La llegada de un diagnóstico inesperado de discapacidad supone un cambio de gran magnitud en la vida familiar, que conlleva nuevas necesidades, ajustes y aprendizajes. Y si bien es una experiencia única, en la mayoría de los casos suele generar un torbellino de emociones que impactan de forma intensa en la trayectoria vital y emocional de la unidad familiar. La manera en que la noticia es comunicada por los profesionales, el tiempo que transcurre hasta obtener un diagnóstico definitivo (ya que una espera prolongada puede cronificar la incertidumbre), el funcionamiento previo del núcleo familiar (cómo se organizan, toman decisiones, reparten roles o se adaptan a los cambios) y el tipo de discapacidad —si es congénita o adquirida— son factores que modulan el impacto emocional.
Sea como fuere, casi siempre suele hablarse de varias fases comunes —shock, derrumbe de expectativas, negación o aceptación parcial y asimilación—. Su duración y evolución varían considerablemente de un caso a otro y vienen condicionadas por los elementos expuestos, además de por otros factores personales, emocionales, sociales y económicos. En otras palabras, no existe un único camino ni unos tiempos predefinidos: cada familia atraviesa su propio proceso, condicionado por su historia, sus recursos y la red de apoyos con la que cuenta.
Sin embargo, y fruto de su experiencia de más de 20 años acompañando a familias en la inclusión social y laboral de personas con discapacidad, la Fundación Adecco, en su decimocuarto informe Discapacidad y Familia, ha identificado algunas claves que pueden ayudar a una gestión resiliente de la discapacidad, especialmente cuando llega de forma inesperada a las familias. Como madre o padre, ¿cómo afrontar un diagnóstico inesperado de discapacidad? ¿Cómo intentar mitigar las emociones negativas y potenciar las positivas, para ayudar a tu hijo/a a desarrollar su máximo potencial? Cuando generamos un entorno emocionalmente seguro y estimulante, favorecemos el desarrollo de nuestros hijos/as y, a largo plazo, logramos potenciar sus oportunidades de inclusión social y laboral.
Acepta tus emociones, sin juzgarlas
Sentir miedo, tristeza o culpa tras un diagnóstico de discapacidad es completamente natural. No es síntoma de debilidad ni de ser mala persona. Por ello, expresa y reconoce lo que sientes sin miedo, ya que es el primer paso para avanzar.
No pongas la discapacidad en el centro de todo
Tu hijo o hija es mucho más que una condición. No dejes que la discapacidad ocupe todo. Pon foco en sus habilidades, en sus gustos, en su personalidad. Si reduces a tu hijo/a a un diagnóstico, te pierdes gran parte de él/ella. Presta también atención a las necesidades del resto de la familia.
Busca a otras personas/familias en la misma situación
Este aspecto es crucial para sentirse acompañado. Compartir experiencias con personas que han pasado por lo mismo ofrece comprensión, recursos útiles y un gran apoyo emocional. Escuchar otras historias te ayudará a relativizar, sentirte menos solo/a y descubrir estrategias que quizás no habías contemplado. Puedes encontrar estos espacios en asociaciones, grupos de apoyo o incluso en comunidades online.
No renuncies a tu vida personal ni a tu bienestar
Cuidar no significa renunciar. Cuidarte a ti mismo es esencial para poder cuidar bien de los demás. Mantén tus relaciones, aficiones y espacios personales. Dedica tiempo a tus aficiones y respeta tu espacio personal, sin culpa. Recargar energías no es un lujo, sino una necesidad para sostener el acompañamiento a largo plazo, siempre desde el amor, la paciencia y la estabilidad emocional.
Céntrate en lo que está en tu mano
No puedes cambiar ciertas circunstancias, pero sí puedes elegir tu actitud y tus acciones. Poner el foco en lo que sí puedes hacer te devuelve el control, reduce la frustración y alivia la carga de responsabilidad. Lo que no puedas controlar, déjalo en manos de los médicos, otros profesionales y/o confía en tu hijo/a con discapacidad.
Evita la sobreprotección y la exigencia
No des por hecho que tu hijo/a no puede hacer nada, ni tampoco le exijas por encima de sus posibilidades. Lo ideal es acompañarle, animarle a intentar cosas por sí mismo y celebrar cada pequeño logro. No olvides que reconocer sus esfuerzos, más allá del resultado, refuerza su autoestima y fomenta una actitud perseverante y autónoma frente a los retos.
Normaliza la discapacidad, dentro y fuera de casa
Habla abiertamente del tema con las personas del entorno. El silencio o la ocultación sólo generan más estigma, aislamiento y sufrimiento. Hablar con naturalidad sobre la discapacidad ayuda a normalizarla, favorece la comprensión y crea redes de apoyo que pueden ser fundamentales para ti y para tu hijo o hija. Además, permite que quienes te rodean se impliquen de forma respetuosa y consciente.
Reparte las tareas y responsabilidades
Evita que una sola persona cargue con todo (por ejemplo, madre o padre). El cuidado debe ser compartido para evitar el agotamiento y mantener el equilibrio familiar. Los hermanos y hermanas pueden colaborar según su edad y capacidades, pero sin asumir roles que no les corresponden.
Confía en el desarrollo y potencial de tu hijo/a
Todos los niños y niñas necesitan experimentar, tomar decisiones y aprender de sus errores para desarrollarse plenamente, y los que tienen discapacidad no son una excepción. Confía en su capacidad para intentar cosas nuevas, aunque el camino no sea lineal. Potencia su autonomía siempre que sea posible, brindándole los apoyos necesarios sin limitar sus oportunidades de descubrimiento. Respetar su ritmo y reconocer sus avances refuerza su autoestima y le ayuda a construir una identidad positiva, libre de sobreprotección.
Acude a entidades expertas
Buscar apoyo profesional, emocional o práctico no es un signo de debilidad, sino de fortaleza y de cuidado responsable. Contar con psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas o asociaciones especializadas puede marcar una gran diferencia en el proceso de adaptación.
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Y si tienes discapacidad y buscas empleo, o conoces a alguien en esta situación, accede a las ofertas de empleo para personas con discapacidad disponibles en el portal de empleo de la Fundación Adecco.
