan los 50 años.

Pero, ¿por qué el 21 de marzo se celebra el Día Internacional del síndrome de Down? La razón de que el 21 de marzo sea la fecha escogida radica en que se trata del día 21 del mes número tres, lo cual simboliza la trisomía del cromosoma 21, originaria del síndrome de Down.

Origen

El calificativo “Down” fue designado por primera vez en 1866 por el doctor británico John Langdon Haydon Down, pionero en identificar y describir las características clínicas que tenían en común las personas con síndrome de Down.

Una de las reivindicaciones principales asociadas a esta fecha es recordar que, con los apoyos suficientes, las personas con síndrome de Down pueden tener autonomía, independencia y libertad en lo que respecta a la toma de decisiones. Así, desde las Naciones Unidas se persigue aumentar progresivamente la conciencia que existe acerca del síndrome de Down. Por otro lado, también quiere ponerse en valor la dignidad y valía de estas personas. Cada año, se trabaja incansablemente con el fin de que se olviden  los prejuicios y se facilite la inclusión social y laboral.

Por otra parte, la familia, como primer núcleo socializador y de adquisición de valores, constituye un pilar esencial. La actitud de la familia se torna crucial a la hora de definir las posibilidades de inclusión social y laboral, en la medida en que fomenten más o menos actitudes como la sobreprotección o los prejuicios. Otro de los pilares para las personas con síndrome de Down es el apoyo de profesionales capacitados y expertos.

Desde el año 2015 esta fecha del calendario se ha articulado en torno a diferentes lemas:

  • 2015: “mis oportunidades, mis opciones. Disfrutar de plena igualdad de derechos y el papel de las familias”.
  • 2016: “mis amigos, mi comunidad. Los beneficios de los entornos inclusivos para los niños del presente y de los adultos del mañana”.
  • 2017: “mi voz, mi comunidad. Habilitar a las personas con síndrome de Down para que puedan expresarse, ser escuchados e influir en la política y la acción del Gobierno, con el fin de que se integren plenamente en las comunidades”.
  • 2018: “what I bring to my community”.
  • 2019: “no dejar a nadie atrás”.

El síndrome de Down debe entenderse como una condición genética, en ningún caso como una enfermedad que repercuta en el individuo y en todas las acciones y actividades de su día a día. En España, Pablo Pineda, primer diplomado europeo con síndrome de Down es un referente. Además de ser el primer diplomado europeo con síndrome de Down, es consultor de Diversidad de la Fundación Adecco.  Su labor consiste en llevar a cabo una transformación en la mentalidad de la sociedad en general y de las empresas en particular, para que apuesten por la incorporación de las personas con discapacidad en el tejido empresarial.

Irene Gil Romero
irenegilromero@gmail.com

Periodista. Más de 10 años dedicada a la Comunicación corporativa, profundizando en la situación social y laboral de las personas que lo tienen más difícil.